Kdor se ni v svojem najožjem krogu srečal z duševno boleznijo, ne ve, kaj to pomeni. Ne ve, kaj doživlja prizadeta oseba niti kaj vse morajo ob njej prestati svojci. Duševna bolezen se lahko pojavi čez noč in lahko prizadene vsakega izmed nas. Prav zato, ker ima že 26 odstotkov slovenske populacije vsaj občasne psihične motnje, so predstavniki Odbora svojcev oseb s težavami v duševnem zdravju Slovenije prepričani, da naša država nujno potrebuje zakon o varstvu duševno bolnih, na njegovi podlagi pa je treba prioritetno razmišljati tudi o čimprejšnji uvedbi nacionalnega programa za duševno zdravje, ki bi opredelil delovanje mreže celovite oskrbe oseb z duševnimi motnjami, strokovno pomoč svojcem, predvsem pa učinkovito preventivno dejavnost.

Z duševnimi motnjami se pri nas občasno srečuje približno četrtina ljudi. Psihiatrična klinika v Ljubljani je lani hospitalizirala 3000 nujnih bolnikov, še pred desetletjem pa le 1500 na leto. V Sloveniji je približno 10.000 ljudi s psihotičnimi obolenji in 100.000 z depresijo in drugimi motnjami, po številu samomorov, ki so neposredno povezani z notranjimi stiskami ljudi, pa smo prav v evropskem vrhu.

V Sloveniji je duševno bolna oseba še vedno diskriminirana, stigmatizirana, brez pravnega varstva, hospitalizacija traja predolgo, premalo je individualnega terapevtskega dela in še vedno preveč predpisanih pomirjeval, antidepresivov in močnejših zdravil, kar seveda povzroča številne stranke učinke in pogosto vodi v dosmrtno odvisnost od kemičnih učinkovin. Sprejetje zakona o varstvu oseb z duševnimi težavami je res nujno, ne nazadnje tudi zato, da bodo svojci vnaprej vedeli, kje naj poiščejo pomoč. Nihče ne more biti pripravljen na pojav duševne bolezni. šele ko si prisiljen svojega bližnjega pustiti za rešetkami, se zaveš, kaj se sploh dogaja. Takšen je skupen uvod v pretresljive zgodbe, ki so nam jih povedali svojci oseb s psihičnimi motnjami.

SIN, NAJIN UČITELJ
Motor Odbora svojcev oseb s težavami v duševnem zdravju Slovenije Edo Belak se dolgo ni mogel sprijazniti z dejstvom, da je njegov sin bolan in da ima povsem drugačne poglede na življenje, kot si jih je predstavljal sam. Zdaj je vesel, da je to ozavestil, in na podlagi svojih izkušenj pomaga mnogo prizadetim svojcem po vsej Sloveniji, ki se združujejo v skupine. Na delavnicah se odkrito pogovarjajo o težavah in se trudijo, da družba ne bi več usmerjala prsta v njihove najbližje, temveč bi jih sprejela kot enakopravne subjekte, jim ponudila roko in ustrezno pomoč.

Belakova osebna izkušnja je pretresljiva: »Moj sin je bil v prvi generaciji fantov, ki so odšli na služenje vojaškega roka na Kosovo. Sprva sploh nismo imeli stikov z njim, pozneje pa se nam je le oglasil. Že takrat sva z ženo opazila, da se je spremenil. Ko se je vrnil, smo opazili, da se fant čedalje bolj zapira vase. Vpisal se je na študij v Ljubljano, in čeprav je imel vse možnosti, mu ni šlo. Z družbo so precej popivali. Drugi so šli zjutraj na predavanja, naš pa je vse dneve spal. S študijem ni bilo nič, zato se je vrnil v Maribor in z veliko materine pomoči končal lažjo šolo. še bolj se je zapiral vase, ni se družil z vrstniki, samo glasba ga je privlačila. Z ženo nama je postajalo čedalje bolj jasno, da z njim nekaj ni v redu. Peljala sva ga k psihologu, nato k psihiatru. Leta 1991 se je zlomil in izbruhnil v nerazumljiv konflikt s staro mamo in napad nanjo. Znašli smo se v psihiatrični kliniki, na Pohorskem dvoru. Ta ustanova še zdaj velja za sinonim vsega slabega v psihiatriji. Sina so vtaknili na zaprti oddelek, z diagnozo psihoza. Ko so se vrata za njim zaprla, sva z ženo začela obtoževati drug drugega, kdo je kriv za nastali položaj.

