V nadaljevanju se bomo posvetili osebnim zgodbam bolnikov z različnimi oblikami duševnih motenj. Zgodbe so resnične, izbrane so bile iz velikega števila izpovedi bolnikov v okviru angleškega programa za destigmatizacijo.


Bolnik s socialno fobijo s paničnimi napadi in posledično odvisnostjo od drog

Ime mi je David. Do pred kratkim sem bil heroinski odvisnik, za mano je približno 20 let odvisnosti. Trenutno sem povsem čist, ne jemljem drog in uživam življenje. Hvaležen sem Društvu za anksiozne motnje za njihovo toplino in podporo. Če bi vedel za njih že pred 20 leti, se najbrž ne bi zatekel v droge že od vsega začetka. Zdaj lahko priznam sebi in drugim, da so bili problemi, zaradi katerih sem začel uživati droge, v bistvu duševni problemi - tesnoba, depresija in popolno pomanjkanje samospoštovanja. Moja zgodba je prav odbijajoča. Kar bi morala biti zgodba o uspehu, se je spremenilo v dvajsetletno moro, polno sramu, degradacije in sovraženja samega sebe. Diplomiral sem na univerzi pri 21 letih in to je zgodba, kako je šla moja pot navzdol namesto navzgor.

še danes težko povsem razumem, kako je prišlo do tega. Velik dejavnik je bilo nedvomno moje nesrečno otroštvo. Vendar pa sta zraven precej prispevala tudi moja ignoranca glede poznavanja duševnih motenj in odnos okolice do mene. Zdaj se zelo dobro zavedam, kako stigmatizirajoča je lahko okolica do tistih, ki že sami od sebe trpijo.

Moje otroštvo je bilo težko in negotovo iz več razlogov. Bil sem nezaželen prišlek v družini, ki se je borila s finančnimi dolgovi. Oče je bil alkoholik, mati pa čustveno odsotna. še danes čutim napetosti iz tistih dni - pogoste nepričakovane izbruhe besa mojega očeta in težko opisljivo hladnost moje mame. Verjetno sem bil v tistih časih precej zmeden in prestrašen otrok, to se še sedaj vidi iz starih fotografij.
Glede na to, da nikoli nisem vedel, ali naj doma pričakujem izlive pijanskih čustev ali pretepanje brez razloga, sem razvil svojevrstne obrambne strategije. Postal sem zelo pozoren na svojo okolico, navadil sem se pozorno opazovati izraze ljudi in preudarjati, ali grozi kaka nevarnost. Umaknil sem se vase, nisem se preveč družil in izpostavljal.

V osnovni šoli sem bil verjetno precej tih in umaknjen. Morda bi mi pomagalo, če bi mi takrat nudili strokovno pomoč, vendar dvomim. Že takrat sem bil v očeh drugih stigmatiziran, deloma zaradi staršev in deloma zaradi svojega vedenja, ko se v družbi drugih otrok nisem uspel sprostiti. Prve štiri razrede osnovne šole sem kljub temu naredil in napredoval na naslednjo stopnjo, kjer sem se srečal z novo realnostjo - bil sem otrok iz delavskega razreda, ki si nikakor ni mogel ustvariti identitete v, tako se mi je zdelo, morju uspešnih otrok staršev srednjega razreda, ki so me gledali zviška. Učitelji so bili strogi, zatekali so se bolj k poniževanju kot spodbudi. Pomembne so bile ocene, ne osebnostna rast. Ujet sem bil med trpinčenjem v šoli in trpinčenjem doma, nikamor nisem mogel uiti. Na enajsti rojstni dan me je oče neusmiljeno pretepel, kar je pomenilo konec mojega odnosa z njim. Bil sem poln jeze in prezira do njega. Naslednje leto sem izvedel, da umira za rakom jeter, o čemer pa se doma nismo pogovarjali. Oče se svoje bolezni ni zavedal in tudi mati ni vedela, da jaz vem zanjo. Izvedel sem od svoje sestre. Oče je umrl v mojem petnajstem letu, spominjam se ga kot kup kože in kosti, ki je ležal v sprednji sobi. Bil sem povsem otopel, nezmožen jokati, počutil sem se obenem sproščenega in krivega, da se tako počutim. Zagnal sem se v delo v šoli, predstavljal sem si, da me bo šolski uspeh potegnil iz mizerne preteklosti.

