FORUM Nebojse.si
Novice:
 
*
Dobrodošli, gost. Prosim, prijavite se ali registrirajte.
Ali ste pozabili aktivirati vaš račun?
četrtek, 02. december 2021 ura: 05:38


Prijavite se z uporabniškim imenom, geslom in dolžino seje.


Strani: [1]   Pojdi dol
  Natisni  
avtor Tema: tourettov sindrom pri sinu  (Prebrano 2870 krat)
0 uporabnikov in 1 gost pregleduje temo.
LostOneFuture
Izkušen član/ica
***
Odsotni Odsotni

Spol: Ženska
Prispevki: 390



« dne:: četrtek, 14. november 2013 ura: 12:04 »

Pozdravljeni,

moj mož je bil danes z sinom na pregledu, in se mojemu sinu sumi da ima Tourettov sindrom  Cry,  iz izkušenj v službi poznam to bolezen, a me zanima če je tukaj kdo z tem sindromom, ki ga ima od malih nog in kako je s tem živel kot otrok, kolikor vem ni zdravljenja, vsaj učinkovitega ne...  


sploh nevem kaj bi še vprašala ali povedala, ker sem čist v šoku  jok


hvala za pomoč
Prijavljen
Snowblind
Aktiven član/ica
**
Odsotni Odsotni

Prispevki: 78


« Odgovori #1 dne:: četrtek, 14. november 2013 ura: 15:17 »

Gilles de la Tourettov sindrom imam od 2. razreda osnovne šole, ko so se mi pojavili prvi tiki. Najprej bi vas rad pomiril, ker pravite, da ste čisto v šoku. Sicer res lahko izgleda hudo in je marsikdaj neprijetno, vendar mislim, da ni razloga za to. Lahko me vprašate karkoli vas zanima, rad bom odgovoril. Lep pozdrav!
Prijavljen
LostOneFuture
Izkušen član/ica
***
Odsotni Odsotni

Spol: Ženska
Prispevki: 390



« Odgovori #2 dne:: četrtek, 14. november 2013 ura: 15:38 »

Hvala snowblind, za spodbude, sedaj sem že k sebi prišla nekoliko...

imam že izkušnje z osebo z tem sindromom, in vem da se je pri osebi dogajalo, da se je večkrat stresel, kot da bi ga mraz tresel, mežikal z očmi pogosto, včasih zarenčal, ali kot da bi se odkašljeval , tudi zakričal nenadoma, meni se to ne zdi neki čudno, vendar je potek bolezni tudi nepredvidljiv, pri sinu je problem predvsem ta da mu glavo vleče v eno stran in da se bo to z leti baje stopnjevalo, in to še seveda bolj pritegne poglede ljudi in ne bi rada da bi sin trpel.

predvsem me zanima kakšni so vse lahko še tiki?
kako je bilo v šoli s tem? ali te je zelo motilo pri pouku?
a so kaki tiki tudi lahko tako močni da so podobni epileptičnim napadom? 

kako ozaveščati ljudi okoli sebe glede tikov?..., da je to del te osebe in da se naj ne zgražajo ali bojijo tega vedenja?... se mi zdi da je to najbolj pomembno...

sicer pa me še zanima kako ste to doma reševali, kaj si od družine najbolj pričakoval, kakšne spodbude, kakšne akcije?

hvala!
Prijavljen
Snowblind
Aktiven član/ica
**
Odsotni Odsotni

Prispevki: 78


« Odgovori #3 dne:: četrtek, 14. november 2013 ura: 16:14 »

Najbolje, da vam kar opišem potek pri meni. Malo več, kot ste prosili, ampak morda vam pomaga. Začelo se je s stresanjem z glavo, sledili so iztegovanje jezika, mežikanje, glasovni tik, ko sem čutil potrebo po temu, da izgovorim polglasnik (se da zakriti z odkašljevanjem), napenjanje mišic rok in nog, trzanje rok, pihanje itd. V obdobju osnovne šole sem imel recimo en mesec en tik, potem pa ga je popolnoma zamenjal drugi. Izginili so preko počitnic, zato smo to povezali s šolo. V gimnaziji niso izginili niti takrat, na faksu pa so se mi fiksirali oziroma imam 4 leta iste tike in se stanje ne spreminja. Je pa tako kompliciran tik, da ga niti ne znam opisati Smiley Ni mi znano, da bi obstajali tako hudi tiki, da izgledajo kot epileptični napad.

Tiki me včasih motijo, ko so zelo hudi in me bolijo zlasti čeljustne in vratne mišice, ki jih obremenjujem, zlasti čeljustne in vratne. Včasih je zoprno, ko se pogovarjam s kako neznano osebo, sem nervozen, je ne morem gledati normalno v obraz in je vse skupaj samo še slabše. Motilo me je tudi pri kolokvijih in izpitih, ko sem bil dostikrat neprespan in živčen, po možnosti je bilo še vroče v predavalnici, jaz pa sem se poleg z nalogami moral ubadati s tem, da mi ne pride kak nenavaden glas iz ust. Načeloma pa ni prehudo in se večino časa niti ne zavedam.

