Zgodba žene bolnika z demenco

Mislim, da je demenca poseben problem, kar se tiče stigmatizacije. Gre namreč za bolezen, pri kateri slej ko prej odpove sporazumevanje z besedami. Ker smo ljudje nenavajeni drugačnih načinov komunikacije in ker nihče od strokovnjakov noče priznati, da je lahko v komunikaciji s takim bolnikom nemočen, se bolnika velikokrat začne ignorirati.

Moj mož je zbolel za demenco pri 51 letu starosti. Povem vam lahko nekaj primerov stigmatizacije, s katerimi sva se srečala. Začeli so naju izključevati iz družbe. Niso naju vabili na rojstne dneve, ki so jih praznovali v restavracijah. Bali so se, da nas bo mož sramotil s svojim vedenjem pri hranjenju. Na druge zabave so začeli počasi vabiti samo mene. Ali pa so povabili oba, vendar meni potiho dejali, naj raje pridem sama. Vsi dementni bolniki dolgo časa razumejo besede, tudi če jih sami ne zanjo več izgovarjati. Ko se je sposobnost govora pri mojem možu začela izgubljati, so ga začeli vsi izključevati iz pogovora. Nihče mu ni več nič direktno rekel, tudi zdravniki so se obnašali, kot ga ne bi bilo v sobi. Večina ljudi v okolici je sočustvovala z nama, bili pa so tudi taki, ki so raje šli na drugo stran ceste, da se ne bi srečali z nama. V poznih fazah bolezni, ko govorna komunikacija ni več mogoča, se še vedno da sporazumevati z bolnikom tako, da se oponaša njegove glasove, se smeje z njim, se ga boža ali poje. To seveda zahteva večjo stopnjo sproščenosti, vendar ne razumem, da se ljudem pri dementnih bolnikih to zdi neustrezno, pri komunikaciji z otroki pa se brez težav vedejo tako.Opustiti sva morala tudi druge socialne aktivnosti. Nehala sva hoditi na koncerte, ker je mož v razburjenju kdaj kaj na glas rekel, na kar je vedno doživel ogorčene poglede in opozorila drugih poslušalcev.

Zaradi problemov z vidno in prostorsko predstavo je imel tudi velike težave z uporabo stranišč, potreboval je mojo pomoč. Ne morete si predstavljati, kakšne težave je to sprožalo. Ali naj bi šla jaz z njim na moško stranišče, ali bi ga odpeljala na žensko? Najbolje bi bilo uporabiti stranišče za invalide, vendar je to namenjeno le telesnim invalidom, ljudem z duševno boleznijo pa ne. Mož je včasih na začetku svoje bolezni tudi hodil k popolnim neznancem na cesti in jih ogovarjal ali zasledoval. Ker na zunaj ni izgledal čuden, je to večkrat sprožilo jezne reakcije, enkrat ga je nekdo hotel tudi udariti.

Med hospitalizacijo v bolnici sem bila enkrat klicana na sestanek, kjer so obravnavali moža, ker naj bi spolno nadlegoval mlajšo medicinsko sestro. Dotaknil se je njenega obraza in majice. Bila sem ogorčena, da so ga imeli za starega pokvarjenca. Kako naj namreč pokaže svojo hvaležnost drugače kot z dotikom, če ne more več govoriti?

Imava tudi majhnega vnuka. Vendar ga moj mož ne pozna. Snaha je namreč upoštevala nasvet porodniške babice in ga ne pusti blizu moža. Skušala sem razložiti, da imajo bolniki z demenco na splošno nekakšen šesti čut in nikoli ne škodijo ne otrokom ne živalim, vendar ni pomagalo. Kaj pa je moja beseda proti besedi strokovnjaka? Bila sem precej prizadeta zaradi tega. Nekatero osebje v zdravstenih ustanovah ima tudi sicer čudne predstave o komunikaciji z dementnimi bolniki. Zdi se jim na primer, da se bodo lažje sporazumeli, če govorijo zelo na glas. Do njih se včasih vedejo tudi ponižujoče, ko jih obravnavajo kot otroke in tako tudi komunicirajo z njimi, na primer, ne jej s prsti ali pa, danes si pa res priden fant!

Nekateri prijatelji in svojci so zdaj nehali obiskovati moža v ustanovi, kjer je, ker jih ne prepoznava več. To me žalosti, ker mislim da je človek vseeno vesel, če se kdo zanima zanj, tudi če ga ne pozna. Ali je morda res kaj na tem, da nekateri ljudje pričakujejo hvaležnost, če obiščejo bolnika in kadar tega ne dobijo, tudi ne vidijo smisla v obisku? Oskrba v domovih za upokojence je do dementnih velikokrat krivična.
Premikajo jih sem in tja, kot bi bili paketi. Čim se ne vedejo umirjeno, jih začne skrbeti, kako bo šlo in če jih ne bi raje prestavili na intenzivni oddelek ali v psihiatrično bolnico. Zdravljenje demence je po mojem mnenju trenutno na taki stopnji, kot je bilo zdravljenje raka pred 15 leti - obteženo s sramom, strahom in ignoranco. še veliko bo potrebno narediti, da se bo stigma, ki spremlja to bolezen, zmanjšala.