Pri sedemnajstih letih sem doživel svoj prvi panični napad, na očeh vseh sošolcev. Ne samo, da sem bil neznosno osramočen in prestrašen, nisem imel pojma, kaj se z menoj sploh dogaja. Zdelo se mi je, da se očitno lomim, da izgubljam psihično ravnovesje. Od takrat sem živel v stalnem strahu pred nadaljnjimi napadi, ki so se ponavadi pojavili, kadar sem moral nastopiti pred ljudmi, brez možnosti umika. Moja tesnoba se je neznosno stopnjevala, prav tako pa tudi občutki krivde. Začel sem se spraševati, ali postajam nor in zdrsnil sem v depresijo. V tem obdobju mojega življenja bi verjetno že lahko pričakoval podporo in strokovno pomoč v moji stiski in morda ne bi ponotranjil občutka, da je nekaj nepopravljivo narobe z mano. Učitelji niso za moje težave takrat pokazali nobenega razumevanja, ampak so se mi nasprotno posmehovali. Večkrat sem bil prisiljen sedeti pred vsem razredom, stati pred tablo, brati na glas pred vsemi. Vse te situacije so mi sprožale nepopisne tesnobe in počutil sem se, kot da me kaznujejo za nekaj, pri čemer ne morem sam nič pomagati.

Na univerzi sem začel precej piti in eksperimentirati z drogami, kar me je začasno malo dvignilo iz mojih težav. Brez drog sem bil ves čas umaknjen vase in tesnoben. Če zdaj pogledam, sem bil prav neverjetno ignoranten. V tem času bi si verjetno že lahko sam poiskal pomoč, vendar sem se čutil nesposobnega govoriti o svojih občutkih. Prepričan sem bil, da sem slabič in čudak. V zadnjem letu študija bi moral predstaviti diplomo pred celim razredom, kar me je navdajalo s tako grozo, da sem si raje namerno poškodoval glavo, da mi ne bi bilo treba nastopiti. Učitelj je zahteval, da moram nastop vseeno opraviti, če hočem diplomirati. Počutil sem se stigmatiziranega zaradi svojih težav in nemočnega, ker drugi niso bili sposobni dojeti razsežnosti mojega strahu. Morda bi bilo bolje, da nikoli sploh ne bi šel v študij, vendar se mi je takrat to zdela najboljša pot. Ko sem končno diplomiral, sem se počutil kot poraženec. Moje preostalo življenje ni vredno omembe – šlo je za en sam krog sramu, depresije in tesnobe, ki je požrl vse – mojo kariero, življenje in karkoli mi je še preostalo samospoštovanja.

Moja prva služba se je končala zelo kmalu, ko so odkrili, da nosim s seboj manjšo količino drog. Pomagalo ni nobeno pojasnjevanje, ker je bilo takrat to kaznivo dejanje. Pri 23 letih sem bil nato že odvisen od heroina in pri 27 letih sem imel kriminalno kartoteko – odvisnik, nezaposljiv, niti ne več oseba v očeh nekaterih ljudi. Končno so me zaprli zaradi kriminala, povezanega z drogami in od tam naprej so z mano postopali barbarsko. Tudi v zaporih namreč na odvisnike gledajo s prezirom in gnusom. Od drog so me odvadili v celici, kamor sem bil zaprt brez obleke. Celotna izkušnja v zaporu je pretežka, da bi o njej sploh lahko govoril. Kako sem preživel ta leta odvisnosti, ne vem, ker sem se ves čas tako sovražil, da mi je bilo vseeno, ali živim ali umrem. Nikoli nisem doživel nikakršnega razumevanja, sprejemanja ali sočutja, za katere menim da so bistveni za posameznikovo okrevanje. Namesto tega sem se srečeval s predsodki, stereotipi, izolacijo inkriminalizacijo. Da bi prosil ljudi za sočutje je morda res preveč idealistično, prositi za razumevanje pa mislim da ni. Edini način, kako lahko to razumevanje med ljudmi dosežemo, je z izobraževanjem in destigmatizacijo duševnih bolezni, da se prizadetim ne bo več treba skrivati in sramovati. Za mene je bilo najboljše zdravilo razumevanje in prijateljstvo ljudi, ki so sami šli skozi enak krog tesnobe kot jaz in se ga rešili. Verjetno je pot naprej prav v uporabi velikanskih izkušenj, ki jih imajo bivši in sedanji bolniki z anksioznimi motnjami. Oni lahko najbolje spremenijo odnos splošne in profesionalne javnosti do teh bolezni.

