Da se predstavim

[cincila]

Jerry,
to pa ni res, da nas je malo.

Nasproti mene v službi (novi službi) sedi punca stara 27 let, ki tudi misli, da ima MS al kako drugo nevro bolezen. Samo ona to nekako hendla, jaz pa ne.
Njej isto trza (samo skuša odmislit), jo bolijo roke in noge, ima pikice pred očmi (non-stop), ima močne krče, jutranjo otrdelost udov, mravljince, piska ji v ušesih, vrti se ji, ne prenaša vročine... bila je tudi pri nevrologu, ki ji tudi ni nič odkril, ampak rekel, da je verjetno od psihe. MRI še ni naredila ima pa v planu. To se ji dogaja od zaključka študija (2 leti), brez oslabelosti mišic.
Če jaz najdem sebi podobnega v moji pisarni, potem nas ni tako malo  , mogoče smo samo bolj skriti.
O tem se veliko pogovarjava in mi je v oporo, verjetno bi drugače jaz že znorela  .

[jerry2]

Ja no, morda je pa tako. Pač kaj blazno se o tem ne govori najmanja da je od psihe. Medtem ko se težave s črevesjem in prebavo nasploh veliko piše (dr. Kersnik na med.over.net dobi vsak dan pol pisem na to temo), skratka prebava in psiha gresta nekako skupaj, nevrološko pa... vsaj bere se ne o tem...

Opažam pa da sem edini moški kar jih poznam s temi težavami... fant no, v najboljših letih ali kako se temu reče ;-)

[ljuba]

Jerry, morda nisi edini, ker sama enako opazam - folku je bed govorit o problemih. Ko jaz npr zacnem, se velikokrat usuje plaz bolecin, problemov... drugih. DA bi pa sami zaceli o tem, pa ne. in to mene ful mori, ke imam skoz obcutek, da sem edina v svoji okolici, ki imam kaksno bolecino, strah, nemir.. Se pa res ful boljs pocutim, ko zvem, da imam probleme se kdo drug, ker pol to pomeni,da je normalno, da je del zivljenja, ne pa izreden dogodek pri meni..  Pri nas mislim,da je problem,da potenciramo bolecino, obcutke do onemoglosti. Ker npr moja mami - ona sprejme bolecino in rece: bo ze minilo, enako babi. Pac ni nic hudega in se se ne sekira. Mi pa seciramo zadevo, beremo o vsem in valda panika do konca..

[jerry2]

Ja moja mama reče: bo že minilo, če mi je usojeno da grem, me pa pač ne bo več, enkrat me ne bo. Ampak ima čez 80 let...

Par dni nazaj je res beseda dala besedo z nekim neznancem v bistvu in sem mu omenil tole trzanje in tresenje pa je rkeel da to je imel tudi on in so bili živci in stres in je moral pustiti službo, določene ljudi okrog sebe. Njemu je kar noga nekontrolirano se premikala itd...

Sklepam, da niti vsi ne gredo k zdravniku zato...

Ampak je pa srhljivo če se zbudiš sredi noči in ne čutiš ene roke!

[evita]

jaz sem za, da ustanovimo klub nevrloških ankisioznešev, če že spadam mendje 

ampak ne vem pa če je smiselno da se sama prepričujem, da imam okm, glede da to da imam vse možne znake in simtome...pa je ravnotako pri meni mr bp. Ampak ravno to, da so nevro bolezni tako zapletene in težko diagnosticirane mi ne da miru. Sem zdaj res že začela tuhtat kaj če imam "tvojo" bolezen jerry2, al pa kakšen ALS, parkinskonovo oz. čisto eno tretjo ki jo sploh ne poznam.
Danes mam recimo spet čisto obupne roke, sploh levo. Prsti mi plešejo sem in tja, v zapestju mi zmanjkuje moči ko kaj držim, kot da bi bil prekinjen tok med zapestjem in dlanjo, nobene moči

je pa res kar je jerry2 napisal, da te bp izvid ne pomiri za dolgo časa. Ker začneš razmišljat o tem, da bi moral še na kako drugo preiskavo. Jaz imam še to srečo, da me nevrologinja ne jemlje resno in mi v izvid niti ni napisala vseh mojih težav. Tako da jo bom težko prepričala, da me da še na kak pregled. No, bom videla kakšen bo vep izvid, če bo še ta bp, potem bom resno začela premišljevat o vnovičnem jemanju cymbalte.

