dr. Jurij Bon
Psihiatrična bolnišnica Begunje

Ljudi, ki zbolijo za različnimi duševnimi motnjami, spremlja stigma že vso človeško zgodovino. Odnos družbe do njih je bil skozi obdobja različen, vedno pa bolj ali manj odklonilen. V moderni družbi je stigmatizacija vseh drugačnih ljudi, ne le duševnih bolnikov, v vsakdanjem pogovoru čedalje bolj nesprejemljiva, vendar se seli na bolj prikrite ravni in verjetno celo narašča. V zadnjih desetletjih lahko v svetu opažamo porast števila gibanj in društev bolnikov, ki se skušajo z združevanjem bolj odločno upreti stigmatizaciji in poskrbeti za upoštevanje svojih pravic in sprejemanje njihovih posebnosti v družbi.

Vzporedno s tem so vedno bolj aktivne tudi zdravstvene, socialne in nevladne organizacije, ki izvajajo različne programe destigmatizacije. Nekatere države imajo zdaj na področju duševnega zdravja sprejete nacionalne programe destigmatizacije in aktivno spodbujajo prizadete posameznike, da pristopijo k prizadevanjem za spremembo svojega položaja.

V prispevku bom stigmo, ki spremlja bolnike, skušal prikazati iz njihove lastne perspektive, kar mi omogočajo pričevanja bolnikov, ki so bila zbrana v omenjenih tujih nacionalnih programih.

Kaj je stigma? Beseda sama danes pomeni znamenje sramote. Torej nekaj, kar označuje človeka, da je zaradi določene svoje lastnosti drugačen, slabši od drugih in zato vreden zaničevanja in izrinjanja iz centra družbenega dogajanja. Pomen besede izvira iz daljnje preteklosti, ko so oblastniki sužnjem in kriminalcem v kožo vžigali znamenja, da so jih tako označili in napravili prepoznavne drugim ljudem. V srednjem veku je stigma pomenila tudi telesne posebnosti, znamenja tistih žensk, ki so jih obtožili čarovništva.

Stigmo danes razumemo kot produkt družbenega označevanja in ne kot realno lastnost prizadetega posameznika. Predstavlja eno največjih ovir, s katero se srečujejo duševni bolniki in tisti, ki jim želijo pomagati. Spremljajo jo občutki krivde in sramu, ali pa popolno zanikanje težav, zaradi katerih ljudje težko iščejo pomoč, ali pa sploh težko sprejmejo razlago, da so njihovi simptomi in težave posledica duševne motnje.

Stigma v povezavi z duševno motnjo je glede na raziskave največja ovira pri poskusih izboljševanja kakovosti življenja bolnikov in njihovih družin. Stigma dokazano vpliva na to, da družba daje različnim programom za duševno zdravje manjšo prioriteto kot programom za telesne bolezni. Strokovnjake manj zanima delo na tem področju. Bolniki imajo več težav pri iskanju službe in bivališča, oni in njihove družine se pogosteje socialno izolirajo. Slabša je tudi skrb za telesno zdravje duševnih bolnikov.

Stigmatizacija duševnih motenj ima dolgo zgodovino, vendar se stigma v zadnjih dvesto letih v razvitih državah stopnjuje. Razlog za to je urbanizacija in industrializacija družbe, ki od posameznika zahteva čedalje večjo stopnjo izobrazbe, kvalifikacij in prilagajanja v vseh zaposlitvenih sektorjih. Po drugi strani pa opažajo, da je stigmatizacija duševnih motenj prisotna tudi v drugih okoljih, na primer v podeželskih in v državah v razvoju. Prisotna je torej univerzalno in se še krepi.

Duševne motnje so bile v zgodovini različno stigmatizirane. V antiki so duševne bolnike v družbi še deloma dojemali kot svete, kot sposobne zaznavati in posredovati neke bolj temeljne, religiozne, običajnim ljudem težje dostopne resnice. Srednji vek jih je začel nato izrazito stigmatizirati. V obdobju razsvetljenstva, ki je sledilo srednjemu veku, so poskusi razlage vedenja posameznikov kot posledice duševne motnje v bistvu pomenili nekaj pozitivnega, ker so na primer pomagali razbremeniti ženske obtožb, da so čarovnice. Pomagali so tudi razložiti primere samomorov, ki jih je družba takrat obravnavala kot zločine. Duševne motnje pa so kmalu tudi same po sebi postale stigmatizirane, ker so pomenile odsotnost logičnega razuma, ki je v tistem času postal ena najbolj cenjenih vrednot. Takrat nekje se je začela institucionalizacija duševnih bolnikov, s katero je v kasnejših obdobjih povezan tudi razvoj psihiatrije. Psihiatrija je s svojim znanstvenim pristopom veliko pripomogla k obravnavi duševnih motenj, naredila pa je tudi določeno škodo. S tem v zvezi je pomembno omeniti psihiatrično diagnozo, ki je danes eden večjih virov nezadovoljstva in kritik, ki jih različna gibanja in organizacije namenjajo psihiatriji.

