SELEKTIVNI MUTIZEM

[Sabina008]

Pozdravljeni!
Imam 7 letno hčerko, ki so ji postavili diagnozo : selektivni mutizem.
Bila je zdrav, normalen otrok in ko se je nehala pogovarjati v vrtcu, temu nismo polagali posebne pozornosti. Bila je stara približno 3 leta - mislili smo, da pač začne razmišljati s svojo glavo in jo je pač sram. Ob obisku se je skrivala, pogovarjala se je samo z vrstniki v vrtcu- pa še to potihem ( na uho).
Vpisali smo jo v šolo in upali, da bo to prerasla, vendar temu ni bilo tako. Iskali smo vse mogoče načine in rešitve, vendar ni bilo nobenega napredka, zato smo se resneje lotili zadeve.
Povezala sem se z šolsko svetovalko, ki me je napotila na Center za sluh in govor, kjer so jo obravnavali logoped, psiholog in pedopsihiater. "Terapije" ima že več kot eno leto (vsaka dva mesca 1 x ) in vedno znova grem od tam razočarana. Vem, da tu ni zdravila, ki bi 100% delovalo za vse, ampak se obravnava individualno.Kar me pa najbolj preseneča, pa je to, da hčerka mora risat, jaz pa vedno znova moram ponavljati, če so kake spremembe, kako se obnaša... - sprememb pa takorekoč ni! 
 :
Terapijo sem si pač predstavljala drugače in mislim, da nisem v zmoti glede tega.
Vem, da ne morejo spraševat nje, ker če bi govorila, niti tam ne bi bili, vendar se mi zdi nesmiselno, da hčerko prikrajšujem za pouk tega dne, ko ima "terapijo", se vozim v mesto in čakam na tiste pol ali eno uro, ki nima učinka.
Moja hčerka je sicer živahna in zgovorna doma in drugot(problem nastane, ko se tretja oseba vključi v pogovor), pogovarja se sicer z ozkim krogom ljudi, nima nobene govorne napake, je inteligentna, vendar jo je sram govoriti z ljudmi - tako pravi sama - no - da si ne upa...
Ker pa zdarvniki imajo možnost zdravljenja z zdravili, pa so to poskušali tudi pri njej.
Začudila sem se, ko so ji predpisali Apaurin - ki naj bi jo sprostil.
Še bolj pa sem se začudila, ko naj bi jemala Ritalin - po posvetu z šolsko psihologinjo sem ugotovila, da jemljejo to zdravilo nekateri učenci, ki se težko umirijo in zberejo.
Pa mi povejte, če sem v zmoti, ko po vseh dejstnih in slišanem mislim, da imata zdravili nasproten učinek. Normalno, da otroka ne mislim drogirati z zdravili, za katera ni znano, da bi lahko kakorkoli pozitivno vplivale na otroka v takem stanju.
Zanimala sem se  tudi že za hipnozo, vendar je bilo rečeno, da je še premajhna - premlada, da morda pri njej ne bi učinkovalo, da je postopek dolgotrajen ( obvezno je zaupanje) in nenazadnje - vse je samoplačniško, kakor  tudi terapije pri strokovnjaku, ker občina pač nima koncesije.
Trenutno čakamo na odločbo o usmerjanju - dobila naj bi pomoč v šoli pri pouku in en papir, ki bi učiteljici opravičeval drugačno obravnavo in ocenjevanje.
Pri tem moram pohvaliti svetovalko, ki je premaknila stvari, učiteljico, ki jo nenehno vzpodbuja in pomaga pri iskanju rešitev, pa seveda psihologinjo, ki je že pred odločbo ponudila pomoč in dela z njo individualno že nekaj časa. 

To je zgodba o razočaranju nad zdravstvom in metodami, ki nimajo uspeha.
To je zgodba, kjer je potrebno veliko prehojenih poti in smerokazov v prazno.

To je moja zgodba, ki bi jo rada delila z vami, ki se srečujete z istim problemom.

Pišite kaj!     

[alexx]

Kaj naj rečem sabina. Tako sem razočarana, da mi gre na jok. A Apaurin? Veš, da so mi ga dali, ko sem bila stara 5-6 let in sem imela vročinske krče (nekaj časa sem jemala...mame ni bilo zraven, da bi preprečila, ker sem bila v VMA). 40 let je že tega, a ne morem razumeti. Verjamem celo, da je to bila moja predizpozicija, da sem zavila k pomirjevalom. (Tega še nikoli nisem niti pomislila do nekaj malo časa nazaj.)

Hodi po svoji poti. Sigurna sem, da je prava. 