[ljuba]

Ja, ker vecina ljudi ne posveca tok pozornosti tem zadevam ampak rece, bo ze minilo. Morda je bilo zivljenje pred Googlom res lazje  
Mah jaz nisem tam,da bi rekla, da ce mi je usojeno,da grem, da me pac ne bo.. dalec od tam sem..  

hec je bil,da ko sem imela nevroloski pregled, da sem vaje ful tezko delala, ker sem evdela,da me ocenjuje.. une osnove - slediti prstu, tamdemska hoja, dotik nosu .. vse mi je bilo, kot da sem invalid.. dome bp, tam pa.. naceloma so bili rezultati bp, edino neka odstoanja med enimi reflaksi levo desno..

danes pa se berem, da tudi ce je rezultat lumbalne punkcie negativen, to se ne pomeni,da nimas MS.. kr neki.. torej, lahko imas, lahko pa ne.. cemu pol test  

[jerry2]

No vidiš, ker te izvid ne prepriča, imaš OKM. To je obsesija z boleznijo hudo, kompulzija pa je da ali hodiš na preizkave non stop (kot ti) ali pa se jim izogibaš (kot jaz). Pa iščeš po netu itd.. To so pa kompulzije, ki te za hip potolažijo, dolgoročno pa ne.

Joj sem pameten za druge a ne ;-) Škoda da zase nisem...

Pa ko si ravno omenila no... ta "moja" (upam da ne) bolezen je ALS, ker ga ravno omenjaš. Ni neka tretja bolezen, ampak ALS. Pa ne zdaj vsi letati po googlu o tej bolezni, ker še take brez OKM "prime" na ta hudo menda, tudi zdravnike ki trzajo. Toliko bodite da o ALS NE BRSKAJTE in ne vtipkujte sicer vam garantiram da boste trzale kot še nikoli :-( Edini plus je da se ti zdi potem multipla kot prehlad.

Ja sveda ni noben test 100% kot tudi ne, da te ne zbije avto ko boš stopila iz službe oz. od koderkoli. Vsak test nekaj pove in to se sešteva. Le če imaš 10cm raka črevesja je 100% ko ne morejo s cevjo naprej.

Kot pravim ta del je gotovo OKM, ker se tako vznemirjate zaradi tistega 0.0001% možnosti.

Jaz, no jaz sem pa seveda nekaj drugega, jaz pa verjetno nimam OKM ampak hudo nevrološko bolezen, saj mi je celo nevrolog odkril atrofijo mišic roke 

ljuba: seveda nisi tam, moja mama je 80+!

Testi pa niso zato, da bi ugotavljali kaj maš ampak kaj nimaš. Koloskopija ni zato, da bi koga zanimalo, zakaj imaš kri na papirju, ampak zato, da se dokaže,d a to ni zaradi Chrona ali raka. Če ni zaradi tega, zdravnika ne zanima zakaj je in tudi tebe recimo ne bi smelo. Stvari se dogajajo, vsega se ne da pojasniti z medicino... očitno!

[ljuba]

ljuba: seveda nisi tam, moja mama je 80+!

hehehe mislila sem mentalno, da bi imela tak pristop.. huh bog mi daj 80 let )
moja babi jih ima se 15 vec  pa brez vecjih zdravstvenih problemov, ce odstejemo, da se ji v zadnjih letih koncno pozna starost in ne zmore cisto vsega vec sama..

[jerry2]

Jaz si pač mislim zdaj da se vsi pripravljamo na smrt počasi skozi življenje. In da si pri 80 bolj pripravljen kot pri 40, ko imaš majhnega otroka itd...

Če dočakam 80 bom morda mislil kako drugače (pomagalo pa ne bo) ;-)

[Janja]

Ljuba, Cincila in Evita!

Po temle imam jaz tud skor OKM No sama razmisljam, da morda je moje samoanaliziranje telesa in simptomov, googlanje tudi nekako OKM 

Lahko bi bilo ja. Jaz nisem strokovnjak, zato bi bilo dobro se pogovoriti s strokovno osebo.