Diagnoza je temelj obravnave v medicini. Ko jo enkrat pravilno postavimo, je izredno dragocena, ker zdravnikom pomaga pri napovedovanju poteka bolezni in pri izbiri najbolj ustreznega zdravljenja. Je pa na žalost tudi eden od dejavnikov stigmatizacije bolnika in psihiatrizacije ekstremov človeškega vedenja. Njen negativni pomen lahko jasno opazimo v novejših trendih obravnave duševnih bolnikov. Bolniki sami in nemedicinske službe, ki jim pomagajo, se danes izogibajo tako diagnozam, kot tudi sami uporabi izraza bolnik in ga nadomeščajo z izrazi, kot so »uporabnik«, »klient« ali »oseba s težavami v duševnem zdravju«.

Vzroki za stigmatizacijo so sicer kompleksni. Izvirajo iz kulturno pogojenih odnosov do duševnih motenj in iz različnih predpostavk o njihovih vzrokih. Vedenje bolnikov je velikokrat lahko bizarno in nepredvidljivo, občasno celo nasilno. Lahko so preokupirani z raznimi nenavadnimi prepričanji ali pa imajo motnje zaznav, kot so glasovi. Njihova čustva so lahko neskladna s situacijo. še bolj pomembno je, da so njihovi odzivi in pričakovanja v socialnih situacijah lahko čudni, tuji, zato se ostali ljudje ne zmorejo več identificirati z njimi ali razumeti, zakaj se vedejo na tak način. Ta nesposobnost vživljanja v občutke duševnega bolnika je tista bistvena osnova, ki sproži stigmatizacijo, dodatno pa jo pospeši tudi občutek tesnobe, ki ga ljudje doživljamo ob takih situacijah. Za našo samozavest je odločilno, da se dojemamo kot racionalne osebe, ki se samostojno odločajo in usmerjajo v življenju. Ko vidimo, da lahko človek svojo racionalnost tudi izgubi, tako kot se to zgodi pri duševni motnji, se v nas vzbudi strah, ker se zavedamo, da se lahko podobno zgodi tudi nam.

Poleg strahu se običajno pojavita tudi zaničevanje in omalovaževanje bolnika. Taka reakcija je dokaj normalna, ker psihološko zmanjšuje grožnjo izgube razuma, na katero nas opominja bolnik. Zato je v vsaki človeški kulturi prisotna jasna tendenca, da se postavi mejo med nami in njimi, med bolnimi in zdravimi. Če namreč dopustimo možnost, da duševna motnja nejasno prehaja v zdravje, to pomeni, da tudi sami lahko nekoč prestopimo to mejo. Vzpostavljanje meje je odgovorno tudi za to, da večinoma verjamemo, da je duševna bolezen doživljenjska in neozdravljiva, čeprav so pri posameznih bolnikih lahko prisotna dolga večletna obdobja brez težav. Stereotipi o duševnih motnjah so v vsaki kulturi zelo trdovratni in se jih ne da preprosto spremeniti z racionalnimi argumenti. Pri njihovem spreminjanju še najbolj pomagajo lastne izkušnje in odnos z bolnikom. To je tudi eno najpomembnejših spoznanj v prizadevanjih za destigmatizacijo duševnih motenj – ni dovolj, da skušamo racionalno razložiti dejstva o duševnih motnjah, ljudi se morajo te vsebine tudi čustveno dotakniti.

V nadaljevanju si bomo ogledali rezultate angleške raziskave, ki je skušala opredeliti stopnje stigmatizacije različnih duševnih motenj. Morda bo pred prikazom rezultatov koristno, če skušate najprej sami odgovoriti na vprašalnik, ki so ga uporabljali v raziskavi.


VPRAšALNIK O LASTNOSTIH BOLNIKOV Z DUšEVNIMI MOTNJAMI

1. Ali je za bolnike značilno:

Da so nevarni ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da so nepredvidljivi ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da se je z njimi težko pogovarjati ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da so njihova doživljanja in občutja drugačna, kot jih je sposoben kadarkoli doživeti ali občutiti povprečen zdrav človek ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da so si sami krivi za svoje stanje ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da bi se jim stanje lahko popravilo, če bi se sami bolj potrudili ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da se ne odzovejo dobro na zdravljenje ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da ne bodo nikoli zares ozdraveli ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne


V tabeli so prikazani rezultati raziskave na reprezentativnem vzorcu posameznikov iz angleške populacije. Če ste izpolnili vprašalnik, se lahko primerjate z njimi. številke pomenijo odstotke vprašanih ljudi, ki so na posamezno vprašanje odgovorili z “da” ali z “verjetno res”.
Stopnjo stigmatizacije posamezne duševne motnje si še najlažje predstavljate, če se postavite v kožo bolnika, ki se skuša vključiti v družbo. Tako lahko iz njegove perspektive pogledate, kakšen odstotek ljudi bi si o vas mislil, da ste drugačni, se vas bal, vam odrekal sočutje ali bil pesimističen glede možnosti izboljšanja vašega stanja.

        

V nadaljevanju se bomo posvetili osebnim zgodbam bolnikov z različnimi oblikami duševnih motenj. Zgodbe so resnične, izbrane so bile iz velikega števila izpovedi bolnikov v okviru angleškega programa za destigmatizacijo.


