 KDO SMO? Smo skupina ljudi z motnjo Tourettovega sindroma in obsesivno-kompulzivno motnjo ter starši, prijatelji, znanci, ki si želimo umakniti TABU na tem področju.
Želimo pomagati ljudem s to motnjo in poučiti okolico o sami bolezni in s tem zmanjšati diskriminacijo do nas.
KAJ JE TOURETTOV SINDROM?
Za to bolezen so značilni nehoteni telesni gibi (tiki) ter nenadzorovani vokalni glasovi. Redko lahko vokalizacija vsebuje socialno neprimerne besede in stavke - imenujemo jih koprolalija. Ti izbruhi niso niti namerni niti vsebinsko pomembni.
Neprostovoljni simptomi so lahko tudi mežikanje z očmi, ponavljajoče se odkašljevanje ali smrkanje ... Bolezenski sindrom s kompleksnimi simptomi se pojavlja v obliki krčev, tikov, trzanja, nenadzorovanega gibanja, dotikanja soljudi, kričanja, spakovanja, kimanja, mežikanja, izredno živahnega in vehementnega gestikuliranja, pretiranega govorjenja, kričanja, sopenja ipd. Značilen je kratek, trzajoč občutek, praviloma omejen na manjši del telesa (veka, ustnica, nosnica) - kot znak sicer neprijetnega, a relativno nenevarnega, nehotnega mišičnega krča.
KAJ JE OKM?
Obsesije (prisilne misli, vsiljivke) so ponavljajoče se vsiljive misli, impulzi in podobe, ki z vztrajnostjo in trdovratnost jo povzročajo hudo tesnobo. Osebe jih poskušajo ignorirati, zatreti ali nevtralizirati z drugo mislijo ali dejanjem (kompulzija).
Čeprav so vsiljive misli neprostovoljne, moteče in pogosto odbijajoče, jih oseba prepoznava kot svoje lastne misli.
Kompulzivna dejanja ali rituali so stereotipno ponavljajoča se vedenja (npr. umivanje rok), ali mentalni akti (npr. štetje razpok). S kompulzivnim ponavljanjem oseba skuša preprečiti tesnobo ali kak nezaželen dogodek, za katerega se oseba boji, da se bo zgodil. Kompulzije so pretirane in niso namenjene zadovoljitvi in niso povezane z realnostjo. Čeprav oseba sama tako vedenje prepoznava kot nesmiselno in neučinkovito in se mu poskuša zoperstaviti, je impulz premočan.
KAKO SE OBNAŠAJTE DO NAS BOLNIKOV?
Velikokrat ljudje sprašujejo, kako naj se obnašajo do nekoga, ki ima TS ali OKM. Res je, da sami bolniki včasih nočemo, da nas ljudje gledajo, saj takoj pomislimo, da nas gledajo zaradi tikov. Vendar tu moramo tudi sami bolniki storiti veliko pri sebi in določene stvari pospraviti v svoji glavi. Preprosto normalno kot do vsakega drugega pristopite in se normalno pogovarjajte.
Tudi bolniki si lahko zelo olajšamo situacijo, tako da ljudem, s katerimi smo večkrat v stiku, povemo za našo bolezen in tako pripomoremo k prijetnejši komunikaciji in nepotrebnim ugibanjem o našem stanju.
KJE NAS LAHKO DOBITE?
Trenutno se lahko obrnete na nas preko telefonske številke: 031 603599 (ROK) ali preko elektronske pošte:
E-poštni naslov je zavarovan pred nezaželeno pošto, za ogled potrebujete Javascript
TUDI MOZART JE IMEL TOURETTOV SINDROM
NIKOLA TESLA PA OBSESIVNO- KOMPULZIVNO MOTNJO
NISMO NORI, V POVPRECJU DOSEGAMO NADPOVPREČNI IQ
Cilji in poslanstvo društva: - pomoč bolnikom:
- pomoč staršem in svojcem bolnikov
- seznanjanje družbe z boleznijo
- pomoč pri iskanju zaposlitve
- nudenje sproščanj (masaže, bazeni, joga)
- izobraževanje medicinskega osebja
- izobraževanje pedagogov
- povezovanje s sorodnimi društvi
Tresenje z glavo, zategovanje ram, ust, mežikanje z očmi, v eni besedi - tiki. Opolzke besede te mečejo iz tira. Izbuljene oči so zazrte vate. Opravljiv smeh ljudi. Kdo smo? Zakaj se prav nam to dogaja? Sramujemo se sebe. Na prvi pogled negativna stvar. Nešteto sanj je izpuhtelo zaradi enega tika. Zaradi ljudi, ki te sodijo po tem in se ti posmehujejo. Telesne bolečine, ki jih doživljaš, so včasih neznosne. Bolečina v vratu, hrbtu, glavi, čeljusti ... nešteta opozarjanja svojcev, prijateljev, ki si želijo, da prenehaš, ki te vidijo, da trpiš. Svetla točka so ljudje, ki te takšnega sprejmejo. Ko tavaš po puščavi in si želiš nekoga ob sebi, tega pa ni, ker ga odbijaš. A trma te ne pusti na cedilu. Vztrajaš in dobiš človeka, ki se spoprijatelji s tvojim tikom in se ti pridruži iskati izgubljeno pot v puščavi. Iz dneva v dan analiziraš problem tika, a iz različnih vzrokov nimaš poguma, da bi šel do konca.
Zaznamovan si. Kruto rečeno - si kot blagovna znamka. Etiketiran si. Sprejmite nas take, kot smo.
NIKOLI NE POZABI, DA NISI SAM
VEDNO SE NAJDE NEKDO, KI TI ZELI POMAGATI IN TI STOJI OB STRANI
PROSIMO VAS, POMAGAJTE NAM SEZNANITI DRUZBO O NASI BOLEZNIk |
