demenca in jaz

[melodina]

Demenca pri tastu je bila prisotna nekje zadnji dve let.Pač je pozabljal stvari kam jih je dal,pozabil imena oseb -vendar domačih nikoli...in nato pred pol leta možganska kap Od takrat je telesno šibak ,duševno pa nemogoč.Cele dneve hodi po hiši,in hoče brskati,premetati omare,joj če mu ne pustiš potem gorje,odvisno kakšen dan je,lahko te tudi fajn udari.Skoz nekaj nerga,ven ne hodi več.Opažam ,da ko govoriš z njim te le redko posluša,potrebuje stalni nadzor.lProblem je ker sva z možem še mlada in nimava več nobenega prostega časa zase,življenja.Sedaj za njega skrbi še teta,vendar je tudi ona že na robu obupa....sploh ne vem kako dolgo bom še zdržala v tem,delam po cele dneve ,mož isto,ko pride nedelja in lep sončen dan ne moreva nikamor z otroki saj ne veš kaj bo doma...od sorodnikov ne moremo pričakovati ničesar,saj veste kako je to,sami pametni nasveti in to je to.

Pišem vam predvsem zato,ker sem prišla zadnje dni tako daleč da razmišljam o odhodu od moža in vsega tega..NE MOREM VEĆ...ponoči ne spim,intimnosti z možem si ne želim več....edino kar me razveseli sta otroka,kam naj grem,ves denar sem pustila za gradnjo..in sedaj najemnina -le kje naj dobim,pa še drugo službo ....pogovor z možem ni prinesel nič,on le reće bomo že,pa pravi da vem da ne moremo nikamor in da mi ni nič prav ,da izsiljujem...ne ni res ,želim samo miren dom brez stalnega stresa kaj in kako bo,kdaj bo oče dobre volje ,kdaj ne....razmišljala sem že o najhujšem,samo mi pritečejo solze ko pomislim na otroka.

prosim a ima kdo doma dementno osebo,vendar tako ki je tudi agresivna ,vem da nniso vse osebe enake.Hvala vam.

[trzinka]

melodina, pozdravljena


imam očeta pri 91ih letih. Sicer ni še huda demenca, ampak nekaj se dogaja tudi pri nas zadnji dve tri leta. Ker je s takim človekom zelo težko živeti, te popolnoma razumem. Naš ima napade in to verbalne agresije, sem pa prepričana, da bi bil zmožen tudi fizične, če mu nebi naskrivaj dajali Risperdal kapljice. Mislim, da je nekaj takega. Daje mu mami, ki je skoraj že živce izgubila zaradi tega. In kapljice pomagajo, vsaj omilijo vso stvar.
Komaj sem jo prepričala, da naj gre zaradi sebe in ne njega k psihiatru, saj je ta bolezen najtežja za svojce. Če si iz Ljubljane, se naroči pri dr. Kogoju, ki je specialist za demenco in alzheimerjevo bolezen.
Če bi šel tast s teboj bi bilo seveda lažje, kar pa dvomim v to, glede na njegovo obnašanje, pojdita z možem sama. Prej bi bilo fajn obvestiti tastovo lečečo zdravnico o tem.

Kaj naj rečem , demenca je hudič. Vendar pa je treba sprejeti , da je to bolezen in ne žlehtnoba sama po sebi. Trpi pa itak vsa družina. Pomoč potrebuješ tudi ti, poišči na netu-pomoč svojcem pri demenci-nekaj takega. Drugega ti sama zaenkrat še ne morem svetovat, toliko zaenkrat.

Drži se in upam, da bosta z možem rešila problem, ki je tukaj nastal

[Arwen]

hja, zakon je v dobrem in slabem...

Kaj pa dom za upokojence? negovalka, ki pride na dom?

[Janja]

Melodina, pozdravljena!

Ja, tudi jaz poznam to problematiko, sicer ne v ravno taki obliki kot ti, pa vseeno...