Bolnik s socialno fobijo s paničnimi napadi in posledično odvisnostjo od drog

Ime mi je David. Do pred kratkim sem bil heroinski odvisnik, za mano je približno 20 let odvisnosti. Trenutno sem povsem čist, ne jemljem drog in uživam življenje. Hvaležen sem Društvu za anksiozne motnje za njihovo toplino in podporo. Če bi vedel za njih že pred 20 leti, se najbrž ne bi zatekel v droge že od vsega začetka. Zdaj lahko priznam sebi in drugim, da so bili problemi, zaradi katerih sem začel uživati droge, v bistvu duševni problemi - tesnoba, depresija in popolno pomanjkanje samospoštovanja. Moja zgodba je prav odbijajoča. Kar bi morala biti zgodba o uspehu, se je spremenilo v dvajsetletno moro, polno sramu, degradacije in sovraženja samega sebe. Diplomiral sem na univerzi pri 21 letih in to je zgodba, kako je šla moja pot navzdol namesto navzgor.

še danes težko povsem razumem, kako je prišlo do tega. Velik dejavnik je bilo nedvomno moje nesrečno otroštvo. Vendar pa sta zraven precej prispevala tudi moja ignoranca glede poznavanja duševnih motenj in odnos okolice do mene. Zdaj se zelo dobro zavedam, kako stigmatizirajoča je lahko okolica do tistih, ki že sami od sebe trpijo.

Moje otroštvo je bilo težko in negotovo iz več razlogov. Bil sem nezaželen prišlek v družini, ki se je borila s finančnimi dolgovi. Oče je bil alkoholik, mati pa čustveno odsotna. še danes čutim napetosti iz tistih dni - pogoste nepričakovane izbruhe besa mojega očeta in težko opisljivo hladnost moje mame. Verjetno sem bil v tistih časih precej zmeden in prestrašen otrok, to se še sedaj vidi iz starih fotografij.
Glede na to, da nikoli nisem vedel, ali naj doma pričakujem izlive pijanskih čustev ali pretepanje brez razloga, sem razvil svojevrstne obrambne strategije. Postal sem zelo pozoren na svojo okolico, navadil sem se pozorno opazovati izraze ljudi in preudarjati, ali grozi kaka nevarnost. Umaknil sem se vase, nisem se preveč družil in izpostavljal.

V osnovni šoli sem bil verjetno precej tih in umaknjen. Morda bi mi pomagalo, če bi mi takrat nudili strokovno pomoč, vendar dvomim. Že takrat sem bil v očeh drugih stigmatiziran, deloma zaradi staršev in deloma zaradi svojega vedenja, ko se v družbi drugih otrok nisem uspel sprostiti. Prve štiri razrede osnovne šole sem kljub temu naredil in napredoval na naslednjo stopnjo, kjer sem se srečal z novo realnostjo - bil sem otrok iz delavskega razreda, ki si nikakor ni mogel ustvariti identitete v, tako se mi je zdelo, morju uspešnih otrok staršev srednjega razreda, ki so me gledali zviška. Učitelji so bili strogi, zatekali so se bolj k poniževanju kot spodbudi. Pomembne so bile ocene, ne osebnostna rast. Ujet sem bil med trpinčenjem v šoli in trpinčenjem doma, nikamor nisem mogel uiti. Na enajsti rojstni dan me je oče neusmiljeno pretepel, kar je pomenilo konec mojega odnosa z njim. Bil sem poln jeze in prezira do njega. Naslednje leto sem izvedel, da umira za rakom jeter, o čemer pa se doma nismo pogovarjali. Oče se svoje bolezni ni zavedal in tudi mati ni vedela, da jaz vem zanjo. Izvedel sem od svoje sestre. Oče je umrl v mojem petnajstem letu, spominjam se ga kot kup kože in kosti, ki je ležal v sprednji sobi. Bil sem povsem otopel, nezmožen jokati, počutil sem se obenem sproščenega in krivega, da se tako počutim. Zagnal sem se v delo v šoli, predstavljal sem si, da me bo šolski uspeh potegnil iz mizerne preteklosti.

Pri sedemnajstih letih sem doživel svoj prvi panični napad, na očeh vseh sošolcev. Ne samo, da sem bil neznosno osramočen in prestrašen, nisem imel pojma, kaj se z menoj sploh dogaja. Zdelo se mi je, da se očitno lomim, da izgubljam psihično ravnovesje. Od takrat sem živel v stalnem strahu pred nadaljnjimi napadi, ki so se ponavadi pojavili, kadar sem moral nastopiti pred ljudmi, brez možnosti umika. Moja tesnoba se je neznosno stopnjevala, prav tako pa tudi občutki krivde. Začel sem se spraševati, ali postajam nor in zdrsnil sem v depresijo. V tem obdobju mojega življenja bi verjetno že lahko pričakoval podporo in strokovno pomoč v moji stiski in morda ne bi ponotranjil občutka, da je nekaj nepopravljivo narobe z mano. Učitelji niso za moje težave takrat pokazali nobenega razumevanja, ampak so se mi nasprotno posmehovali. Večkrat sem bil prisiljen sedeti pred vsem razredom, stati pred tablo, brati na glas pred vsemi. Vse te situacije so mi sprožale nepopisne tesnobe in počutil sem se, kot da me kaznujejo za nekaj, pri čemer ne morem sam nič pomagati.