Bolnik z depresijo

Trpim za hudimi depresijami, zaradi katerih moram biti velikokrat hospitaliziran. Zdravila mi v takih obdobjih slabo pomagajo, še najbolj so koristni elektrošoki. Preden sem prvič šel v bolnico, sem si skušal sam pomagati tako, da sem bil mesece doma zaprt in izoliran od vseh. Kadar sem zdrav, sem pravo nasprotje vsega tega. Vodim svoj posel, sem odprt, energičen, rad spoznavam ljudi in se družim z njimi. Ta razlika med normalnim stanjem in depresijo je ogromna in vsi jo opazijo.

Ali je duševna bolezen lahko stigma? Zame je. Včasih sem se izogibal priznati, da imam duševno bolezen. Ta izraz mi je pred oči priklical norce in žive slike iz filma Let nad kukavičjim gnezdom. Pomenil mi je stigmo, od katere sem se skušal čimbolj distancirati. To sem dosegel tako, da sem svojo bolezen naredil drugačno. Rekel sem si na primer : »Težava je v tem, da se mi v glavi nabira preveč energije. Če se ta energija ne porabi, potem ne spim. Kadar ne spim dalj časa, recimo dva tedna, postanem fizično izčrpan in stanje se mi poslabša«. Taka razlaga je, morate priznati, drugačna kot če bi si rekel : »Sem duševno bolan in to kar se dogaja, je depresija«. Zakaj sem to včasih počel in v določeni meri počnem še sedaj? Zato, ker beseda depresija prinaša stigmo.

Moja izkušnja je, da ljudje ne vedo, kako bi se obnašali do tistih ljudi, ki imajo kako od duševnih bolezni. Ali te vprašajo, kako se počutiš? Ne. Te vprašajo, če je kaj narobe? Tudi ne. Ponavadi se pretvarjajo, da je vse v redu in nič ne rečejo. Dokler ne greš iz sobe, potem se pogovorijo med sabo.

Trdno verjamem, da se je s stigmo najbolje spopasti tako, da smo čimbolj odkriti in uporabljamo humor. Jaz na primer prebijem led z izjavo »Ravnokar sem se vrnil iz norišnice«. Taka direktnost spodbudi dialog in vse je precej bolj sproščeno, da se govoriti o mojih težavah.
Direktnost spodbudi interes. Ljudi v bistvu zanima, kaj točno se dogaja v psihiatričnih bolnišnicah. Hočejo vedeti, kaj je to depresija in kakšen vpliv ima name. Počutijo se tako, kot da so dobili priložnost izvedeti nekaj prepovedanega in če so jo že dobili, bi jo radi čimbolj izkoristili. Opazil pa sem, da tak pristop deluje bolj pri mlajši generaciji. Starejši ljudje me ponavadi kar ignorirajo. Mislim da jim duševna bolezen predstavlja tabu in da jim je neprijetno, če se pogovarjamo o tem.

Bolnik s shizofrenijo

Na začetku bi rad pojasnil dve stvari. Čutim, da trpim zaradi stigme, vendar se obenem tudi zavedam, da sem bolnik, čeprav se raje imenujem uporabnik psihiatričnih storitev. Ta opis je moj pogled na svet, drugi ga morda vidijo drugače. Najprej vam bom pojasnil nekaj ozadja o meni in moji bolezni. Prvič sem bil hospitaliziran leta 1985. Za svojo diagnozo nisem vedel vse do leta 1988, ko sem svojega psihiatra vprašal, če pozna kakšno skupino ljudi, ki bi jim se lahko pridružil. Predlagal mi je, naj grem v nacionalno društvo za bolnike s shizofrenijo. Bil sem šokiran nad to besedo, »shizofrenija«. Mislim da to lepo pokaže, da sem imel sam podobne predstave o shizofreniji kot drugi ljudje, kljub temu da sem bil v bolnici in da sem poznal kar nekaj ljudi s to diagnozo.

V zadnjih 14 letih sem imel ogromne težave s svojo boleznijo. Večkrat sem bil hospitaliziran proti svoji volji. Taval sem po cestah v pižami, enkrat sem bil celo nag v javnosti. V bolnico me je vozila policija, medtem ko so vsi sosedje gledali dogajanje. Do določene mere sem se navadil živeti s svojo boleznijo, moral pa sem se soočiti tudi s stigmo, ki me spremlja. Lahko bi rekel, da doživljam več vrst stigme. Imam na primer sosedo, ki je včasih zbežala v stanovanje, kadar me je zagledala, zdaj pa me ignorira. Vem, da me je videla v tistih situacijah, ko so me zelo bolnega policaji peljali v bolnico, nato pa je brala tudi senzacionalna poročila o meni v časopisih na straneh črne kronike. Nič nimam proti, če se boji neznanega. Prvič ko sem šel v bolnico, sem se sam grozno bal ljudi, ki sem jih videl tam. Vendar sem potreboval samo en dan, da sem razumel, da so v bistvu čisto v redu ljudje. Pozneje mi je moj zelo dober prijatelj, ki sem ga spoznal v bolnici, povedal, da sem bil jaz tisti, ki se ga je on najbolj bal, ko je prvič prišel v bolnico. Na žalost pa je strah moje sosede tako velik, da raje ne govori z menoj in če še tako hočem, tega ne morem spremeniti. Ker poznam njo, laže razumem tudi, zakaj se na primer ljudje upirajo, kadar želijo v njihovi soseski postavili skupnostni center za duševne bolnike.