Ona je meni očitala, da sem bil prestrog, jaz pa njej pretirano popustljivost. Želela sva mu najboljše in ga vzgajala v veri, da mu delava dobro. Ko se je vrnil z zdravljenja, smo mu poiskali delo, da bi čim bolj normalno zaživel. Ves čas je jemal zdravila, a so imela hude stranske učinke. Dobil je nenavaden tik in glavo mu je potegnilo nazaj. Dopoldne je delal, popoldne pa se je učil igrati na kitaro. Rekel je, da mu le glasba prežene vse misli. Kmalu je moja žena spoznala, da mu bova lahko pomagala samo tako, da ga sprejmeva takšnega, kot je. Seveda pa nama je postalo jasno, da bova morala delati tudi pri sebi, se krepko spremeniti in nekatere vrednote postaviti na novo.

Zavedela sva se, da sva v želji pomagati sinu, da bo imel v perspektivi urejeno materialno življenje, prezrla, kakšne so dejansko njegove potrebe in kaj ga resnično osrečuje. Preveč sva bila pod vplivom družbenih pritiskov, klišejev in vrednot, za katere sva zdaj ugotovila, da sploh niso pomembne. šla sva na pot duhovnosti, sina sva sprejela kot poseben dar, saj sva ugotovila, da je prav on najin učitelj. Spoznali smo, da je bistvo vsega ljubezen do sebe in do ljudi v okolici. Ko smo zaživeli na novo, je potreboval vse manj zdravil. Veliko pa nam pomaga tudi dr. Želimir Skočilič, ki smo ga spoznali v Zagrebu, zdaj pa ima psihiatrično ordinacijo v Brežicah. Sin se prav veseli pogovorov z njim, ker se dejansko zanima za njegove težave, mu vliva upanje in ga spodbuja v njegovih glasbenih prizadevanjih. Takšna oseba velikokrat potrebuje le odkrit pogovor namesto povečanega odmerka zdravil, česar pa se naša stroka pogosto ne zaveda.«

STIGMATIZIRAN IN IZLOČEN
Primorec Zdenko šibav, prav tako član Odbora svojcev oseb s težavami v duševnem zdravju Slovenije, se je srečal s podobno težavo: »Moj edinec je bil do 18. leta zelo perspektiven fant, dober učenec, prijeten v družbi, nato pa smo začeli ugotavljati, da se vse bolj zapira vase, se ne druži z vrstniki, da živi v popolnoma izoliranem svetu, v katerega ne spušča nikogar. Začel je izostajati iz šole in nič ga ni zanimalo. Najprej smo se obrnili na Center za mentalno zdravje mladostnikov, a nismo dobili ustrezne pomoči. Fant je bil še bolj izločen iz okolice, žrtev stigmatizacije in čedalje bolj nemočen. Naslednji korak je bila že kar Psihiatrična klinika v Ljubljani. Ne morete si predstavljati, kakšen je občutek staršev, ko svojega otroka pustijo za rešetkami. šele tedaj sva se z ženo zavedela, za kaj sploh gre. Dokler se osebno ne srečaš s problematiko duševne bolezni, si prepričan, da se to tebi pač ne more zgoditi. Pa ni tako. Psihoza ne prizanese nikomur. No, po določenem obdobju zdravljenja sva sina dobila domov z vrečo zdravil. Začel sem iskati strokovnjake, klical sem psihiatre po Italiji, Avstriji, v Zagreb, Beograd, povsod, kjer mi je kdo koga priporočil. Z ženo sva začela prebirati strokovno literaturo, vendar nama ni dosti pomagala. Iskal sem najrazličnejše možnosti, predvsem da bi dobil občutek, da sem za svojega sina naredil vse, kar je bilo mogoče. Na srečo mu gre zdaj na bolje. Zamenjal je tudi fakulteto, ker je ugotovil, da mu je bliže umetnost kot kaj drugega, in zdaj se počasi že bliža koncu študija.«

Novi zakon bi v primerih, v kakršnem se je znašla tudi družina šibav, lahko zelo veliko pripomogla, ne neposredno, vendar pa bi bilo na njegovem temelju mogoče zgraditi nacionalni program, ki bi interdisciplinarno povezal vsa pristojna ministrstva. Zdenko šibav še pove: »Vsakdo bi prispeval svoje izkušnje v program pomoči osebam z duševnimi motnjami in njihovim svojcem, ki so ob pojavu bolezni vedno nemočni. Gotovo bi bilo drugače, če bi z njimi kdo delal preventivno. Zakon bi ne nazadnje tudi preprečil, da bi bila edina mogoča rešitev hospitalizacija z velikimi odmerki pomirjeval. Veste, duševna bolezen je katastrofa za vso družino, ne le za obolelega.«