Na univerzi sem začel precej piti in eksperimentirati z drogami, kar me je začasno malo dvignilo iz mojih težav. Brez drog sem bil ves čas umaknjen vase in tesnoben. Če zdaj pogledam, sem bil prav neverjetno ignoranten. V tem času bi si verjetno že lahko sam poiskal pomoč, vendar sem se čutil nesposobnega govoriti o svojih občutkih. Prepričan sem bil, da sem slabič in čudak. V zadnjem letu študija bi moral predstaviti diplomo pred celim razredom, kar me je navdajalo s tako grozo, da sem si raje namerno poškodoval glavo, da mi ne bi bilo treba nastopiti. Učitelj je zahteval, da moram nastop vseeno opraviti, če hočem diplomirati. Počutil sem se stigmatiziranega zaradi svojih težav in nemočnega, ker drugi niso bili sposobni dojeti razsežnosti mojega strahu. Morda bi bilo bolje, da nikoli sploh ne bi šel v študij, vendar se mi je takrat to zdela najboljša pot. Ko sem končno diplomiral, sem se počutil kot poraženec. Moje preostalo življenje ni vredno omembe – šlo je za en sam krog sramu, depresije in tesnobe, ki je požrl vse – mojo kariero, življenje in karkoli mi je še preostalo samospoštovanja.

Moja prva služba se je končala zelo kmalu, ko so odkrili, da nosim s seboj manjšo količino drog. Pomagalo ni nobeno pojasnjevanje, ker je bilo takrat to kaznivo dejanje. Pri 23 letih sem bil nato že odvisen od heroina in pri 27 letih sem imel kriminalno kartoteko – odvisnik, nezaposljiv, niti ne več oseba v očeh nekaterih ljudi. Končno so me zaprli zaradi kriminala, povezanega z drogami in od tam naprej so z mano postopali barbarsko. Tudi v zaporih namreč na odvisnike gledajo s prezirom in gnusom. Od drog so me odvadili v celici, kamor sem bil zaprt brez obleke. Celotna izkušnja v zaporu je pretežka, da bi o njej sploh lahko govoril. Kako sem preživel ta leta odvisnosti, ne vem, ker sem se ves čas tako sovražil, da mi je bilo vseeno, ali živim ali umrem. Nikoli nisem doživel nikakršnega razumevanja, sprejemanja ali sočutja, za katere menim da so bistveni za posameznikovo okrevanje. Namesto tega sem se srečeval s predsodki, stereotipi, izolacijo inkriminalizacijo. Da bi prosil ljudi za sočutje je morda res preveč idealistično, prositi za razumevanje pa mislim da ni. Edini način, kako lahko to razumevanje med ljudmi dosežemo, je z izobraževanjem in destigmatizacijo duševnih bolezni, da se prizadetim ne bo več treba skrivati in sramovati. Za mene je bilo najboljše zdravilo razumevanje in prijateljstvo ljudi, ki so sami šli skozi enak krog tesnobe kot jaz in se ga rešili. Verjetno je pot naprej prav v uporabi velikanskih izkušenj, ki jih imajo bivši in sedanji bolniki z anksioznimi motnjami. Oni lahko najbolje spremenijo odnos splošne in profesionalne javnosti do teh bolezni.

Bolnik z depresijo

Trpim za hudimi depresijami, zaradi katerih moram biti velikokrat hospitaliziran. Zdravila mi v takih obdobjih slabo pomagajo, še najbolj so koristni elektrošoki. Preden sem prvič šel v bolnico, sem si skušal sam pomagati tako, da sem bil mesece doma zaprt in izoliran od vseh. Kadar sem zdrav, sem pravo nasprotje vsega tega. Vodim svoj posel, sem odprt, energičen, rad spoznavam ljudi in se družim z njimi. Ta razlika med normalnim stanjem in depresijo je ogromna in vsi jo opazijo.

Ali je duševna bolezen lahko stigma? Zame je. Včasih sem se izogibal priznati, da imam duševno bolezen. Ta izraz mi je pred oči priklical norce in žive slike iz filma Let nad kukavičjim gnezdom. Pomenil mi je stigmo, od katere sem se skušal čimbolj distancirati. To sem dosegel tako, da sem svojo bolezen naredil drugačno. Rekel sem si na primer : »Težava je v tem, da se mi v glavi nabira preveč energije. Če se ta energija ne porabi, potem ne spim. Kadar ne spim dalj časa, recimo dva tedna, postanem fizično izčrpan in stanje se mi poslabša«. Taka razlaga je, morate priznati, drugačna kot če bi si rekel : »Sem duševno bolan in to kar se dogaja, je depresija«. Zakaj sem to včasih počel in v določeni meri počnem še sedaj? Zato, ker beseda depresija prinaša stigmo.

Moja izkušnja je, da ljudje ne vedo, kako bi se obnašali do tistih ljudi, ki imajo kako od duševnih bolezni. Ali te vprašajo, kako se počutiš? Ne. Te vprašajo, če je kaj narobe? Tudi ne. Ponavadi se pretvarjajo, da je vse v redu in nič ne rečejo. Dokler ne greš iz sobe, potem se pogovorijo med sabo.

Trdno verjamem, da se je s stigmo najbolje spopasti tako, da smo čimbolj odkriti in uporabljamo humor. Jaz na primer prebijem led z izjavo »Ravnokar sem se vrnil iz norišnice«. Taka direktnost spodbudi dialog in vse je precej bolj sproščeno, da se govoriti o mojih težavah.
Direktnost spodbudi interes. Ljudi v bistvu zanima, kaj točno se dogaja v psihiatričnih bolnišnicah. Hočejo vedeti, kaj je to depresija in kakšen vpliv ima name. Počutijo se tako, kot da so dobili priložnost izvedeti nekaj prepovedanega in če so jo že dobili, bi jo radi čimbolj izkoristili. Opazil pa sem, da tak pristop deluje bolj pri mlajši generaciji. Starejši ljudje me ponavadi kar ignorirajo. Mislim da jim duševna bolezen predstavlja tabu in da jim je neprijetno, če se pogovarjamo o tem.

