... in trpim za izgorelostjo,mešanimi anksioznimi motnjami,zmerno depresijo in prilagoditvenimi motnjami (kar že to pomeni ?!). Kot sem že napisala v neki drugi temi - nikoli vse diagnoze hkrati,v povprečju po dva naenkrat
.
Če si postavim samodiagnozo , bi rekla,da sem pregorela , ja , in da je zame značilno konstantno periodično nihanje razpoloženja. Kar pa je povezano z mojimi življenjskimi razmerami,na katere pa na žalost nimam vpliva. Ker je tako,pač moramm jemat AD,če hočem sploh funkcionirati človeku podobno.
Najprej bom malo pokomentirala tvoj odgovor , Denis , na temi ,kamor nisva več spadala
Veš,moram povedati,da se počutim silno nelagodno,ko mi kdo reče,da sem legenda ali kaj podobnega oziroma ko me kdo tako pohvali kot si me ti. V takem primeru se začnem počutiti krivo,ker se meni sami sploh ne zdi,da bi počela kaj posebnega,ali da bi kaj posebno hudega dala skozi. Naj pojasnim.
Moja zgodba se je začela pred 16 leti,ko je moja hčerka doživela hud epileptični napad. Klasičen,s krči,nezavestjo,bruhanjem,pomodrelimi usti... no,res klasičen,ampak malce daljši,tako , da ga je imela priložnost videti tudi dežurna zdravnica v ZD,kamor sva jo z možem vsa panična pripeljala. Ni imela pojma , za kaj gre. Hčerko so poslali v bolnico,kjer so ji punktirali hrbtenični likvor in šele takrat se je zbudila iz nezavesti. Seveda se ni pokazalo nič. Nihče ni ugotovil , kaj ji je. Ker je takrat slučajno prebolevala vodene koze - imela je 5 let - so sklepali,da gre za vnetje možganske opne kot komplikacijo ob kozah.
Po tej epizodi je bilo par let mir,razen , da smo opažali,da se punčka včasih malce neobičajno vede - ne bom zdaj razlagala,kako ,ker ni bistveno. Ko je bila stara 9 let , se je stanje začelo rapidno slabšati,epi napadi,dvojni vid...skratka,po mojih nenehnih teženjih okoli zdravnikov so po neštetih zavrnitvah in žalitvah (mati in hči nevrotični,priporočamo psihiatrično obravnavo - zapisano v zdravstveni karton !!) odkrili,da ima hčerka tumor na možganih. Seveda si lahko predstavljate šok,ki sem ga doživela,ko mi je rentgenolog to povedal na bolnišničnem hodniku,polnem drugih pacientov,moja malčica pa je nasmehljana stala zraven , z liziko v rokici in me gledala - mami ,a gremo zdaj domov ?! Veste,toliko let je že minilo od takrat,pa še danes vem,kako je sijalo sonce na tisti hodnik,kje je stal zdravnik ,kaj mi je šinilo kot prvo skozi možgane,kako so mi klecnile noge,kako se je človek obrnil in rekel - papirje vam prinese sestra ven,v ponedeljek se zglasite v Lj.,tam vam bodo vse obrazložili... spominjam se modrih sten hodnika,kako sem planila za njim in ga vprašala - a mi pravite , da je to rak,da bo umrla ? On pa - vam bodo vse v Ljubljani povedali... Tresla sem se in tresla,moj mož je šel za doktorjem v ambulanto in ga prosil za kako pomirilo ,pa so rekli,da nimajo ,da pa mi lahko dajo kozarec vode. Pa smo šli domov. Najhuje je bilo gledati mojo mojo punčko in se ji smehljati in se z njo pogovarjati ,igrati ... razpadal mi je svet. Razpadala mi je duša. Telesa nisem več čutila. Popoldne smo šli vsi trije,mož,ona in jaz nakupit vse potrebno za daljše bivanje v bolnici.Potem smo se ustavili v parku , kupili sladoled,ona je šla na igrala ,midva pa sva objeta sedela na klopci in jo gledala. Veste,park v stari Go je poleti čudovit , sonce se poigrava med vsemi tistimi visokimi drevesi in dela zajčke na tleh pa na lesenih igralih ... ti pa gledaš svojega otroka in si misliš,da je to morda zadnjič... NOBEN starš ne bi smel preživet svojega otroka ,sploh ne otročka ! Takrat sem možu rekla,da če ne preživi,da bom šla za njo. In šla bi. Tako mislim še danes. On mi je rekel - kaj pa če bi z avtom zapeljali po soški cesti,malo bolj hitro,pa v jezero.. tako bi bilo za vse tri konec trpljenja. Ne,sem rekla,moramo dat življenju šanso. In smo jo dali. Tumor so odstranili. Je pa bil , kot kaže, sprožilec neštetih in vedno hujših epileptičnih napadov,ki jih drugače morda ne bi imela. Hčerkina epilepsija je sicer genetsko pogojena (okvarjen kromosom),dedna,ampak morda ga imam tudi jaz , pa nisem nikoli imela epi napada. Jih je pa nekaj imela moja mama. Ne reagira na zdravila. nekajkrat na leto pade v status,kar pomeni,da se ji zvrsti veliko napadov drug za drugim in med njimi ni premora in ne pride k zavesti,zato je njeno življenje ogroženo. Takrat mora urgentno na nevrološko v Lj.