Bi lahko tudi izpolnila vec kot pol dejavnikov  No saj morda jih lahko vsak, samo ene v nekem trenutku nese cez mejo  Npr moji - fotrovi problemi z alkoholom in izgredi, njegova nenadna smrt 6 let nazaj, kmalu za tem smrt sorodnice (rak) in pustila za sabo dva mala otroka, splav, tri selitve in adpatacija, izguba psa, ki je bil moj ventil 10 let, stalno forca v sluzbi ze par let.. itd...

To so bile zelo težke zadeve...

Janja, ja sem glih razmisljala v torek, pa sem bila sama sebi odvec, tko da nisem nasla energije se spravit  Sva se pol se z mami spicile in sem raje doma tugovala - ja vem, napaka .. Ampak hvala za vzpodbudo

Daj pridi v torek, če boš lahko. Bi te rada spoznala. Ti boš pa meni malo o teku razložila. OK?

Janja, OKM imam že od malih nog, to ni nekaj novega. Je bil pa lansko leto v večji meri.
Ja težav s hranjanjem sploh nimam več že dolgo. Hotela sem samo povedat, da imam očitno težave tudi s samopodobo oz. samozavestjo.
Nisem iz LJ, vendar delam v LJ. Po pravici povedano ne vem še, če em pripravljena pred ljudmi karkoli spregovoriti, bi raje probala terapevta, ali pa kot je Jerry predlagal, samo par ljudi z identičnimi motnjami.

Kako se je pa tebi kazalo kot otroku? Oprosti, če si že kje napisala. Te v začetku nisem brala. Jaz sem imela OKM že kot enoletni otrok. Ampak to vem šele sedaj.

Ko boš pripravljena, pa pridi na skupino. Tudi tebe bomo veseli.

je pa res kar je jerry2 napisal, da te bp izvid ne pomiri za dolgo časa. Ker začneš razmišljat o tem, da bi moral še na kako drugo preiskavo. Jaz imam še to srečo, da me nevrologinja ne jemlje resno in mi v izvid niti ni napisala vseh mojih težav. Tako da jo bom težko prepričala, da me da še na kak pregled. No, bom videla kakšen bo vep izvid, če bo še ta bp, potem bom resno začela premišljevat o vnovičnem jemanju cymbalte.

Evita, ne me narobe razumeti, vem, da je resnično težko se prepričati ~ ampak ali ni to dovolj velik dokaz, da imaš OKM? Vsi izvidi do sedaj so bili negativni in kmalu po pomiritvi je nastopilo novo spraševanje in iskanje nove bolezni.

A Cymbalta ti je pa pomagala? Jaz jemljem Zoloft in sem zelo zadovoljna. In niti slučanjo ne mislim več iti dol z zdravil, ker tistega življenja nočem več nazaj. Je bilo resnično prehudo in predolgo, da bi se spet šla take *štose*.

Kaj pa psihoterapija? Jo obiskuješ?

Pozdravček za vse!

[evita]

Ja Cymbalta mi je pomagala. Ampak žal pa verjamem tudi to, da če imam kao nevro bolezen, je bil lahko takrat prvi zagon, ki je pojenjal v času ko sem tudi ravno začela jest ad. In potem sem zdravila jemala dobra pol leta, pomoje premalo...in po enem letu ne jemanja je prišlo nazaj- seveda verjamem da je prišel nov zagon nevro bolezni, in ne depresija.

Hodim k psihiatrinji, pred kratkim sem jo zamenjala, prej sem bila pri pedopsihiatrinji, zdej sem kao prestara za tja. In s to ta novo se nekako še ne počutim sproščeno, ker sem bila šele dvakrat tam, upam da bo kmalu boljša kemija med nama..
Včeraj sem bila prvič pri psihiterapevtki, zanimivo...podobno kot pri psihiatrinji. Po parih minutah pogovora mi je trdila da imam nekaj med okm in hipohondrijo. Sem ji poskušala povedat, da se drugih bolezni ne bojim, da pri meni določene težave minejo same od sebe(npr. vrtoglavice sem imela samo 2 tedna potem ne več)... pa mi je govorila o teh tipičnih težavah ljudi s težkim dihanjem, občutkom da bodo padli skupaj, paničnih napadih...tega jaz nimam, in ravno zato težko verjamem da se da moje težave pripisat depri.

[Janja]

Evita!

To pomeni, da si še zelo mlada glede na to, da si do pred kratkim bila pri pedopsihiatrinji. Lej, saj nove psihiatrinje se boš navadila. Vsi na začetku potrebujemo čas.