Bolnik s shizofrenijo

Na začetku bi rad pojasnil dve stvari. Čutim, da trpim zaradi stigme, vendar se obenem tudi zavedam, da sem bolnik, čeprav se raje imenujem uporabnik psihiatričnih storitev. Ta opis je moj pogled na svet, drugi ga morda vidijo drugače. Najprej vam bom pojasnil nekaj ozadja o meni in moji bolezni. Prvič sem bil hospitaliziran leta 1985. Za svojo diagnozo nisem vedel vse do leta 1988, ko sem svojega psihiatra vprašal, če pozna kakšno skupino ljudi, ki bi jim se lahko pridružil. Predlagal mi je, naj grem v nacionalno društvo za bolnike s shizofrenijo. Bil sem šokiran nad to besedo, »shizofrenija«. Mislim da to lepo pokaže, da sem imel sam podobne predstave o shizofreniji kot drugi ljudje, kljub temu da sem bil v bolnici in da sem poznal kar nekaj ljudi s to diagnozo.

V zadnjih 14 letih sem imel ogromne težave s svojo boleznijo. Večkrat sem bil hospitaliziran proti svoji volji. Taval sem po cestah v pižami, enkrat sem bil celo nag v javnosti. V bolnico me je vozila policija, medtem ko so vsi sosedje gledali dogajanje. Do določene mere sem se navadil živeti s svojo boleznijo, moral pa sem se soočiti tudi s stigmo, ki me spremlja. Lahko bi rekel, da doživljam več vrst stigme. Imam na primer sosedo, ki je včasih zbežala v stanovanje, kadar me je zagledala, zdaj pa me ignorira. Vem, da me je videla v tistih situacijah, ko so me zelo bolnega policaji peljali v bolnico, nato pa je brala tudi senzacionalna poročila o meni v časopisih na straneh črne kronike. Nič nimam proti, če se boji neznanega. Prvič ko sem šel v bolnico, sem se sam grozno bal ljudi, ki sem jih videl tam. Vendar sem potreboval samo en dan, da sem razumel, da so v bistvu čisto v redu ljudje. Pozneje mi je moj zelo dober prijatelj, ki sem ga spoznal v bolnici, povedal, da sem bil jaz tisti, ki se ga je on najbolj bal, ko je prvič prišel v bolnico. Na žalost pa je strah moje sosede tako velik, da raje ne govori z menoj in če še tako hočem, tega ne morem spremeniti. Ker poznam njo, laže razumem tudi, zakaj se na primer ljudje upirajo, kadar želijo v njihovi soseski postavili skupnostni center za duševne bolnike.

Srečo sem imel, da nikoli nisem ostal dalj časa brezposeln. Do leta 1998 sem bil raziskovalni asistent, kasneje pa so mi zaradi moje bolezni zavrnili prošnjo za doktorski študij. Trenutno sem samozaposlen, iščem si kako manj stresno službo. V intervjujih za službo ne mislim skrivati svoje bolezni, vendar je vnaprej tudi ne omenjam. Mislim si, da moram biti najprej prisoten v živo, preden omenim bolezen, da ljudje ne sklepajo vnaprej. Zaenkrat še nisem bil uspešen pri iskanju službe.

Drugačne vrste problemov imam z različnimi strokovnjaki s področja duševnega zdravja, s katerimi se srečujem. Mislim da obstaja ogromna razlika v moči, ki jo imajo zdravniki proti nam uporabnikom. To povzroča med uporabniki precej jeze. Dokler se o naših težavah, o zdravljenju in o tem, kaj na splošno čutimo eden do drugega, ne bomo začeli pogovarjati enakopravno, mislim da ne more biti nobenega napredka na tem področju. Največji problem je v tem, da strokovnjaki mislijo, da zaradi bolezni sam nisem sposoben sprejemati odločitev, kaj je najbolje zame. Seveda razumem, da je temu res tako, kadar sem zelo bolan, ne razumem pa takega odnosa v mojem vsakdanjem življenju. Kadar podvomim v kako odločitev, me nihče ne posluša. Spomnim se, kako sem bil enkrat na depo injekciji Haldola, ki sem jo prejemal vsak mesec. Tistemu času bi z lahkoto rekel najhujše obdobje mojega življenja. Bilo je tako, da če sem ležal, sem dobil neznosen občutek, da moram vstati in hoditi, če pa sem hodil, sem se moral takoj vleči. Delal sem osem ur na dan in spal preostalih 16 ur.

Ko sem se skušal o tem pomeniti z zdravnikom, mi je zagrozil, da bo sporočil mojim delodajalcem, da ne sodelujem pri zdravljenju. šlo je tako daleč, da sem se na koncu odločil, da mi je vseeno, ali izgubim službo. šele takrat me je razumel, kako grozno se v resnici počutim.
Zdaj sva z mojim zdravnikom prišla do dogovora, da lahko občasno poskusim kaj novega, vendar moram na novi terapiji zdržati vsaj tri mesece, preden se lahko pritožujem. Imam pa srečo, da sem izobražen in da se znam izražati. Nekateri ljudje tega ne znajo in ne uspejo strokovnjaku razložiti, kako se počutijo ali kaj bi si v resnici želeli.