Ker ne poznam nekih rešitev, ki bi bili zadovoljivi za vse vpletene, se nisem oglasila. Je pa tega ogromno in veliko stisk povezanih s to problematiko.

Naša družina se s to problematiko srečuje že drugič. Prvič je moja stara mama skrbela za svojega očeta, ki je bil dementen. Ni bil agresiven in nasilen, je pa bilo kljub temu izredno naporno, mogoče še toliko bolj, ker je bila sama za vse. Živela sta namreč sama, vsi ostali pa smo bili tudi krajevno precej oddaljeni. Stara mama se za dom nekako ni mogla odločiti. Napisati pa je potrebno, da se je psihično in fizično totalno izčrpala. Vsega skupaj je trajalo približno 13 let.

Sedaj se moja mama ukvarja z zgoraj omenjeno staro mamo, ker je sedaj ona postala dementna. Tudi moja mama se za dom v vsem tem času (10 let) ni odločila. Sama ima namreč precej pomislekov glede tega... Je že šla na razgovor, pa si je potem premislila zaradi določenih okoliščin, ki jih tukaj ne bi omenjala... Sama namreč nima ravno dobrih izkušenj glede zaprtih oddelkov.

Stara mama ni nasilna, zna pa biti zelo problematična in naporna. Pri gradnji vodovoda je npr. ovirala delavce pri delu, ker je bila prepričana, da ji kradejo zemljo... In podobne zadeve.

Če je vse mirno, če ne prihaja do nobenih sprememb, potem je tudi ona dokaj mirna. Če pa prihaja do določenih sprememb, kar je normalo, ker življenje ni samo stalnica brez sprememb, potem prihaja tudi pri njej do nemira... Stvari, ki se zdravemu človeku zdijo samoumevne in normalne, pri njej naletijo na odpor. Pri vgradnji novih oken je delala probleme, ker je bila prepričan, da so stara in popolnoma razsuta okna še čisto v redu. In podobno.

To je en drobec vsakdana mame in stare mame. Ne, niti slučajno ni lahko...

Te zelo razumem, ker ti nimaš več svojega življenja. Razumem pa tudi tvojega moža, ki enostavno ne ve, kaj bi bilo najbolje storiti, da bi bilo dobro za vse vpletene.

Kako se boste vi odločili, je popolnoma vaša odločitev. Svetovala pa bi ti podobno kot je napisala že Trzinka, da se posvetujete še z dr. Kogojem. Lahko pa si ogledaš tudi spletno stran Spominčica. Gre za slovensko združenje za pomoč pri demenci. Spodaj imaš povezavo na omenjeno spletno stran:

http://www.ljudmila.org/~zzppd/

Meni se zdi negovalka na domu nekako najboljša možnost. Se pa tukaj zopet pojavlja velika dilema. Pri eni gospe, ki je tudi imela demenco, so skoraj vse po določenem času odpovedale, ker niso zmogle tega hudega tempa.

Želim vam, da problematiko razrešite tako, da bo dobro za vse vpletene.

[melodina]

hvala za odgovore.

Ja zakon je v dobrem in slabem vendar do ene  meje,pač taka sem.Ženske smo različne,po eni lahko tolčeš in hodiš pa bo rekla bo že....sem nežna duša vendar odločna.

Me prav zanima kako bi moj mož reagiral če bi bil to moj starš....eh dom za ostarele, nikoli ga ne bojo tja dali...saj vidim ,mož se sploh ne zaveda resnosti situacije.
Sploh ne vem kaj bi vam napisala ,tako sem otopela...bojim se vsakega dne ,ne veš kaj bo danes ,bo dobre volje,ali te bo nadiral....pa spet se ne bo pustil preoblečt,zvrnil kosilo z mize,ali celo z štedilnika.Janja si ne zamislim pri vas 13 let....pri nas par mesecev sedaj-groza.
JANJA  a pri vas je demenca počasi napredovala ,ker pri nas je v tem času še komaj pokreten-mislim hoja...
Trzinka in Janja prosim oglasita se še kaj.