Bolnica z anoreksijo

Anoreksija je več kot le zoprna in težka bolezen. Anoreksija je čisto svoj svet, neka popolnoma druga realnost, v kateri je notranje doživljanje precej bolj pomembno kot zunanje. Je način življenja, ki ga lahko popolnoma razume le tisti, ki je tako bolan. To je temačen svet, ki se vrti samo okrog hrane, fizične rekreacije, telesne podobe in teže.Vsak dan ima svojo točno določeno rutino, vse se dogaja na določene ure, hrana se pripravlja z vojaško natančnostjo, prešteta je vsaka kalorija. Čas se vleče, prisotna je fizična bolečina, dolgočasje, socialna izolacija in obup. Nekateri bolniki se skušajo temu iztrgati, drugi se drugačnega življenja bojijo.

Pri svojem 15 letu starosti si nisem sama izbrala bolezni. Ne verjamem, da se sploh kdorkoli načrtno odloči, da bo stradal, vsaj ne na začetku. Bila sem samo depresivna najstnica, ki je čutila, da nima kontrole nad svojim življenjem. Vse je bilo načrtovano že vnaprej. Končala bom šolo, trudila se bom za najboljše ocene, naredila bom uspešno kariero in imela družino. Jezila sem se nad splošno nepravičnostjo sveta, nad tem da obstajajo vojne, bolezni in lakota.

Moj bes nad seboj in svetom dolgo ni imel nobenega ventila, dokler nisem odkrila moči stradanja. Nihče dolgo ni dojel, da sem anoreksična, dokler ni postalo zelo očitno, da ne gre za ponesrečeno dieto. Preprosto sem omejila vnos hrane na 300 kalorij dnevno. Niso me nič privlačile suhe manekenke na modnih pistah, tudi me ni zanimalo, kako izgledajo drugi ljudje okrog mene. Glavno je bilo, da imam kontrolo. Stradanje je bilo kot droga in skušala sem čim dalj ostati v tem občutku. Vendar je skupaj s težo počasi pošlo tudi moje razpoloženje. Prišel je hlad, z njim pa glavoboli in vrtoglavice, bolezen je postala fizična.

Ko se je bolezni zavedla moja družina, so bili vsi optimistični, da se bodo stvari hitro obrnile na bolje. Nihče se ni zavedal, da je pred nami 10 let pekla. Na razgovor pri psihiatru sem čakala 6 mesecev, da sem nato izvedela, da zdravi samo odrasle ljudi s to boleznijo. Ko sem prišla k pravemu, je bilo že prepozno. Bila sem predaleč, da bi me kdo še dosegel. Namesto obupa sta se v meni naselila laž in manipulacija, s katerima sem drugim preprečevala, da bi mi vzeli mojo anoreksijo. Prijatelji so kmalu obupali nad menoj, ostala sem sama. Na zelo nizki teži sem ostala tri leta in tega niso mogli prenesti. Nismo se imeli tudi česa pogovarjati, ker sem se ukvarjala s svojimi mislimi o hrani in teži, drugo me ni zanimalo. Dokler se nisem neke zime odločila, da povsem preneham jesti. V nekaj tednih so me prvič sprejeli v bolnico. V začetku se nisem niti zavedala stigme, ki je povezana z anoreksijo. Mislim da je ta bolj vplivala na moje starše kot name. Drugi ljudje so na njih gledali kot na starša, ki zaradi problemov v družini nista sposobna poskrbeti niti za pravilno prehrano svojih otrok. Ljudje so se spraševali, kako sploh dovolita, da hodim taka naokoli, vendar je bila povsem moja odločitev, da se ne bom zdravila.

Zdaj se stigme bolj zavedam in vem, da se jo je težko znebiti. Prijatelji me obravnavajo kot krhko bitje, kljub temu da imam zdaj normalno težo. Vedno pokomentirajo moj izgled, vprašajo za težo. Kosila z njimi so čudna, opazujejo me kako in koliko pojem, čeprav sem zdaj popolnoma normalen človek, razen moje zgodovine, ki se me drži kot bi bila priklenjena name z verigo.