In tudi jaz nisem imela tipične simptomatike. Jaz sem celo mislila, da imam socialno fobijo. Ko pa sem prišla k psihiatrinji, mi je rekla, da je vse to OKM in zaradi simptomatike se je razvila še agorafobija.

Zdaj teh težav nimam več.

Kaj pa ti, bi ti prišla na skupino za samopomoč? Bi ti bilo lažje, veš. Samo predlagam.

P.S. Joj, kako jaz pridno promoviram skupine za samopomoč.

[cincila]

Evita, te razumem, jaz tudi nimam tistih tipičnih (težko dihanje itd.), mi je pa nevrologinja rekla, da imam očitno zelo razdraženo živčevje, ki ga je sprožil en stres oz. anksa. Seravi psiha sproži eno kemijsko neravnovesje. Pa še hormoni imajo kaj vmes.
Danes sem dobila neg izvid za borelijo, mi je pa zelo mravljinčilo jezik in sem bila čisto paf.

Tisto o zagonih... potem pa ke res naključje, saj ko sem jaz jemala Paroxat, se mi je vse skupaj zelo umirilo in sem trzala samo toliko kot vsak normalen člolvek. Ko sem prenehala, se je po mesecu poslabšalo in sedaj je slabo. Vmes pa imam dobre in slabe tedne, dneve...

Janja, ko sem bila majhna je bila moja OKM t.i. "vidov pes", sem nekaj "čarala" npr. 5x ugasnila in vžgala luč, 3x šla v kot, 10x pogledala na določeno mesto... itd. No, to je trajalo še ko sem bila odrasla in v drugih oblikah še dandanes. Poleg tega imam panični strah, da se bo kja zgodilo mojim bližnjim. Poleg tega sem nezavedno "posnemala" bolezni. npr. eno leto sem imela vsake toliko časa občutek, da se dušim. In to samo zato, ker mi je sošolka v 3. razredu povedala, da je njen bratec ponoči prenehal dihati in so ga peljali na urgenco. Pa še se najde...če grem k zobarju in mi reče, da bo potrebno odstranit nek živec v zobu, jaz kar pomislim na to, da bo to povzročilo "umiranje" vseh živcev po telesu...

Skratka, fulll sem komplicirana oseba!

[jerry2]

Tudi jaz nimam težav z dihanjem in dušenjem. Nismo vsi enaki. Meni je psihoterapevt rekel, da nimam paničnih napadov ampak konstantno panično motnjo kar pomeni manj izrazit panični napad, ki pa ne mine. In seveda je vzdražil mehur, želodec, črevesje, sklepe in zdaj še živčevje. Očitno je nekaj na tem možno. Tudi če zdaj mislim,d a imam ALS, je dejstvo, da zadnjih 7 let sem imel 100 težav pa nisem imel ne raka, ne ničesar nevarnega, samo težave. Torej vsaj za nazaj lahko rečem, da lahko psiha dela take težave ki niso po knjigi.

Pa niti ne psiha, jaz verjamem v fizično podlago teh stvari. Živec na nogi me gotovo ne vibrira zato ker mislim da mi mora. Je že nekaj narobe z njim, morda ga je moja glava vzdražila, saj ne vedo. Vse ima kemijsko podlago zame (za verujoče je pač še nekaj več, duša), samo zdravniki vedo samo 0.001% predvsem o živčevju. To je najbolj neraziskano področje. Pomisli: NIHČE NE VE, zakaj pravzaprav MORAŠ SPATI. Tako banalno vprašanje zakaj spimo, pa ni odgovora... Tako da...

[cincila]

Eko- to mam tudi jaz: KONSTANTNO PANIČNO MOTNJO  :clap:samo nisem znala povedat točno.
Joj, včeraj pa mi je tako zamravljinčilo jezik, da sem namesto polovice, vzela kar cel Rivotril  . Pa mi ne mravljinči skozi, sploh ne. Pride (sekundo, dve, tri) pa mine... Samo tolko me to prestraši  . Komaj čakam ta MRI, ker me strah vedno bolj ubija. Danes zjutraj sem mislila že, da imam po novem vrtoglavico- verjetno sem si le domišljala. Ker odkar me je nevrologinja na pregledu spraševala po simptomih  oz. ona je vprašala jaz pa odgovorila za ne (ker tega res nimam), od takrat se mi zdi, da se to pojavlja... Grozna sem! Sama sebi grem pošteno na živce!

