Negativna shizofrenija - Sin, rada te imam, tudi ko te nimam - ko si v svetu sam

[Rubi]

Lepo pozdravljeni vsi.
Pišem prvič in niti ne vem kako in kaj.  Kako naj napišem v nekaj stavkih, da ne bom zatežena že na prvi pogled, da me bo nekdo razumel in sploh prebral, da se bo morda našel nekdo, ki si želi podobno kot jaz, kot moj sin. Poskusiti pa ni greh, a ne:).
Sem mama sinu, ki ima diagnozo negativne shizofrenije. Torej anksioznost, socialna fobija in vse okoli teh strokovnih izrazov. Najina pot je dolga, zelo dolga. V vseh teh letih sva dala skozi zdravstveni sistem (psihiatrične bolnice, psihiatri, klinični psihologi..) in v bistvu tudi vse ostale sisteme raznoraznih pomoči. Lahko rečem z mirno vestjo, da imam izkušenj dobrih 18 let, izkušenj praktično z vsemi institucijami poleg zdravstvenih (CSD, razni centri za duševno zdravje, raznovrstni terapevti itd.). Seveda se človek ne sme zanašati samo na druge in ko sem se z leti utrudila s sinom trkati na razna vrata in ko se je stanje mojega sina vidno poslabševalo tudi zaradi negativnih odzivov, sem vzela stvari v svoje roke. Našla sem psihiatrinjo, ki je sinu prisluhnila (mu zamenjala 9 zdravil za dve) in delno prisluhnila (končno)tudi meni. Se poučila o bolezni in zdravilih, predvsem o Reagili. Sin je bil dejansko 18 let v osami doma. Vsa njegova družba smo bili samo najožji družinski člani. In seveda največ jaz-mama, ki sem z njim odkrivala svet te bolezni in se z njim pogovarjala ure in ure, mu iskala prostovoljce (neuspešno). A jaz želim biti le mama, ne morem biti njegova prijateljica in terapevtka. Ostali sestri imata svoji družini. Moj sin je danes star 33 let. Ima izreden dar za igranje kitare in klavirja, učenja jezikov, borilnih veščin, šaha itd. Ko sta njegova učitelja predlagala, da ga posnamejo, da bi ga pripravili za glasbeno akademijo - puf, konec vsega. Ne gre več tja. Hodi pa zdaj na borilne veščine, kjer je končno sprejet z vsemi težavami vred. Po 15 letih osame, brez socialnih stikov z drugimi, je kar planil v ta svet. In, ja, bilo je pestro. Bilo je hudo. A zdaj je bolje. Zdaj je celo dobro. Ja, hodi 3x na teden, a ostale dni je sam. Je inteligenten zelo, čustven zelo, pravičen zelo in zelo nesposoben sprejeti, da ljudje ne morejo biti takšni do njega kot misli da bi morali biti, da so različni, da se jezijo. Ja, dolgočasna sem že.
In kaj bi zdaj jaz sploh rada, a ne? Brez ovinkarjenja, brez sramu - tole bi rada:
- da bi se našli ljudje s podobnimi težavami kot jih ima sin, da bi ustvarili na začetku vsaj skupinico, ki bi se srečevala na nekem varnem mestu, si delila težave, iz oči v oči, ne le elektronsko. Seveda na začetku preko foruma ali preko emailov. Potem osebno. Se pogovarjali po telefonu ipd. Morda skupaj internetno zaigrali šah, kakšno igro itd. Bili sprejeti v vsej svoji drugačnosti, ki jo še vedno družba obsoja. In z vedenjem, da smo starši na voljo. Lahko bi tudi sama vodila zadevo, lahko bi imeli srečanja in piknike tudi v našem okolju, saj živimo v mirnem okolju, blizu gozda, slapa, reke. Igrali namizni tenis, pekli na žaru in si končno dovolili tudi jokati in se jeziti in verjamem..se na koncu smejali. In to je največje zdravljenje. Ko nikoli, tudi ko si, nisi sam.
Jaz sem tu. Za vsa in za vaše starše.
Rubi

[Tačkica]

draga Rubi, ne poznam te bolezni, opisala si jo pa do potankosti, tako da  da obstajajo take
mame. Vse spoštovanje za ves tvoj trud, ki si ga vložila v svojega sina.

Upam, da se tukaj najde kdo, ki ima take probleme, pozna koga , da najdeš kakšno podporno skupino.

Res , kap dol za take mame. Ali ti je sin v službi ali je invalidsko upokojen ?

pozdravček od Tačkice

[Champ]

draga Rubi, ne poznam te bolezni, opisala si jo pa do potankosti, tako da  da obstajajo take
mame. Vse spoštovanje za ves tvoj trud, ki si ga vložila v svojega sina.