ŽE 35 LET ZA REšETKAMI
Josip Goričan iz celjskega društva škrat je nujnost sprejema novega zakona argumentiral z zgodbo: »Sedanja zakonodaja je omogočila, da so pred 35 leti osebo – ki ni potrebovala drugega kot razumevajočo in strokovno osebo, ki bi ji podala roko, ko se je izgubljala v temo – osamili na zaprtem oddelku psihiatrične klinike, ji formalnopravno odvzeli premoženje, vse pravice, moralo in dostojanstvo. Ženska je še zdaj tam, da ne omenjam električnih in kemičnih šokov, ki jih je bila deležna v tem obdobju. Če bi tedaj že veljal zakon, ki je zdaj predlagan, kaj takega ne bi bilo mogoče. Dobila bi zagovornika, ki bi zastopal in varoval njene pravice. To se ne bi zgodilo tudi, če bi njeni najbližji takrat kaj vedeli o duševnih boleznih in znali bolje oceniti njene potrebe. Namesto tega so slepo zaupali ustanovi, v dobri veri, da bo za njihovo ljubljeno osebo v danem trenutku tako najbolje. Z vsem dolžnim spoštovanjem do stroke naj pripomnim, da je med njimi mnogo dobrih psihiatrov, žal pa tudi veliko črnih ovc. Ne razumem državnih uslužbencev, ki jim mi plačujemo udobne fotelje, da lahko 14 let mečkajo nekakšen zakon in se za nesprejem izgovarjajo drug na drugega. Se ti bogovi, ki zakone pripravljajo, zavedajo, da so že jutri lahko v položaju duševno prizadete osebe ali svojca?«

RAZCEPLJENA STROKA
Člani odbora upajo, da bo zakon sprejet do konca letošnjega leta. Predlog zakona je bil sicer že lani v javni razpravi, vendar se je vmešala stroka, ki se ni mogla zediniti pri posameznih členih, s čimer je zavrla postopek. Razširjeni strokovni kolegij psihiatrov se je močno uprl predlaganim spremembam, predvsem zaradi uvedbe nadzora (predlog je, da naj bi civilna družba nadzirala delovanje strokovnjakov) in zaradi domnevnega jemanja suverenosti zdravnikov pri njihovem delu. »Uvajanje interdisciplinarnega zdravljenja in deinstitucionalizacija, ki ju prinaša predlog zakona o duševnem zdravju, sta pomembni reformi, a stroka glede tega pač še ni bila enotna,« je o lanskih pripombah psihiatrov dejal generalni direktor direktorata za zdravstveno varstvo na ministrstvu za zdravje Janez Remškar. To je zato lani po javni razpravi oblikovalo dve delovni skupini, ki naj bi poenotili stališča stroke.

»Psihiatrična stroka se boji posodobitev, ki bi jih prinesel zakon. Preveč so zaprti v bolnišnice in vihajo nos nad našo organizirano pomočjo. Bojijo se, da bodo nevladne organizacije preveč posegle v njihovo delo,« je bila do psihiatrov kritična članica Odbora svojcev Ljuba Kapus. No, kljub temu zdaj na javno razpravo čaka drugi, nekoliko popravljen in strokovno usklajen predlog zakona.

REINTEGRACIJA V DRUŽBO
Glavni namen zakona o varstvu oseb z duševnimi težavami je zastopanje interesov svojcev in oseb s psihičnimi težavami, sodelovanje s psihiatričnimi ustanovami pri skrbi za bolnika in pomoč pri zaposlovanju psihiatričnih bolnikov po rehabilitaciji. Dosegli bi tudi tesnejše sodelovanje vseh pristojnih organizacij na področju duševnega zdravja, zagotavljali uveljavitev pravic bolnikov in olajšali njihovo integracijo v družbo, ki jih še vedno stigmatizira.
Duševna bolezen je v Sloveniji še zmeraj tabu in jo večina prikriva. Zakon naj bi v dobro bolnikov urejal tudi pogoje in smernice za hospitalizacijo. Prinesel naj bi ne le natančneje predpisan postopek prisilnega pridržanja za osebe, ki so zaradi duševnih težav nevarne sebi ali drugim, ampak tudi obravnavo po odpustu iz bolnišnic. Organizirali naj bi nadzorovano obravnavo obolelega znotraj njegove skupnosti, kar naj bi izvajale posebne strokovno usmerjene mobilne enote. Prav zaradi tega člena si svojci veliko obetajo od novega zakona.