GTS mi je bil diagnosticiran pred dvema letoma. Predpisan mi je bil risperidon in mislim, da mi je pomagal. Intenziteta in pogostost tikov sta se zmanjšali. Vmes sem ga nehal jemati, zdaj ga jemljem ponovno. Se vam oglasim, ko bo "zagrabil", če bo in povem svoje vtise.

Glede sprejemanja družbe vam žal ne morem reči veliko vzpodbudnega. Otroci so neizprosni, neusmiljeni do drugačnih in znajo biti prave p****. V OŠ so me že tako ali tako maltretirali, GTS je bil samo še ena stvar, iz katere so se lahko delali norca. Verjetno se bodo tudi iz vašega sina, to se mi zdi praktično neizogibno. Jaz si tega nisem vzel k srcu, ni me prizadelo in zato tudi nikoli nisem potreboval podpore staršev. Vse je odvisno od vas in otroka - koliko je dovzeten za zbadljivke in koliko ga vi lahko pripravite na to in mu dopoveste, naj se ne sekira zaradi tega. Odkar sem začel hoditi na gimnazijo, me nihče več ni zbadal. Kolegi mi pravijo, da so me popolnoma navajeni in da ne opazijo več.

Na ozaveščanju bi bilo potrebno delati, vendar tu nimam prave ideje. Kakšen dokumentarec ali podobna oddaja na RTV bi pomagala.
« Zadnje urejanje: četrtek, 14. november 2013 ura: 20:34 od Snowblind » Prijavljen
Dejc
Izkušen član/ica
***
Odsotni Odsotni

Prispevki: 387



« Odgovori #4 dne:: petek, 15. november 2013 ura: 12:05 »

Pozdrav vsem skupaj Smiley

No jaz imam brata, ki ima touretov sindrom, ter ADHD...

Glede tikov, glavo nagne v desno stran in jo stresa, za ljudi, ki tega niso vajeni je to seveda odlična zadeva za buljenje in komentiranje. Mene to ne moti več, ker je to pač dela njega in kot takšnega ga imam rad. Drugače ima zelo rad družbo, je pa problem, ker določene stvari razume po svoje, ter se takrat razjezi in tolče z rokami po mizi, ali pa v zid, no tudi  kakšno stikalo smo že zamenjali. Zbodejo ga stvari, na katere nimamo vpliva, npr. da se internetna povezava prekine, ali pa da ni tiste revije v trafiki, ki so jo želi itd.
Sicer pa je zelo inteligenten fant, sploh za tehnične stvari, zelo rad tudi sestavlja makete. Od zdravil dobiva Strattero, Xenazine( to je za tike), ter Abilify zvečer. Lahko rečem, da ima v meni zaveznika, mi zaupa in se zastopiva pomezik

Korajžno v svet, ljudje pa naj buljijo in si mislijo svoje, saj v opravljanju so najboljši, drži?
Prijavljen
LostOneFuture
Izkušen član/ica
***
Odsotni Odsotni

Spol: Ženska
Prispevki: 390



« Odgovori #5 dne:: sobota, 16. november 2013 ura: 22:50 »

hvala za vse spodbudne besede rozicodam

Prijavljen
Dejc
Izkušen član/ica
***
Odsotni Odsotni

Prispevki: 387



« Odgovori #6 dne:: sobota, 16. november 2013 ura: 22:55 »

LostOne Future še kdaj pomezik
Prijavljen
Snowblind
Aktiven član/ica
**
Odsotni Odsotni

Prispevki: 78


« Odgovori #7 dne:: sobota, 16. november 2013 ura: 23:21 »

Še nekaj pomembnega bi pripomnil. Če boste kdaj v dvomu, kako se soočiti s tiki ali če boste glede tega hoteli svetovati drugim - najbolje da jih popolnoma ignorirate. Pri meni postanejo veliko bolj intenzivni, če mislim nanje ali se pogovarjam o njih. To zna vašemu sinu enormno olajšati stvari  Smiley In še kanček optimizma - Wikipedija pravi, da tiki večinoma izginejo tam nekje do 18. leta. Jaz sicer nisem te sreče, morda pa jo bo imel vaš sin. Srečno!
« Zadnje urejanje: sobota, 16. november 2013 ura: 23:58 od Snowblind » Prijavljen
Strani: [1]   Pojdi gor
  Natisni  
 
Pojdi na:  

oglas oglas ETIKETA medicinski slovar
Powered by SMF 1.1.5 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC

Društvo DAM in uredništvo Portala Nebojse.si ne odgovarjamo za vsebine prispevkov na Forumu in vsebine komentarjev novic.
Vsi komentarji so lastništvo osebe, ki jih je napisala. Za njihovo vsebino so odgovorni njihovi avtorji.
Stran je bila ustvarjena v 0.083 sekundah z 21 povpraševanji.