Srečo sem imel, da nikoli nisem ostal dalj časa brezposeln. Do leta 1998 sem bil raziskovalni asistent, kasneje pa so mi zaradi moje bolezni zavrnili prošnjo za doktorski študij. Trenutno sem samozaposlen, iščem si kako manj stresno službo. V intervjujih za službo ne mislim skrivati svoje bolezni, vendar je vnaprej tudi ne omenjam. Mislim si, da moram biti najprej prisoten v živo, preden omenim bolezen, da ljudje ne sklepajo vnaprej. Zaenkrat še nisem bil uspešen pri iskanju službe.

Drugačne vrste problemov imam z različnimi strokovnjaki s področja duševnega zdravja, s katerimi se srečujem. Mislim da obstaja ogromna razlika v moči, ki jo imajo zdravniki proti nam uporabnikom. To povzroča med uporabniki precej jeze. Dokler se o naših težavah, o zdravljenju in o tem, kaj na splošno čutimo eden do drugega, ne bomo začeli pogovarjati enakopravno, mislim da ne more biti nobenega napredka na tem področju. Največji problem je v tem, da strokovnjaki mislijo, da zaradi bolezni sam nisem sposoben sprejemati odločitev, kaj je najbolje zame. Seveda razumem, da je temu res tako, kadar sem zelo bolan, ne razumem pa takega odnosa v mojem vsakdanjem življenju. Kadar podvomim v kako odločitev, me nihče ne posluša. Spomnim se, kako sem bil enkrat na depo injekciji Haldola, ki sem jo prejemal vsak mesec. Tistemu času bi z lahkoto rekel najhujše obdobje mojega življenja. Bilo je tako, da če sem ležal, sem dobil neznosen občutek, da moram vstati in hoditi, če pa sem hodil, sem se moral takoj vleči. Delal sem osem ur na dan in spal preostalih 16 ur.

Ko sem se skušal o tem pomeniti z zdravnikom, mi je zagrozil, da bo sporočil mojim delodajalcem, da ne sodelujem pri zdravljenju. šlo je tako daleč, da sem se na koncu odločil, da mi je vseeno, ali izgubim službo. šele takrat me je razumel, kako grozno se v resnici počutim.
Zdaj sva z mojim zdravnikom prišla do dogovora, da lahko občasno poskusim kaj novega, vendar moram na novi terapiji zdržati vsaj tri mesece, preden se lahko pritožujem. Imam pa srečo, da sem izobražen in da se znam izražati. Nekateri ljudje tega ne znajo in ne uspejo strokovnjaku razložiti, kako se počutijo ali kaj bi si v resnici želeli.

Zadnja stvar, ki jo doživljam kot stigmo, pa je splošni občutek, da v tej naši družbi duševni bolniki niso spoštovani tako kot drugi ljudje. V zadnjem času mi pride s tem v zvezi na misel primer, kako so na televiziji serijo o psihiatrih naslovili »Psihoti«. Mislim, da ni nobene druge bolezni, za katero bi si upali na televiziji privoščiti tak poniževalen termin. Ali si lahko predstavljate, da bi na primer serijo naslovili »Kripli«? Odgovorni s televizije so rekli, da naslov samo odraža, kako so se zdravniki sami naslavljali v seriji in da zato ni nič slabega. Mislim da to ni argument. Če bi se našla skupina ljudi, ki bi sebe imenovali »Kripli«, na televiziji še vedno ne bi bilo možno predvajati serije s takim naslovom, ker bi se gledalci počutili užaljene. V vsem tem je skrito sporočilo, da so psihiatri edini zdravniki, ki si lahko privoščijo, da ne spoštujejo svojih bolnikov. V medijih je še veliko primerov nespoštovanja duševnih bolnikov. Upam, da bodo javne kampanje to stanje v prihodnosti popravile.