Zadnja stvar, ki jo doživljam kot stigmo, pa je splošni občutek, da v tej naši družbi duševni bolniki niso spoštovani tako kot drugi ljudje. V zadnjem času mi pride s tem v zvezi na misel primer, kako so na televiziji serijo o psihiatrih naslovili »Psihoti«. Mislim, da ni nobene druge bolezni, za katero bi si upali na televiziji privoščiti tak poniževalen termin. Ali si lahko predstavljate, da bi na primer serijo naslovili »Kripli«? Odgovorni s televizije so rekli, da naslov samo odraža, kako so se zdravniki sami naslavljali v seriji in da zato ni nič slabega. Mislim da to ni argument. Če bi se našla skupina ljudi, ki bi sebe imenovali »Kripli«, na televiziji še vedno ne bi bilo možno predvajati serije s takim naslovom, ker bi se gledalci počutili užaljene. V vsem tem je skrito sporočilo, da so psihiatri edini zdravniki, ki si lahko privoščijo, da ne spoštujejo svojih bolnikov. V medijih je še veliko primerov nespoštovanja duševnih bolnikov. Upam, da bodo javne kampanje to stanje v prihodnosti popravile.

Zgodba žene bolnika z demenco

Mislim, da je demenca poseben problem, kar se tiče stigmatizacije. Gre namreč za bolezen, pri kateri slej ko prej odpove sporazumevanje z besedami. Ker smo ljudje nenavajeni drugačnih načinov komunikacije in ker nihče od strokovnjakov noče priznati, da je lahko v komunikaciji s takim bolnikom nemočen, se bolnika velikokrat začne ignorirati.

Moj mož je zbolel za demenco pri 51 letu starosti. Povem vam lahko nekaj primerov stigmatizacije, s katerimi sva se srečala. Začeli so naju izključevati iz družbe. Niso naju vabili na rojstne dneve, ki so jih praznovali v restavracijah. Bali so se, da nas bo mož sramotil s svojim vedenjem pri hranjenju. Na druge zabave so začeli počasi vabiti samo mene. Ali pa so povabili oba, vendar meni potiho dejali, naj raje pridem sama. Vsi dementni bolniki dolgo časa razumejo besede, tudi če jih sami ne zanjo več izgovarjati. Ko se je sposobnost govora pri mojem možu začela izgubljati, so ga začeli vsi izključevati iz pogovora. Nihče mu ni več nič direktno rekel, tudi zdravniki so se obnašali, kot ga ne bi bilo v sobi. Večina ljudi v okolici je sočustvovala z nama, bili pa so tudi taki, ki so raje šli na drugo stran ceste, da se ne bi srečali z nama. V poznih fazah bolezni, ko govorna komunikacija ni več mogoča, se še vedno da sporazumevati z bolnikom tako, da se oponaša njegove glasove, se smeje z njim, se ga boža ali poje. To seveda zahteva večjo stopnjo sproščenosti, vendar ne razumem, da se ljudem pri dementnih bolnikih to zdi neustrezno, pri komunikaciji z otroki pa se brez težav vedejo tako.Opustiti sva morala tudi druge socialne aktivnosti. Nehala sva hoditi na koncerte, ker je mož v razburjenju kdaj kaj na glas rekel, na kar je vedno doživel ogorčene poglede in opozorila drugih poslušalcev.

Zaradi problemov z vidno in prostorsko predstavo je imel tudi velike težave z uporabo stranišč, potreboval je mojo pomoč. Ne morete si predstavljati, kakšne težave je to sprožalo. Ali naj bi šla jaz z njim na moško stranišče, ali bi ga odpeljala na žensko? Najbolje bi bilo uporabiti stranišče za invalide, vendar je to namenjeno le telesnim invalidom, ljudem z duševno boleznijo pa ne. Mož je včasih na začetku svoje bolezni tudi hodil k popolnim neznancem na cesti in jih ogovarjal ali zasledoval. Ker na zunaj ni izgledal čuden, je to večkrat sprožilo jezne reakcije, enkrat ga je nekdo hotel tudi udariti.

Med hospitalizacijo v bolnici sem bila enkrat klicana na sestanek, kjer so obravnavali moža, ker naj bi spolno nadlegoval mlajšo medicinsko sestro. Dotaknil se je njenega obraza in majice. Bila sem ogorčena, da so ga imeli za starega pokvarjenca. Kako naj namreč pokaže svojo hvaležnost drugače kot z dotikom, če ne more več govoriti?

Imava tudi majhnega vnuka. Vendar ga moj mož ne pozna. Snaha je namreč upoštevala nasvet porodniške babice in ga ne pusti blizu moža. Skušala sem razložiti, da imajo bolniki z demenco na splošno nekakšen šesti čut in nikoli ne škodijo ne otrokom ne živalim, vendar ni pomagalo. Kaj pa je moja beseda proti besedi strokovnjaka? Bila sem precej prizadeta zaradi tega. Nekatero osebje v zdravstenih ustanovah ima tudi sicer čudne predstave o komunikaciji z dementnimi bolniki. Zdi se jim na primer, da se bodo lažje sporazumeli, če govorijo zelo na glas. Do njih se včasih vedejo tudi ponižujoče, ko jih obravnavajo kot otroke in tako tudi komunicirajo z njimi, na primer, ne jej s prsti ali pa, danes si pa res priden fant!