[Rubi]

Pozdravljeni.
Oglašam se ponovno, verjetno zadnjič. A oglašam se tudi z dobro novico. Mojemu sinu je bila včeraj postavljena (po vseh testiranjih itd.) nova diagnoza. Torej ne več shizofrenija, temveč socialna anksioznost (fobija). Pustimo zdaj dejstvo, da je leta živel z napačno diagnozo, ki je še dodatno povzročila njegov umik iz sveta.
Moj prispevek je prebralo veliko ljudi.. Tačkici in Champu se zahvaljujem za odziv. Torej, prebralo vas je veliko, a odziva ni. Nekdo bi lahko pomisli, da nihče nima težav. A so, veliko jih je. In niso prijetne, daleč od tega.
Vsem, ki imate težave podobne težavam mojega sina, se moram opravičiti. V vsej svoji vnemi sem pozabila na strah. Na strah, da bi se izpostavili, pa čeprav s psevdonimom. Tudi moj sin se še ne more. Ker ne zaupa, ker težko verjame v dobroto ljudi, ker so njegovi pogledi oz. pričakovanja do sveta drugačna.
Mene pa ni strah in jaz nič ne skrivam, nikoli nisem in nikoli ne bom in vedno več bom govorila o tem, o vsem. Ne obtožujem sistema, ne tega ne onega, pišem in govorim samo o svojih in izkušnjah svojega sina. Kaj sva doživela, kaj videla in slišala.
Kot sem že napisala v prvem prispevku, jaz sem tu za vas. Zato puščam svoj mail - lanaanaja1972@gmail.com. Morda se pa le tam srečamo.
Vsem na forumu želim veliko lepega, dobrega, veliko poguma. Vsak posameznik je pomemben člen tega sveta. Tudi ti si. Pridi iz osame. čakamo te.
Rubi

[Tačkica]

srečno rubi  lahko pa tudi napišeš kako ti je, bo šlo ..

[trapez]

 Pozdravljena, Rubi!

 Me resnično veseli videti mamo, ki se tako aktivno in pozitivno zavzema za sina. Bravo! Sem poznal preveč moških, ki so imeli neodgovorne starše in končali zelo slabo. Sicer me naslov teme malo bega, samo morda si mislila naslov z malo humorja.

 Cenim tudi tvoj poizkus mu poiskati skupino, kjer bi pripadal, kjer bi lahko bil takšen kot je brez skrbi, brez travm zaradi zavrnitve in sovraštva, ki ga izzove njegova drugačnost. Istočasno pa razumem, da mu želiš biti samo mama, ker tudi ti rabiš svoj prostor in čas.

 Upam, da mu nova diagnoza pomaga tudi glede stigme, ki jo sicer nosi shizofrenija. Ljudje so veliko bolj pripravljeni sprejeti nekoga z socialno anksioznostjo. So celo liki v Hollywoodskih filmih/serijah s tako prilagoditvijo in ljudje se potem malo lažje poistovetijo, vsaj v teoriji.

 Po tem, kar pišeš je na dobri poti, da se mu stvari izboljšajo. Upam, da najde stike znotraj skupnosti borilnih veščin. Sicer, če ne dobiš nobenega drugega odziva in si želiš, da bi tvoj sin imel stik vsaj z nekom mi napiši zasebno sporočilo, ali pa mi javi v tej temi (s tem, da ne preverjam redno foruma, prejetje zasebnega sporočila pa mi javi preko e-maila).

 Namreč osebno ne vem, če bi bil najbolj primeren človek za stik z njim. Ironično sem mu morda preveč podoben v določenih stvareh in se mi zdi, da bi on rabil nekoga, ki bi ga znal usmerjati v boljšo družbeno interakcijo in bi bil dovolj potrpežljiv za njegove osebnostne posebnosti. Poleg tega sledim naukom Jezusa Kristusa, sem nekje povprečne inteligence in moje zdravje je dokaj slabo (rak že 3.), ter moje sprejetje v družbi je na splošno slabo (ne ovinkarim dosti in se držim moralnih načel kolikor zmorem). Ti povem odkrito vnaprej, da ne bi dobila preveč pozitivnega vtisa o meni, ker glavno je da tvoj sin dobi za družbo nekoga primernega.

[Rubi]

Pozdravljen Trapez.
Hvala za tvoj odgovor. Kot si zelel, sem ti poslala zasebni odgovor. Upam, da si odgovor tudi res prejel.
Drugace pa cisto na kratko- nikoli ne razmisljaj, da nisi primerna oseba komurkoli ali za kogarkoli. Res je, da se vsak zase odloca s kom bo lahko v stiku, torej se lahko tudi ti. Moj sin ne potrebuje "terapevta", potrebuje ljudi, ki jim ni tezko govoriti o tezavah, stigmi, razocaranjih. Ljudi, ki jih ni sram, da imajo tezave. Tezave, ki jih nek svet opismeni kot bolezen, kot drugacnost. Vsi potrebujemo prostor, kjer lahko povemo kaj nas je strah, kako cutimo. Prostor, kjer nam nekdo iz srca pove, da je ponosen na nas, da smo v zivljenju za svet morda "cudaki" , a v resnici heroji. Ne poznam te Trapez, a sem ponosna nate. Hvala, ker si.
Rubi