No,moj problem ni v tem,da se nisem sprijaznila z hčerino boleznijo. Oja , že zdavnaj sem se . Še celo hvaležna sem , da je tako ,kot je ,kajti v vseh letih ,kar smo jih prebili po pedo-nevrologiji sem videla take stvari,take revčke... pa potem pogledaš mamico,ki se pogovarja s tem ubožčkom,ki sam lahko le diha,pa prav nič drugega, in zgleda srečna in se zaveš,da ja , da je res srečna , ker ga sploh ima ob sebi,ker je živ.
Oddelek pedo-nevrologije je bil v stari bolnici povezan z onkološkim. In vidiš starše,ki hodijo mimo s svojimi gologlavimi otročki na vozičkih,na posteljah s cevkami ... enkrat sva z možem tam srečala znanca,pa smo si rekli - ja,kaj pa ti tu ? Hja ,punčko imam tu,raka ima. Naslednjič,ko smo ga videli,deklica ni bila več živa.
Žalost in trpljenje sta tako zelo zelo relativna. Toliko stopenj imata , da vedno lahko najdeš še kako hujšo kot jo doživljaš sam. Toliko zdaj že vem,zato to ni več moj problem.
Moj problem pa je vsakdanje življenje in spoprijemanje z njim.
To pa JE problem. Ljudje,ki jih srečuješ,s katerimi imaš opravka in ki kar naenkrat več NOČEJO imeti opravka s tabo. Kaj jaz vem,mogoče pa je taka družinska nesreča nalezljiva. postaneš socialno izoliran. Otroka ti začnejo stigmatizirati prav povsod,ma res povsod,čeprav smo kao napredna družba,ki pomaga ljudem s posebnimi potrebami. Jim en klinc !
Težave se začnejo že pri nega takega otroka. Staršu pripada največ 14 dni v enem mesecu,potem je pa zdrav. Ni izjeme. Tudi če gre za dolgotrajno bolezen ali pa celo stanje po operaciji možganskega tumorja.
Moja hči pa pa da kot spodsekana. In se poškoduje. Treba na nego. Prevečkrat. Dobiš odpoved.
5 let sem že doma , denarja je vedno manj,prej sem imela dobro plačano in odgovorno službo. Ker smo hoteli otroku pomagati,smo poskušali tudi z razno alternativo (bioenergetiki ipd) kar pa ni zastonj. Skratka,najela sem kredit ,ki sem ga pred leti z lahkoto in redno odplačevala. ko ni bilo več službe , se z eno plačo , bolno hčerjo,ki jo je bilo treba stalno vozit v L.(stroški,stroški) pa še eno,ki se je šolala v tujini (plačljivo) kreditov ni dalo več odplačevat - vsaj ne vseh. Ergo - imam rubežnike v hiši.
Finančna stiska je ena hujših ,ki načne zdravje še tako trdnemu človeku.
Naslednje. Družinsko življenje.
Na začetku vse lepo in prav , mož in žena še lepo funkcionirata in sta drug drugemu v oporo,tekom let se pa začneš zapirat vase , ker veš,da ti partner itak ne more pomagat,ker sploh ne reagira več na tvoje jamranje,ker se začne oddaljevat,bežat od doma in iskat uteho drugje,kjer je lepše in ni same skrbi in žalosti. Ne moreš se odločiti , ali bi bila ločitev najboljša opcija. Itak je jasno,da ni,ker nima od česa živet.
Najprej izgoriš.
Potem se zaveš,da postajaš nekam drugačen. Potem nastopi žalost,žalost,žalost. Nič več te ne veseli.
Nobene prihodnosti ne vidiš pred sabo kot samo preživetje iz dneva v dan v vedno isti osamljenosti. Potem začneš iskat pomoč. In ugotoviš,da je v bistvu ni,ker to ne gre tako , da pogoltneš nekaj tabletk,pa je vse o.k. Povejo ti,da bi bilo treba spremeniti življenje. Ja,pa kaj še. Spremenite mi ga ! Z veseljem !
In tako sem tu.
Je bilo dolgo , ne ?
Me zanima , koliko vas je , ki ste prišli do konca .
Čeprav je to samo drobec,drobec drobca...
Sem pa bojevnica,to pa drži.
Za vsako zmago si dam narediti tatoo. Kot starodavna ljudstva - nagrada za hrabrost
Moj najljubši je ptič feniks , sama sem ga izrisala , krasen je
(Enkrat me je srečala moja BIVŠA prijateljica,videla in komentirala - joj,kako se pa ti sovražiš , ko si tako iznakazila svoje telo !)
No,zdaj sem pa na voljo za komentarje
A.