[trzinka]

Pišem vam predvsem zato,ker sem prišla zadnje dni tako daleč da razmišljam o odhodu od moža in vsega tega..NE MOREM VEĆ...ponoči ne spim,intimnosti z možem si ne želim več....

Pa si točno tole povedala svojemu možu? Ali je to bil samo razgovor o tastu in da ne zmoreš več?
Glej, vem da si čisto brez moči, da ti živci popuščajo, da je to zelo težek pritisk nate in na vso tvojo družino.
Ampak razumem tudi njega. Težko se je sprijazniti , da ti starš takole zboli. Vprašanje, koliko je mož sploh seznanjen s to boleznijo, ali sploh ve, kakšne posledice so ....
Ali živite skupaj v stanovanju oz. v istih prostorih ali ločeno. Tudi teta se bo zlomila, če ne boste poiskali ustrezno pomoč.

Na žalost ta bolezen samo napreduje, je vprašanje časa. Nekateri dolgo vzdržijo, nekatere pa hitro pobere. Pa še če ga želiš dati v dom, moraš iskati vse možne veze, ker je čakalna doba zelo dolga.
Kaj pa tast, bi šel v dom? Konec koncev se nihče ne ukvarja med tednom z njim , razen tete, tam pa bi imel družbo in bil nadzorovan. Predlagaj možu tudi pozitivne lastnosti doma.



Pozdravček

[Janja]

Melodina, pozdravljena!

Takšnega odgovora, da bo rešil celotno problematiko, jaz na žalost nimam.

Jaz resnično razumem obe plati. Tako kot sem že napisala. Razumem tebe, da si izčrpana, ker ta bolezen te fizično in psihično totalno izčrpa, in sicer tudi, če ni prisotna nobena agresija. Razumem pa tudi tvojega partnerja. On se s tem enostavno ne more sprijazniti.

In resnično je zelo težko, ko vidiš kako se oseba, ki jo imaš rad, zaradi bolezni spreminja.

Ja, pri nas je bilo najprej 13 let, sedaj jih je 10. Demenca v obeh primerih ni tako zelo hitro napredovala, je pa bila vseskozi prisotna. To pomeni, da so odpadli vsi dopusti in še marsikaj drugega...

Pradedek ni bil težaven in agresiven. Najtežje je bilo to, da je imel 'delavne' noči. Takrat je bil v svojem svetu. Spet je bil v Afriki in Avstriji in je gradil ceste. Tako kot je to delal v svoji mladosti. Spet je bila vojna... In v tistem njegovem svetu je bil zelo dejaven. To pomeni, da je bila zjutraj soba v totalnem razsulu. Stara mama zato dolga leta ni spala, ampak je spala na obroke, ker ga je hodila kontolirat. In to je njo izčrpalo; da ni mogla spati, in da je bila soba zjutraj v razsulu.

Stara mama pa je malce drugačna.  Na začetku je bilo stanje precej slabše, potem pa se je malce izboljšalo in umirilo, in sicer brez zdravil. Ona pa postane nemirna ob vsaki spremembi, in sicer še tako ugodni.

Vendar sedaj se da vse to ublažiti. Takrat, ko je bil moj pradedek bolan, ni bilo nikaršnega medikamentoznega zdravljenja.

Poskusi se pogovoriti z dr. Kogojem. Če pa ne moreš do njega, pa vsaj s kakšnim drugim psihiatrom, ki se ukvarja z demenco.

Dejansko so pa to velike stiske za človeka, ki se začne spopadati s to boleznijo, in za vse tiste, ki s tem človekom živijo. Zato ti resnično želim, da boste vsi skupaj našli nek kompromis.

[fiordaliso]

V tesnem stiku z dementno osebo živim že skoraj celo življenje.