»Redno srečujem ljudi, ki ne vedo, na koga naj se obrnejo po pomoč. Največkrat čakajo doma in tonejo v čedalje globljo temo in zlom, ker ne vedo, kako ravnati z osebo v rehabilitacijskem obdobju. V psihiatrični bolnišnici ne mislijo na to. Izvolite, tu ga imate – to je vse, potem pa smo svojci prepuščeni sami sebi, svoji iznajdljivosti in izkušnjam. Če poprosiš za pomoč na centru za socialno delo, zatrdijo, da niso pristojni, če pokličeš na kliniko, ne rečejo drugega kot: Pripeljite ga. Toda kako, če noče, preprosto noče na ponovno zdravljenje v psihiatrično bolnišnico! In s tem se konča,« je bil konkreten Edo Belak.

OBETAVNE OBLJUBE
Slovenija je ena redkih držav v Evropi, ki še vedno nima samostojnega zakona o duševnem zdravju. Kot pravi predstavnik društva svojcev oseb s težavami v duševnem razvoju Bogdan Dobnik, ima po raziskavi Evropske komisije zakon o duševnem zdravju kar 12 od 15 članic EU, ki so bile vključene v raziskavo. Dobnik meni, da je tak zakon v Sloveniji nujno potreben, saj čedalje več ljudi trpi za različnimi psihičnimi motnjami.
»Vlada in ministrstvo za zdravje z nesprejetjem zakona kršita ljudem z ustavo zagotovljene človekove pravice,« opozarjajo svojci na nerazumljivo dejstvo, da usklajeni predlog že od 15. septembra lani čaka na ministrovi mizi.

»Vlada se zaveda svoje odgovornosti. Tu ne gre za podcenjevanje, ampak za časovno stisko na ministrstvu. Predlog morajo preučiti, urediti in ustrezno opredeliti še pravni strokovnjaki, takoj nato bo šel v proceduro,« zagotavlja Janez Remškar in obljublja, da bo osnutek zakona znova v javni razpravi že v enem mesecu. Obljubil je tudi, da se bo osebno zavzel za čimprejšnje sprejetje, saj je tudi sam svojec težkega duševnega bolnika in natančno ve, kaj pomeni skrb za takšnega človeka in v kakšni stiski se lahko znajdejo svojci.

Tudi nova varuhinja človekovih pravic Zdenka Čebašek Travnik se je odločno zavzela za omenjeni zakon: »Prihajam iz psihiatrije, zato se zavedam, kakšen pomen bi imel za psihično bolne zakon o varstvu oseb z duševnimi težavami. Zagotavljam, da bo bdenje nad postopkom sprejemanja ena od prioritet urada varuhinje za človekove pravice. Osebno se bom zavzemala za destigmatizacijo duševno bolnih v slovenski družbi in sproti preverjala, ali bo pri sprejemanju zakona res vse potekalo tako, kot bi moralo. Aktivno bom sodelovala tudi v javni razpravi. Že v teh nekaj dneh od začetka mojega mandata smo na urad prejeli vrsto vlog oseb s psihičnimi težavami. Ugotavljam, da so moji sodelavci premalo občutljivi za specifično obravnavo ljudi v stiski, zato bomo čim prej organizirali ustrezno izobraževanje zaposlenih.«

NE POTREBA, TEMVEČ NUJA
Če so čakali dolgih štirinajst let, bodo pa še nekaj mesecev, da bo le sprejet še kako pomemben zakon o varstvu oseb z duševnimi težavami, so strpni v odboru svojcev. Iz lastnih izkušenj bi radi povedali vsem, ki se s psihično težavo še niso srečali: »Duševni bolnik ni nikoli saniran, lahko je le bolj sprejemljiv za okolico.« Zato poudarjajo pomen preventive, ki naj bi bila tudi opredeljena v novem zakonu. Ljuba Kapus opozarja: »Poglejte samo, koliko slovenskih otrok v najzgodnejšem obdobju že ima duševne motnje. Koliko podjetnikov, visokoizobraženih oseb pa tudi brezposelnih doživlja vsakodnevne strese in posledično hude depresije in kako zelo se povečuje število starejših ljudi z demenco. Breme nevroloških motenj pa bo še raslo, saj se povečuje delež prebivalcev, starejših od 65 let. Kmalu bo vsak od nas vsaj v eni od vlog odvisen od omenjenega zakona.«

V razvitih državah je obisk psihiatra nekaj tako običajnega, kot če bi pri nas denimo šli k zobozdravniku, individualna ali skupinska strokovna psihoterapevtska pomoč pa nekaj takega, kot pri nas na primer sprostitvena masaža. Slovenci smo žal še daleč od tega, zato moramo o duševnih boleznih že danes govoriti naglas, da nas ne bodo jutri presenetile potiho.

Piše: Helena Peternel Pečauer
Objavljeno v Delovi prilogi ONA,  dne 13.03.2007
Prispevek je last avtorice in revije ONA