»Moja mama se je vrnila. Prižgale so se luči«

Psiholog Oliver James razkriva neverjetne prednosti, ki jih revolucionarni način obravnavanja demence prinaša pacientom in njihovim negovalcem – upoštevajoč le tri enostavna pravila.

Paddy je trpel za napredovano obliko demence. Prvega dne v svojem novem domu za ostarele je zataval v kuhinjo in dvignil nož. V tistem trenutku je vstopila kuharica. Udarila je po gumbih za urgentne primere in takoj so ga odpeljali na varovani oddelek, kjer je dobil močna pomirjevala. V nekaj mesecih je umrl.

Toda Paddyjevo življenje z demenco bi se lahko zasukalo popolnoma drugače, če bi osebje le vedelo, da ni bil blodnjav, vsekakor pa ni bil nevaren. Njegovo vedenje je bilo pravzaprav popolnoma razumno: namesto svojega kratkoročnega spomina je preprosto uporabljal svoj dolgoročni spomin. V kuharičinih očeh je bil Paddy norec, ki jo želi zabosti. Toda Paddy se je zgolj pripravljal na delo. Za časa življenja je bil namreč profesionalni pek.

Demence, kot je denimo Alzheimerjeva bolezen, se običajno zdravijo z antipsihotičnimi zdravili. To pa ni le neprimerno, v nekaterih primerih je lahko tudi usodno. V nasprotju z uradnimi vodili kar polovica od 200.000 oseb z demenco, ki živijo v domovih za ostarele, prejema antipsihotična zdravila. Jemlje jih tudi veliko oseb, ki živijo z družinami. Nedavne raziskave pa natančno dokazujejo, da četrtina starejših oseb, ki jemljejo tovrstna zdravila, prezgodaj umre zaradi stranskih učinkov (plosmedicine.org, April 2008 Vol 5, No 4). To je že samo po sebi dovolj hudo, toda psihološka škoda teh zdravil je lahko ravno tako velika: zdravila drogirajo, zmedejo in zmanjšajo komunikacijske sposobnosti.

Potreba po alternativnem načinu oskrbe je očitna. Verjeli ali ne, moja tašča ga je odkrila. Najbrž sem edini moški v Veliki Britaniji, ki si želi, da bi zanj skrbela tašča, če bi kdaj zbolel za demenco. Imenuje se Penny Garner in njena metoda omogoča družinskim članom ter profesionalnim negovalcem, da ljudem z demenco nudijo trajno dobro počutje. Začuda se po letu dni ustvarjanja knjige, ki metodo približa vsakomur, še vedno dobro razumeva.

Garnerino tehniko Specal (Specialised Early Care for Alzheimer's) v svojih poročilih priporočata tako Kraljevi kolegij za bolniško nego ter Alzheimerjevo društvo, s tem pa postopno pridobiva tudi nacionalno ter mednarodno pozornost. Tehnika kaže, da ljudje z demenco trpijo samo za eno večjo nezmožnostjo: zaradi nepravilnega shranjevanja novih informacij je prizadet njihov kratkoročni spomin. Kot Garnerjeva opozarja že skoraj 20 let in kakor sedaj dokazujejo tudi pregledi možganov, se veliko starejših informacij kljub temu ohrani. Ta nedotaknjeni dolgoročni spomin je temelj edine oskrbe, ki prinaša trajno dobro počutje – tehnike Specal.

Garnerine ideje so se razvile z izkušnjami negovanja njene matere Dorothy Johnson, ki je trpela za Alzheimerjevo boleznijo. Nekega dne, ko sta sedeli skupaj v zdravniški čakalnici, je Dorothy iznenada rekla: »So naš let že napovedali?« Garnerjeva je bila zbegana, zato je želela pridobiti čas. Njena mati se je živčno ozirala naokrog in rekla: »Ne smemo ga zamuditi, kje je naša ročna prtljaga?«

Nenadoma se je Garnerjeva pričela zavedati, kaj se dogaja. Njena mati je od vedno rada potovala z letalom. Dorothy je situacijo čakanja v natrpani čakalnici osmislila tako, da je predvidevala, da čakajo na polet z letalom. Ko je Garnerjeva odgovorila: »Vso našo prtljago so že registrirali, samo torbice imamo,« si je njena mati vidno oddahnila.