V otroštvu je bila dementna oseba v moji bližini prababica. Za demenco je bolehala nekje 20 let, zadnjih 10 let je bila nepokretna. Dočakala je 89 let. Bila je dokaj mirna, trikrat na dan je dobila obrok, ki ga je vedno pojedla. Večkrat je bila zaprta v sobi, vendar ni delala neumnosti. Včasih si je kaj zapela, zavriskala ... Oseb, ki smo bile ob njej, ni poznala. Tudi lastne hčerke, moje babice (po očetovi strani), ki jo je vsa ta leta negovala. Govorila je le o njeni materi in bratu. Ponoči je občasno imela sprehode po sobi in si govorila monologe.
V primerjavi z drugo dementno osebo, ki sedaj živi z nami, je bila pravi balzam.

Sedaj je vse drugače. Ta oseba je moja babica (po materini strani). Stara je 77 let, za demenco boleha približno 3 leta. Sedaj je v prvi fazi - blaga demenca. Kljub temu je življenje z njo naporno.  K nam je prišla živeti pred tremi leti. Po dedkovi smrti je dobrih deset let živela sama. Še predno je zbolela za demenco, je bila pravi hudič v krilu. Nikoli se z ničemer ni stranjala, vedno je moralo biti vse po njeno. Sedaj se to le še stopnjuje. Vse okoli sebe še zelo dobro pozna, ima pa občasne izpade, ko postavlja neumesna vprašanja "Kaj ta je že umrl?", "Maričko sem tudi poznala ..." ipd. Občasno govori kaj o otroštvu. Glede sosedov in nekaterih sorodnikov pa ima zelo slabo mnenje, vsi so bili vedno hudobni do nje, ona ni nikomur naredila nič žalega.
Glede hrane ni izbirčna, jedla bi 24 ur na dan. Vedno se nad kom zgraža, da ji ni dal obroka. Potem začne jokati, da jo tepemo. Same je ne moremo pustiti niti za sekundo. Ko sem za minuto odšla na WC, je odhitela v kuhinjo in se basala s hrano. Ker je izredno hitro, smo jo trikrat že oživljali, ker se je dušila. Poleg demence ima še sladkorno, tako da moramo paziti na njeno prehrano.
Ponoči nas ne pusti spati: ropota po sobi in razbiva po vratih. Zgodi se tudi, da začne kričati.
Iz dneva v dan nas spravlja ob živce. Razmišljamo, da bi jo dali v dom za ostarele, vendar ima prenizko pokojnino, da bi ji lahko plačevali. Kljub velikemu številu sorodnikov, so jo vsi, razen moje mame, zapustili. Mama se lahko zanese samo na nas, ki živimo pod isto streho.

Vem, da si s to izpovedjo ne bom kaj dosti pomagala, ampak nekje si moram olajšati dušo.
Vidim in vem, da nisem edina, ki ima izkušnje z dementnimi osebami.

Vsem skupaj želim lep večer in lepo se imejte! 

[trzinka]

fiordaliso

[fiordaliso]

fiordaliso

Hvala, trzinka! Pa še tebi eno:   

[MucaMaca]