P.S. Tale svet je prepoln *strokovnjakov* od katerih mi gre na bruhanje. Prepričana sem, da bi *strokovnjaku* ki otroku da pomirjevalo zaradi *selektivnega mutima*- kaka učena diagnoza...brez problemov dala klofuto sedaj...takoj...v javnosti...in pod vso kazensko odgovornostjo.

Jaz sem tudi slektivno mutasta vedno ko nočem koga poslušati.

Kako sem jezna...prekleto kako sem jezna. Že dolgo nisem bila tako. Oprostite počenčki. Čustva so čustva tudi pri stari koki.

[Anchi]

A Apaurin? Veš, da so mi ga dali, ko sem bila stara 5-6 let in sem imela vročinske krče (nekaj časa sem jemala...mame ni bilo zraven, da bi preprečila, ker sem bila v VMA). 40 let je že tega, a ne morem razumeti.

Apaurin se uporablja tudi pri krčih.
http://www.rxlist.com/valium-drug.htm

[slaya]

A Apaurin? Veš, da so mi ga dali, ko sem bila stara 5-6 let in sem imela vročinske krče (nekaj časa sem jemala...mame ni bilo zraven, da bi preprečila, ker sem bila v VMA). 40 let je že tega, a ne morem razumeti.

Apaurin se uporablja tudi pri krčih.
http://www.rxlist.com/valium-drug.htm

Se strinjam, ker do neke mere sprosti tudi mišice!

[alexx]

Vem. Nisem imela krčev Anchi in slaya. Po tolikih letih sem stručko. Samo v nezavest sem padla 2x na Šibenški rivi pri 37 vročine in poleti. So me takoj transportirali v Split. Boga moja mama. Takrat ni bilo interneta...še telefon je bil redkost v Dalmaciji...in moja mama je enonomski tehnik ne medicinska sestra ali zdravnik.

VMA pomeni vojno medicinska akademija (bivša Yuga). Itak vem, da vesta. Se mi dozdeva, da sem bila bolj poskusni zajček glede na strarost Apurina. Izumil ga je Hrvat...bivši lastnik Miljacke...pokojni dr. Kajfež. O Apaurinu in pomirjevalih vem VSE. Mi ni ravnega strokovnjaka...teoretično in praktično. Ne verjemem, da je bil namenjen otrokom. Bolj histeričnim babam v meni (tako jaz trenutno sebe imenujem...ko sem down).

Ja...imajo svojo vlogo. Hvala bogu, da so...ampak NE 3 mesece...in NE otroku.

Za to svoje prepričanje sem se pripravljena tudi stepsti. Pa se nikoli v življenju nisem.

[jazzjazz20]

sabina, ravno včeraj je bil na italjanski tv pevec, ki je bil do 13 let tiho...ni govoril...nato je pri 13 letih prvič spregovoril in govoril brez problema...

razumi ti to...

[Anchi]

Vem. Nisem imela krčev Anchi in slaya.

Potem sem pa narobe prebrala, ker sem prebrala, da si imela vročinske krče (to so ene vrste napadi, če prav razumem (izguba zavesti itd.)) in pri teh je še kako indicirana uporaba apaurina (je t.i. "first line treatment" za vročinske krče, ki trajajo več kot 2 minuti), tudi pri otrocih oz. samo pri otrocih, ker vročinskih krčev načeloma nimajo po starosti 6 let. 3 mesece pa je krepko preveč, se strinjam.
http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_febrileseizures_070793.htm

Se opravičujem Sabini za off-topic ..

[alexx]

Anchi ti imaš prav. Jaz sem nerazumljivo napisala. Diagnoza je prvo bila *petit mal*, druga *vročinski krči*. Štos je pa, da niti prej, niti potem nisem imela nobenega napada in sem še kar *zdravo* bitje, ki pa slabo prenaša vročino (max 30...nad 30  )
Saj vem, da je včasih nujna sedacija. Vsaj pri slikanju glave...ampak 3 mesece...haloooooo!

P.S. A veš zakaj se tako spomnim? Imela sam dolge, skravžane lase, ki jih v bolnici niso znali  ali imeli potrpljenja česati in so me kar postrigli...na kratko. Zamerim.

[TanjaN]

Pozdravljena, Sabina008!!!!

Tudi jaz imam hčerko z diagnozo selektivni mutizem, stara je 8 let in pol (3. razred OŠ).

V bistvu sem zelo vesela , da sem zagledala tvoj post na forumu, saj do sedaj nisem imela sreče, da bi našla koga, ki ima otroka s to isto diagnozo. Vsi so mi samo govorili, da je to "zelo redko".