Iz takšnih in podobnih izkušenj se je Garnerjeva naučila, da se ljudje z demenco pogosto zatečejo k starim spominom, da osmislijo njim sicer nedoumljive situacije. Ker ne shranjujejo novih informacij, pogosto ne vedo, s kom se pogovarjajo ali kje so – predstavljajte si, kako strašno mora to biti in kako agresivni bi vi postali, če bi nekdo izzval vašo verzijo dogajanja. Na srečo pa njihov dolgoročni spomin deluje dobro in popolnoma logično. Ker so soočeni z nerazumevanjem tega, kar se trenutno dogaja, brskajo po spominu za primerljivimi okoliščinami – če jim ljudje okrog njih to dopustijo.

Na žalost zelo malo ljudi, tako sorodnikov, kot tudi profesionalcev, razume, kaj se dejansko dogaja pri osebah z demenco. Oseba se jim zdi popolnoma trapasta. Kadar nekdo prične klicati svojega davno preminulega psa ali se pogovarja, kakor da je na delavnem mestu, kjer že leta in leta ne dela več, je njegovo vedenje skoraj vedno napačno razumljeno kot blodnjavost. Za blodnje pa se predpisujejo antipsihotična zdravila. Oseba je tako prepričana o realnosti svoje pretekle situacije, kakor ste vi sedaj prepričani, da berete nek članek. Kljub temu pa jih vsi okrog njih prepričujejo, da se motijo in kakor igralec v igri, kjer vsi ostali igralci igrajo neko drugo igro, lahko postanejo prestrašeni in panični ali agresivni.

Vse prepogosto so antipsihotična zdravila uporabljena zgolj kot kemični zamašek, ki trenutno zamaši stisko – kar ni njihov pravi namen. Nagib za njihovo predpisovanje pa je razumljiv. Življenja skrbnikov in profesionalnih negovalcev postanejo neznosna zaradi kaotičnega strahu in agresivnosti, ki ju doživljajo osebe z demenco. Kar se tiče negovalcev, alternativ za zdravila ni. Razen če so usposobljeni za uporabo tehnike Specal.

Kot predstavnica Alzheimerjevega društva v lokalni bolnišnici v Burfordu, v Oxfordshiru, je Garnerjeva naletela na številne primere dobro mislečih sorodnikov in strokovnjakov, ki so demenco narobe razumeli. Uporabo preteklosti za osmišljanje sedanjosti pri osebah z demenco so zamenjali za blodnje. Zdravila ne delujejo ravno zato, ker osebe z demenco niso blodnjave. Pri njih ne gre za psihotične ali shizofrene znake, kot je vztrajanje, da so neka čisto druga oseba.

Paddy je bil popoln primer tega. Pred selitvijo v dom za ostarele je od Garnerjeve prejemal nego, ki temelji na metodi Specal, doma pa je zanj skrbela žena. Bil je zadovoljen striček, saj  je Garnerjeva v življenje vključila njegove stare spomine. Kmalu je odkrila, da obožuje irske poskočne plese. Ves dan sta se pogovarjala o plesu, plesala in uživala v po-plesnih analizah.

Dokler nihče ni vznemirjal pomena, ki si ga je Paddy ustvaril o tem, kdo je in kje je glede na svoje stare spomine, se je dobro počutil. Garnerino sijajno odkritje pa je, da lahko celoten zdravstveni načrt zgradimo na temeljih preteklih izkušenj oseb z demenco, na njihovih profesionalnih in družbenih vlogah ali hobijih. Tako jim lahko omogočimo srečno življenje po principu filma Neskončen dan (Groundhog Day 1993).

Ključnega pomena je, da uporaba človekove preteklosti omogoča negovalcem, da osebi z demenco pomagajo izvajati običajne, življenjske funkcije vsakdanjega življenja. Ne gre za obsodbo človeka na nekakšno namišljeno deželo iz preteklosti. Če se oseba dobro počuti s pomočjo starih navad, bo bolj verjetno videla tudi nujnost prehranjevanja, spanja, odhoda na stranišče in drugih vitalnih funkcij, ki negovalcem pogosto povzročajo organizacijske težave.

Primer Betty Cooper iz Walesa, stare 75 let, ki je več let trpela za vaskularno demenco, potrjuje prednosti Specal nege pred zdravili. Bettyina hči Deborah živi v Oxfordu in postajala je vedno bolj zaskrbljena za svojo mamo. »Bila je zelo shujšana, prestrašena in jezna, ko sem poklicala na pomoč psihiatre,« se spominja Deborah.