fiordaliso, ne, nisi edina. Mi smo (oz. je moj oče s svojim bratom) našo babico dal v dom, ja. In priznam, da je bila to rešitev, ki je edina omogočila normalno življenje.
Vem, kako je biti z nekom, ki je dementen na naporen način. Mnoga leta nismo dojeli, kaj se dogaja z babico, mislili smo, da je le zlobna. Stvari so manjkale, pozabila je kaj... Odnosi pa so bili obupni. Ko pa je umrl dedek, se je nekaj prelomilo in v roku 24 ur se je pokazalo, kako hudo je v bistvu. Morda je bil kriv šok. Z dedkom sta se celo življenje kregala, varala, ločevala, fizično obračunavala, ampak vseeno drug brez drugega nista mogla. Ko smo ga pokopali, ni več vedela, kdo je umrl in čigav pogreb sploh je, ni več zmogla niti oblačenja, nekaj dni je počela le, kar sem jo jaz vodila, ko smo začeli skrbeti zanjo, je mojo mamo z nožem podila iz stanovanja... in čeprav je predvsem mojo mamo dajala slaba vest (njena tašča je), smo spoznali, da je edina rešitev, da jo damo v dom. Od takrat je imela dobre trenutke (ko je mislila, da je v zdravilišču, in da bo šla kmalu domov, in spraševala, kje je "stari") in slabe trenutke (ko niti zame, ki me je sicer največkrat poznala, ni vedela, kdo sem). Sedaj je že dve leti nepokretna, pravzaprav je bolj rastlina. Ne ve, da ima pravnukinjo, da sem jaz poročena, ne vem, kje je... nič. Vmes je imela pljučnico in takrat so nam rekli, da so jo "potegnili iz groba". Morda je kruto, ampak menim, da bi bilo bolje, da bi jo pustili oditi. Tu je tako ni več.
fiordaliso, res je, da, če se da, le prav in lepo, da lahko poskrbimo za svoje starše. Vendar, ko gre za tako bolezensko stanje, je dobro premisliti, ali s tem ne uničujemo življenj drugih ljudi. V domovih so usposobljeni za skrb za take ljudi, imajo oskrbo 24 ur na dan. Premislite o tem. Vem, da nekaj dodatka lahko dobite k pokojnini, glede na zdravstveno stanje, in morda bi premislili tudi o tem, da bi morali kaj doplačati (tudi moj oče mora), če je zares tako hudo - ker je vredno več, da preživite. Rada imam babibo, vendar mi več pomeni, da ne ubije sebe ali koga drugega, žal je tako.

[fiordaliso]

MucaMaca, pozdravljena!

Najprej iskrena hvala za tvojo podporo.

V prejšnjem sporočilu nisem napisala, da je bila naša babica že prej zelo egoističen človek.
Gledala je zgolj zase. Ko je bil dedek živ, jima ni primanjkovalo denarja (dedek je opravljal različna priložnostna dela in s tem dobro služil), vendar sta ga (predvsem ona) zapravljala za nepotrebne stvari. V hišo nista vložila niti centa. Tako je zdaj hiša v slabem stanju, potrebna bi bila popolnega popravila. Mi je ne nameravamo popravljati, ker imamo pri nas dovolj prostora za tri družine. Tudi jaz sem poročena in pričakujem dojenčka.
Kljub babičini nizki pokojnini razmišljamo na vsak način, da bo prej ali slej morala v dom za ostarele. Vsaki dan se dogaja, da se zaradi njenih izpadov prepriramo po nepotrebnem. Res je naporno takšno življenje.
Sicer normalno hodi (enkrat je padla po stopnicah), vendar ima že dobro leto plenice, ker ni sposobna sama na WC. Tudi ko ji mama hoče zamenjati plenice, se jezi, da ona je že lulala, da njej ni treba it.
 
Razmišljamo tudi o tem, da bi babičino hišo prodali, denar bi še kako prišel prav za dodatek k plačilu doma. Problem pa je v tem, da mama ima še sestro, ki pa živi "v svojem svetu". Z njo se nimaš kaj pogovarjati, ker ji je vse ravno. Za mamo (mojo babico) se ne zanima. Prav tako tudi babičina vnuka se ne zmenita zanjo, zadnjič sem ju videla na dedkovem pogrebu pred dvanajstimi leti. Ko bi bilo za pobrati denar in kaj podobnega, pa bi se zagotovo prišla kregat.

Upamo, da bomo kmalu našli ugodno rešitev, da si bomo razbremenili življenje.