Za razliko od tvoje punčke bi jaz za našo lahko rekla, da je bila "NEpovprečen" otrok (kar se socialne komunikacije, sicer zelo zdrava, do 3. leta nikoli bolna) tiče že od vsega začetka. To sem še posebej ugotavljala kasneje, za nazaj, v primerjavi z drugo- in tretje-rojenim otrokom (imamo še dva mlajša bratca, stara 6 in 3 leta). Doma in v zelo ozkem krogu znanih (midva z možem, moji starši, potem se je pa že nehalo) je bila vedno izjemno živahna, zgovorna, bistra in lucidna, z milijonom domislic, zelo bogat besedni zaklad.... čim pa je zraven prišel kdo tretji - ali se ji je samo zdelo, da bi jo od daleč utegnil kdo slišati ali da jo opazuje, se je vidno spremenila: Kot bi se nekaj v njej "zacuknilo" - kot bi "zmrznila" - postala je toga, obraz je postal nekako brezizrazen (maska), ni se več smejala, nehala govoriti. Spet se je sprostila šele, ko je nevarnost, da bi jo kdo slišal/videl.. minila. Posebej je bilo hudo, kadar je kakšna stara tetka še kar rinila in rinila vanjo z vprašanji, kako ji je ime, koliko je stara.... takrat je ratala vidno v stiski, tudi na jok ji je šlo.

Pri treh letih je šla v vrtec (res odličen, mala heterogena skupinica 10 otrok in plemenita, zelo srčna in nežna vzgojiteljica, boljše si ne bi mogli želeti, res!!), takrat se je zanjo začelo res težko obdobje - LETO IN POL!!!! je vseh 8 ur presedela na istem stolčku, ni jedla, ni šla na Wc, ni pela, ni risala, ni se igrala... samo čakala, da jo pridemo iskat... ko pa sva enkrat prestopili prag vrtca, je kar bruhnila iz nje vsa zatajevana  aktivnost - odpela mi je vse pesmice, ki so se jih naučili, povedala vse o otrocih, kaj so govorili, kaj so delali, kaj so jedli.... me naučila vse igrice. Res je bila v hudi stiski, grozno mi je bilo hudo zanjo, ampak sem se zavedala, če bi jo vzela iz vrtca in bi bila doma ali pri babici, bi bilo to le navidezno zavetje. Strah me je bilo, kako bo potem, v šoli. Vrtec je še hec, potem pa ne bo več.... Peljala sem jo h klinični psihologinji Tanji Grgurevič v Dravlje... dala ji je nekaj za sestavljat (govorila seveda ni), pripravila jo je celo do tega, da je šla z njo v kotiček po knjigico, jaz sem izpolnila dolg vprašalnik.... in zaključila, da je res "malo posebna", ampak nič usodnega.

Potem je po letu in pol! prišel dan, ko je v vrtcu prvič s svojega krožnička "smuknila" en svaljek (njena najljubša hrana)... Ves ta čas ji je namreč vzgojiteljica vztrajno pripravljala hrano, rezala meso.... v upanju, da nekoč pa bo jedla.... in tako je prišel prvi svaljek, naslednji dan celo kosilo in potem še repete! Ne veš, kako smo bili vsi skupaj veseli tega napredka!!!

Kmalu po tem se je začela že tudi malo gibati po sobi v vrtcu (torej je bila stara že skoraj 5 let!), in igrat se je začela z eno deklico (kadar se ji zdelo, da je vzgojiteljica ne gleda!!!).
V zadnjem letu vrtca smo dali v skupino tudi njenega bratca, za katerega smo glede na njegovo družabnost računali, da bo igral vlogo "mosta" med njo in skupino. In mogoče je tudi to pomagalo, da je kmalu potem začela govoriti še z dvema punčkama. Z odraslimi pa do konca ni spregovorila niti besedice. Šla je tudi na večdnevni tabor z vrtcem in bila tam zelo živahna, nobenega problema.

Vedela sem, da je "posebna", jaz sem se seveda že sprijaznila s tem (meni je bilo to samoumevno..., moja je in rada jo imam.. no matter what!!!), skrbelo pa me je, kako bo v šoli... Zato sva začela z možem iskali po netu... Nekako sva začela pri avtizmu, ker se nama je zdelo, da je veliko simptomov, ki so bili zelo podobni kot pri naši hčeri. Pa vendar to ni bilo to. Sva pa preko tega iskanja vendarle našla spec. pedagoginjo dr. Branko D. Jurišić, ki se na ZD Metelkova v LJ (mentalno-higienski oddelek... sliši se res bedno....hm) ukvarja prav z avtisti....