Nekateri prijatelji in svojci so zdaj nehali obiskovati moža v ustanovi, kjer je, ker jih ne prepoznava več. To me žalosti, ker mislim da je človek vseeno vesel, če se kdo zanima zanj, tudi če ga ne pozna. Ali je morda res kaj na tem, da nekateri ljudje pričakujejo hvaležnost, če obiščejo bolnika in kadar tega ne dobijo, tudi ne vidijo smisla v obisku? Oskrba v domovih za upokojence je do dementnih velikokrat krivična.
Premikajo jih sem in tja, kot bi bili paketi. Čim se ne vedejo umirjeno, jih začne skrbeti, kako bo šlo in če jih ne bi raje prestavili na intenzivni oddelek ali v psihiatrično bolnico. Zdravljenje demence je po mojem mnenju trenutno na taki stopnji, kot je bilo zdravljenje raka pred 15 leti - obteženo s sramom, strahom in ignoranco. še veliko bo potrebno narediti, da se bo stigma, ki spremlja to bolezen, zmanjšala.

Bolnica z anoreksijo

Anoreksija je več kot le zoprna in težka bolezen. Anoreksija je čisto svoj svet, neka popolnoma druga realnost, v kateri je notranje doživljanje precej bolj pomembno kot zunanje. Je način življenja, ki ga lahko popolnoma razume le tisti, ki je tako bolan. To je temačen svet, ki se vrti samo okrog hrane, fizične rekreacije, telesne podobe in teže.Vsak dan ima svojo točno določeno rutino, vse se dogaja na določene ure, hrana se pripravlja z vojaško natančnostjo, prešteta je vsaka kalorija. Čas se vleče, prisotna je fizična bolečina, dolgočasje, socialna izolacija in obup. Nekateri bolniki se skušajo temu iztrgati, drugi se drugačnega življenja bojijo.

Pri svojem 15 letu starosti si nisem sama izbrala bolezni. Ne verjamem, da se sploh kdorkoli načrtno odloči, da bo stradal, vsaj ne na začetku. Bila sem samo depresivna najstnica, ki je čutila, da nima kontrole nad svojim življenjem. Vse je bilo načrtovano že vnaprej. Končala bom šolo, trudila se bom za najboljše ocene, naredila bom uspešno kariero in imela družino. Jezila sem se nad splošno nepravičnostjo sveta, nad tem da obstajajo vojne, bolezni in lakota.

Moj bes nad seboj in svetom dolgo ni imel nobenega ventila, dokler nisem odkrila moči stradanja. Nihče dolgo ni dojel, da sem anoreksična, dokler ni postalo zelo očitno, da ne gre za ponesrečeno dieto. Preprosto sem omejila vnos hrane na 300 kalorij dnevno. Niso me nič privlačile suhe manekenke na modnih pistah, tudi me ni zanimalo, kako izgledajo drugi ljudje okrog mene. Glavno je bilo, da imam kontrolo. Stradanje je bilo kot droga in skušala sem čim dalj ostati v tem občutku. Vendar je skupaj s težo počasi pošlo tudi moje razpoloženje. Prišel je hlad, z njim pa glavoboli in vrtoglavice, bolezen je postala fizična.

Ko se je bolezni zavedla moja družina, so bili vsi optimistični, da se bodo stvari hitro obrnile na bolje. Nihče se ni zavedal, da je pred nami 10 let pekla. Na razgovor pri psihiatru sem čakala 6 mesecev, da sem nato izvedela, da zdravi samo odrasle ljudi s to boleznijo. Ko sem prišla k pravemu, je bilo že prepozno. Bila sem predaleč, da bi me kdo še dosegel. Namesto obupa sta se v meni naselila laž in manipulacija, s katerima sem drugim preprečevala, da bi mi vzeli mojo anoreksijo. Prijatelji so kmalu obupali nad menoj, ostala sem sama. Na zelo nizki teži sem ostala tri leta in tega niso mogli prenesti. Nismo se imeli tudi česa pogovarjati, ker sem se ukvarjala s svojimi mislimi o hrani in teži, drugo me ni zanimalo. Dokler se nisem neke zime odločila, da povsem preneham jesti. V nekaj tednih so me prvič sprejeli v bolnico. V začetku se nisem niti zavedala stigme, ki je povezana z anoreksijo. Mislim da je ta bolj vplivala na moje starše kot name. Drugi ljudje so na njih gledali kot na starša, ki zaradi problemov v družini nista sposobna poskrbeti niti za pravilno prehrano svojih otrok. Ljudje so se spraševali, kako sploh dovolita, da hodim taka naokoli, vendar je bila povsem moja odločitev, da se ne bom zdravila.

Zdaj se stigme bolj zavedam in vem, da se jo je težko znebiti. Prijatelji me obravnavajo kot krhko bitje, kljub temu da imam zdaj normalno težo. Vedno pokomentirajo moj izgled, vprašajo za težo. Kosila z njimi so čudna, opazujejo me kako in koliko pojem, čeprav sem zdaj popolnoma normalen človek, razen moje zgodovine, ki se me drži kot bi bila priklenjena name z verigo.