[MucaMaca]

Še predobro razumem, v kakšni situaciji ste se znašli. (Tudi mi smo imeli podobne odnose s starima staršema in očetovim bratom.) Mislim, da bo za vas bolje, da vsaj poskusite rešiti to. Gotovo tudi zdravnik ve, kako je z babico, in lahko napiše priporočilo za dom, in tudi z mamino sestro (one je edina oseba, s katero bi se morali uskladiti, ne z vnukoma) bi se moralo dati urediti, če ne drugače, po uradni poti. Ne pustite, da vam to uničuje vaša življenja in vaše odnose. Ne vam, pa tudi ne babici, verjemi, takšno stanje, kot ga imate, ne koristi. Žal ne znam svetovati, kje bi lahko dobila konkretne informacije, kako lahko to uredite.
Kaj pa babica, ona bi šla v dom? Če se bi ona strinjala, soglasja mamine sestre sploh ne potrebujete.

[fiordaliso]

Mama se je že menila z babičino osebno zdravnico in tudi s psihiatrinjo glede doma. Predvsem psihiatrinja ji je svetovala, naj razmišljamo v tej smeri. Naslednji korak, ki ga je potrebno narediti, je obisk socialne delavke v domu, da rezerviramo sobo za babico. Sicer je precejšnja čakalna vrsta, vendar enkrat nam bi le uspelo.

Babica sploh noče slišati o tem, da bi šla v dom, vendar se na njene komentarje ne bomo preveč ozirali. MucaMaca, kot si sama rekla, najprej moramo pomisliti na naše zdravje in predvsem živce. Upam, da se stvar reši še predno bom rodila.

Glede mamine sestre je govora pri tem, če se bo prodalo babičino hišo. Namreč tudi njej, tako kot moji mami, pripada majhen delež hiše. Sicer ima mama urejene papirje, da po babičini smrti dobi ves njen delež (kot skrbnica in pooblaščenka babice). Glede vnukov - vem, da trenutno ne morejo nič, ampak glede stanje mamine sestre - nikoli se ne ve, kje bo končala jutri ...

[mina]

Me prav zanima kako bi moj mož reagiral če bi bil to moj starš....eh dom za ostarele, nikoli ga ne bojo tja dali...saj vidim ,mož se sploh ne zaveda resnosti situacije.

Da bi jo spoznal, ti predlagam, da se pobereš za kakšna dva tedna (minimalno en) nekam sama. Umakni se k svojim staršem, prijateljici, pojdi v toplice. V glavnem teden dni ga pusti samega, pa naj se znajde kot ve in zna.
Mislim, da si bo premislil glede doma upokojencev. Kako more pričakovati, da boš poleg službe, otrok in gospodinjstva še prenašala muhe dementnega tasta. Do neke meje je to možno, ko pa načenja tvoje zdravje...ne hvala.
Sama bi verjetno v taki situaciji zbežala. Prišla sem do spoznanja, da je najprej MOJE ZDRAVJE, potem vse ostalo. To, da ne spiš ponoči že nakazuje, da drsiš navzdol.
In vse besede in puhlice v smislu, da je oče tvojega moža, dedek vašim otrokom ipd. odmisli. Tisti, ki o tem blebetajo ti ne bi (in verjetno ti ne) odvzamejo niti malo bremena, ki ga nosiš.
Zamisli se. Najlepše je gobezdati in se zgražati nad ljudmi, ki so dali svojca z demenco v dom, nihče od teh pa ne ve, kako težko je s takim človekom sobivati.
Srečno.

[Alien80]

Popolnoma se strinjam z Mino. Če tvoj mož ne vidi realne slike in se mu oče še ne zdi akuten problem, potem se začasno umakni in ga prepusti naj se sam sooči s situacijo.
Kolegica, ki je diplomirana medic. sestra svetuje, naj se tasta čim prej naroči pri osebnem zdravniku, kjer lahko dobi napotnico za npr. Psihiatrično kliniko v Polju. Vsaj začasno ga lahko hospitalizirajo za 1-2 mesece in ga skušajo pozdraviti oz. omiliti agresijo.