Dodaten problem je, kako dobiti službo. Anoreksiki so znani kot nestabilni in nezanesljivi in to velja že za običajne službe. Kaj šele, če bi hotela delati v zdravstvu. Rada bi postala medicinska sestra, a ne vem, če bo to mogoče. Verjetno imam v sebi več sočutja in bolj razumem trpljenje kot marsikdo drug, vendar sem vedno pospremljena z dvomom, če omenim anoreksijo. Vem tudi za druge primere anoreksičnih žensk, ki so jih neznanci ustavljali na cesti, spraševali kaj si mislijo, kakšen vzgled dajejo mladini, ali pa so jih žalili in preklinjali. Mene so velikokrat opravljali, kako izgledam, doživela pa sem že tudi, da so v trgovini hodili za menoj in se čudili mojemu izgledu.Za nekatere bolnike je edini izhod, da naredijo samomor, ki je včasih le klic na pomoč, včasih pa pravi poskus. Sama sem po svojem poskusu samomora doživela največjo stigmatizacijo. Zdravsteno osebje me je začelo gledati kot nekoga, ki troši njihov dragoceni čas in prostor v bolnici. Niso hoteli več govoriti z menoj, nekaterim sem se gnusila. Imela sem občutek, da sem samo še številka. Pa saj to je pravzaprav tisto, kar anoreksija je – štetje kalorij, računanje indeksa telesne teže. Na koncu dneva se vse vrti okrog številk.

V zadnjem obdobju se je pojavila vrsta destigmatizacijskih programov, ki skušajo ustaviti in obrniti negativni trend naraščanja stigme, o katerem smo govorili na začetku. Programi so zasnovani kot kratkotrajne ali pa bolj dolgoročne kampanje.

Primer kratkotrajnega programa je lahko angleški »Changing minds «, iz katerega smo povzeli osebne zgodbe bolnikov, dolgotrajni pa je na primer program Svetovne psihiatrične zveze »Odprimo vrata « , ki je namenjen predvsem destigmatizaciji shizofrenije. Ta program je, poleg svoje dolgoročnosti, posebej zanimiv tudi zaradi drugih lastnosti - je namreč mednaroden, vključuje različne države, poleg zdravstvene in socialne službe vključuje tudi organizacije bolnikov in njihovih svojcev; poudarja se izmenjava informacij in izkušenj tako med sodelujočimi v posamezni državi kot tudi med državami; cilji programa se določajo glede na to, kaj se zdi pomembno bolnikom in njihovim svojcem, torej so lahko od države do države različni. Skupno določanje ciljev se sodelujočim zdi bistveno za dolgoročni uspeh programa. V programu sodeluje 18 držav, med njimi še ni Slovenije.

Organizacije iz sodelujočih držav so počele naslednje:

• širile so informacije o psihozah in shizofreniji skozi spletne strani, knjige, članke v revijah, na različnih srečanjih;
• prizadevale so si za sprejem specifične zakonodaje ali pa za pravila vedenja različnih služb, ki prihajajo v stik z duševnimi bolniki;
• prirejale so različne umetniške in kulturne prireditve;
• podpirale so ustanovitev posebnih zdravstvenih služb za telesno zdravje duševnih bolnikov;
• vpeljevale so destigmatizacijske vsebine v izobraževanje strokovnjakov različnih profilov. V programu »Open the doors« svetujejo glede usmeritev pri načrtovanju destigmatizacijskih aktivnosti naslednje:
• potrebno je povečati samozavest in samospoštovanje tako pacientov kot njihovih družin, ker to dokazano vpliva na socializacijo bolnikov, njihovo aktivno sodelovanje pri zdravljenju in rehabilitaciji, in njihovo motivacijo glede skrbi zase;
• delati je potrebno s strokovnjaki različnih profilov - vsak posameznik, kot je na primer prostovoljec, lahko vpliva na zmanjšanje stigme, če si prizadeva izboljšati bolnikovo samozavest, če mu pomaga aktivno načrtovati nadaljnje korake v njegovi rehabilitaciji in življenju, če se trudi čimbolj spoštovati želje bolnika in šele nato poglede drugih (svojcev, zdravstvenega sistema), če skuša delati s celotno družino (spoznava njihove izkušnje in jih podpira s koristnimi informacijami in nasveti); če v širši družbi deluje v smeri promocije tolerance in sprejemanja duševnih bolnikov;
• Truditi se je treba za spremembe zakonodaje, ki samo po sebi ne bi smela biti taka, da stigmatizira bolnike (pri tem se je treba zavedati, da zelo zaščitniška zakonodaja lahko stigmatizira namesto da bi pomagala);
• Delo z novinarji in drugimi profesionalci iz medijev lahko pomaga, da opustijo načine stigmatizirajočega poročanja;
• Delo s splošno javnostjo – potrebno je skušati spremeniti vedenje ljudi, ne samo njihov odnos Opozarjajo, da se je treba zavedati, da gre za dolgotrajen proces. Izkušnje od drugod kažejo, da je na začetku učinek majhen, s ponavljanjem programov in dejavnosti pa se postopoma veča. Težava je lahko tudi, kako ohraniti motivacijo sodelujočih toliko časa. Destigmatizacijo je najbolje vpeljati kot trajno, dolgoročno aktivnost, ki jo izvajajo vsi posamezniki, ki se strokovno srečujejo z bolniki.