Dodaten problem je, kako dobiti službo. Anoreksiki so znani kot nestabilni in nezanesljivi in to velja že za običajne službe. Kaj šele, če bi hotela delati v zdravstvu. Rada bi postala medicinska sestra, a ne vem, če bo to mogoče. Verjetno imam v sebi več sočutja in bolj razumem trpljenje kot marsikdo drug, vendar sem vedno pospremljena z dvomom, če omenim anoreksijo. Vem tudi za druge primere anoreksičnih žensk, ki so jih neznanci ustavljali na cesti, spraševali kaj si mislijo, kakšen vzgled dajejo mladini, ali pa so jih žalili in preklinjali. Mene so velikokrat opravljali, kako izgledam, doživela pa sem že tudi, da so v trgovini hodili za menoj in se čudili mojemu izgledu.Za nekatere bolnike je edini izhod, da naredijo samomor, ki je včasih le klic na pomoč, včasih pa pravi poskus. Sama sem po svojem poskusu samomora doživela največjo stigmatizacijo. Zdravsteno osebje me je začelo gledati kot nekoga, ki troši njihov dragoceni čas in prostor v bolnici. Niso hoteli več govoriti z menoj, nekaterim sem se gnusila. Imela sem občutek, da sem samo še številka. Pa saj to je pravzaprav tisto, kar anoreksija je – štetje kalorij, računanje indeksa telesne teže. Na koncu dneva se vse vrti okrog številk.

V zadnjem obdobju se je pojavila vrsta destigmatizacijskih programov, ki skušajo ustaviti in obrniti negativni trend naraščanja stigme, o katerem smo govorili na začetku. Programi so zasnovani kot kratkotrajne ali pa bolj dolgoročne kampanje.

Primer kratkotrajnega programa je lahko angleški »Changing minds «, iz katerega smo povzeli osebne zgodbe bolnikov, dolgotrajni pa je na primer program Svetovne psihiatrične zveze »Odprimo vrata « , ki je namenjen predvsem destigmatizaciji shizofrenije. Ta program je, poleg svoje dolgoročnosti, posebej zanimiv tudi zaradi drugih lastnosti - je namreč mednaroden, vključuje različne države, poleg zdravstvene in socialne službe vključuje tudi organizacije bolnikov in njihovih svojcev; poudarja se izmenjava informacij in izkušenj tako med sodelujočimi v posamezni državi kot tudi med državami; cilji programa se določajo glede na to, kaj se zdi pomembno bolnikom in njihovim svojcem, torej so lahko od države do države različni. Skupno določanje ciljev se sodelujočim zdi bistveno za dolgoročni uspeh programa. V programu sodeluje 18 držav, med njimi še ni Slovenije.

Organizacije iz sodelujočih držav so počele naslednje:

• širile so informacije o psihozah in shizofreniji skozi spletne strani, knjige, članke v revijah, na različnih srečanjih;
• prizadevale so si za sprejem specifične zakonodaje ali pa za pravila vedenja različnih služb, ki prihajajo v stik z duševnimi bolniki;
• prirejale so različne umetniške in kulturne prireditve;
• podpirale so ustanovitev posebnih zdravstvenih služb za telesno zdravje duševnih bolnikov;
• vpeljevale so destigmatizacijske vsebine v izobraževanje strokovnjakov različnih profilov. V programu »Open the doors« svetujejo glede usmeritev pri načrtovanju destigmatizacijskih aktivnosti naslednje:
• potrebno je povečati samozavest in samospoštovanje tako pacientov kot njihovih družin, ker to dokazano vpliva na socializacijo bolnikov, njihovo aktivno sodelovanje pri zdravljenju in rehabilitaciji, in njihovo motivacijo glede skrbi zase;
• delati je potrebno s strokovnjaki različnih profilov - vsak posameznik, kot je na primer prostovoljec, lahko vpliva na zmanjšanje stigme, če si prizadeva izboljšati bolnikovo samozavest, če mu pomaga aktivno načrtovati nadaljnje korake v njegovi rehabilitaciji in življenju, če se trudi čimbolj spoštovati želje bolnika in šele nato poglede drugih (svojcev, zdravstvenega sistema), če skuša delati s celotno družino (spoznava njihove izkušnje in jih podpira s koristnimi informacijami in nasveti); če v širši družbi deluje v smeri promocije tolerance in sprejemanja duševnih bolnikov;
• Truditi se je treba za spremembe zakonodaje, ki samo po sebi ne bi smela biti taka, da stigmatizira bolnike (pri tem se je treba zavedati, da zelo zaščitniška zakonodaja lahko stigmatizira namesto da bi pomagala);
• Delo z novinarji in drugimi profesionalci iz medijev lahko pomaga, da opustijo načine stigmatizirajočega poročanja;
• Delo s splošno javnostjo – potrebno je skušati spremeniti vedenje ljudi, ne samo njihov odnos Opozarjajo, da se je treba zavedati, da gre za dolgotrajen proces. Izkušnje od drugod kažejo, da je na začetku učinek majhen, s ponavljanjem programov in dejavnosti pa se postopoma veča. Težava je lahko tudi, kako ohraniti motivacijo sodelujočih toliko časa. Destigmatizacijo je najbolje vpeljati kot trajno, dolgoročno aktivnost, ki jo izvajajo vsi posamezniki, ki se strokovno srečujejo z bolniki.