[jerry2]

Jaz sem pa včeraj iizgubil moč v nogi za tenutek in sem tako padel da sem si zapestje in gleženj malo zvil. In zdaj to da kar padem ko ustanem iz kavča naj bi bilo tudi od psihe. Pa ni se mi zvrtelo, samo moči nisem imel v nogi ;-(

[cincila]

Meni se to zgodi, če čudno sedim. Mogoče je bilo to to. Načeloma pa ne.

Pa dej pojdi še ti na MRI, boš vsaj vedel pri čem si. Pojdi k dr. Clemenz, ji povej kaj t žre in ti bo dala napotnico,pa si na vrsti v že enem tednu v MB. Najhuhe je to, da se non-stop sprašuješ. No, tudi jaz sem res dolgo rabla, da sem to spoznala...

[jerry2]

Hvala Cincila, ampak ti se še vedno sprašuješ veš... ;-) In se boš po mojem še po MRI :-( Vsaj moje mnenje (ugibanje) je, da ti ne bodo nič dokazali in te bo žrlo naprej.

Ne pozabi, da sem bil pri nevrologu, ok takrat še nisem padal po tleh, ampak tudi zdaj sem samo enkrat res... Ponavadi se to zgodi ko čudno sediš in ti noge zaspijo, samo meni ni noga zaspala, samo moč je izgubila v sekundi in sem padel.

In sem 3x jezen. Prvič ker me to skrbi, če je od psihe ne bi padel, pa ker me bolj boli roka, ki me je že prej bolela in zdaj imam problem še z gležnjem, ne samo s stopalom :-( Saj niti ne vem katera noga mi je klecnila, tista ki mi trza bolj ali ona druga. Kaj vem... Skratka danes sem 3x slabe volje zaradi enega razloga :-(

[ljuba]

Jerry  mene bi tole tudi prestrasilo, priznam. Kako si danes, bolje? Se kaksna taka epizoda? Pa ne razmisljas, da bi sel do osebnega zdravnika vsaj malo povprasat? Drugace pa se meni to zgodi, ce noga zaspi, ampak brez padca, pac zaspi in je treba nekaj casa, da pride k sebi, in takrat tezko ali ne morem stopit nanjo, samo zelo redko.

Evo, cincilla - vceraj sem v zivo srecala MS ... No ljudi z MS.. Bilo je kar nekaj mamic z MS, ki so prisle na terapijo, zraven mene je bila en totalno pozitivna, 10let z diagnozo ampak brez poslabsanj. Me je prav dvignila.. AMPAK .. pol je pa prisla na terapijo ena pod 30 bi rekla ali pa tam okol in ko se ji je infuzija stekla, je vstala in takrat sem videla, kaj ti MS naredi, je bila ocitno ravno sredi zagona bolezni..  Jaz sem se tko jokat zacela...  Mah bed no.. Grozno kok mladih je bilo tam.. Prevec (

[evita]

ljuba zakaj si pa bila med tistimi z ms? Jaz se spomnim ko sem bila na punkciji dve leti nazaj, sva skupaj v sobi ležala z enim fantom z ms, ki pomoje ni bil starejši od 35 let...in je še komaj hodil. Mi je rekel da se mu je začelo z bolečinami v križu in itak sem si to zapomnila in imam vsakič pred očmi njega ko me hrbet zaboli...v zadnjem času velikrat..
pomoje je dosti tvegano za nas med take ljudi hodit, ker nas še bolj zabije...tko kot si rekla, da si jokat začela. Ampak a ni to lepo videt, da si pozitivni? Mi jim pomoje dosti krivico delamo, ko govorimo o njihovi bolezni na tak grozen način...češ, če je pa to, potem je pa to nekaj najbolj groznega na svetu..

No spet sem pametna...sama se pa živciram za znoret, čakam na izvid vep in itak pričakujem, da bodo slabi rezultati. Včeraj sem brskala po netu, če je mogoče, da v glavi ni lezij in so slabi izvidi očesnega ozadja..pa non stop se sprašujem, če bi šla še na mr hrbtenice, glede na to da imam non stop tremor hrbta oz. vratu...sej sploh ne vem kje, ampak občutek je pak kot da bi imela ful velik pulz nekje v hrbtu in to čutim ko ležim, sedim in sem naslonjena nazaj...