Sprejela je našo punčko v svojo obravnavo in začeli smo (postavili do dg. in potrdili, da nikakor ne gre za avtizem).... Z veliko truda, vztrajnosti in drobnih fint jo je pripravila do tega, da je letu s njo že prav sproščeno klepetala (vzpostavila je sistem drobnih "nagrad", zbiranja nalepk.... za vsako opravljeno nalogo, ki je pri njej zelo fino delovala.... )

Seveda je bolela in še boli reakcija okolice, ki našo zaradi njene nekomunikativnosti označuje za nevgojeno, razvajeno... ampak s tem se nisem nikoli obremenjevala. Le kaj bo meni težko, kako težko je šele njej, ki vso to tesnobo sama doživlja! Ko bi rada divjala, norela, kričala, se se lovila, pa pred drugimi zamrzne....

Potem je prišla šola... šolsko svetovalno službo (tudi tam imajo spec. pedagoginjo, psihologinjo, logopedinjo...) sem seznanila z njeno motnjo, šla na vse mogoče pogovore, psihologinja mi je svetovala, naj jo peljem še na Gotsko (center za otroke in mladostnike) - dr. Jurišićeva pa je bila (in jaz  z njo) mnenja, da bi tako masovno razkazovanje množili strokovnjakov imelo samo negativen vpliv na deklico, saj bi nenehno doživljala samo potrditve svoje nezmožnosti komunikacije, same poraze torej. Tako smo se raje držali samo Metelkove.

Sprožili pa smo tudi postopek za pridobitev odločbe za "otroka s posebnimi potrebami" (trajalo je skoraj do konca 1. razreda, da so jo na MŠŠ spisali!!!), na podlagi katere ima odobrene dodatne ure z učiteljico in šolsko spec. pedagoginjo ter možnost, da je recimo ocenjevana samo pisno... da zanjo veljajo drugačni kriteriji (govorna vaja ni treba da ima 10 minut, na primer, tako kot za ostale).

V šoli je bilo najprej v začetku spet zelo hudo, toda spet je imela eno veliko srečo v nesreči - njeni sošolki sta krasni dvojčici, ki sta jo takoj "posvojili" in ji stojita ob strani v vsem... Pa tudi ves razred je krasen, nihče je ne zafrkava, prav prisrčno radi jo imajo in se veselijo z njo vsakega novega uspeha (huronski aplavz, ko je prvič brala pred razredom !!!) Ne glede na to, da ji odločba omogoča, da zdeluje razrede, tudi če vseh 9 let ne bi ust odprla, se ne bomo kar predali in delamo čim bolj tako, kot da ni ona nič posebnega.... Tako recimo  v glasbeni šoli in v športnem krožku nismo niti povedali za njeno posebnost.... da smo ji dali priložnost, da nekje začne na novo, brez "pardona" in "stigme", ki bi šla z njo in bi potem apriori delali z njo "v rokavicah".

Lahko rečem, da je v šoli vedno bolje ....bere, če je poklicana, gre tudi k tabli, izvedla je govorno vajo s plakatom, se igra in sodeluje pri telovadbi (seveda pa "med dvema ognjema sovraži iz vsega srca, tako kot njena mama, he he  ). Roke pa ne dviguje in tudi spontano recimo nič ne vpraša. Vidim, da je pri njej ta spontanost največja težava. V začetku šole smo delali tako, da ji je bilo vnaprej napovedano, a bo recimo naslednji dan vprašana en račun... In potem je odgovorila točno samo ta EN račun in niti enega več. Norma izpolnjena. Potem s(m)o začeli počasi širit nabor nenapovedanih dogodkov. Pri nekaterih ima še vedno težave. Dr. Jurišićeva je svetovala tudi recimo drobne finte - recimo ko učiteljica deli papirje, ji kao naključno pozabi dati - in potem mora iti naša k njej in ji to povedati.... tako vadi nepredvidljive, spontane situacije. Vidim pa težavo v šolskem kadru - zdi se mi, da sami nimajo posebnih idej, kaj naj posebnega počnejo z njo, čeprav je dr. jurišičeva kar huda in pravi, da imajo odobrene in tudi plačane dodatne ure, da si izmišljajo naloge posebej zanjo, pa tega kao ne znajo. Ne zamerim učiteljici - res, ona ni šolana za delo s takimi posebnimi otroci - zamerim pa recimo spec. pedagoginji, ki bi lahko učiteljico opremila s konkretnimi prijemi in nasveti ter nalogami. Tako mi pa naša vedno poroča, da pri spec. pedagoginji z dvojčicama samo berejo in se igrajo domine. () Skatka, vedno se bomo morali boriti proti ležernosti šoli - kar se njih tiče, bi lahko do 9. razreda čisto lepo vozili samo s pisnim ocenjevanjem. In bi še vedno zdelala šolo. Ampak mi se ne bomo kar tako sprijaznili s tem! Naredili bomo vse, da bi vendar kolikor toliko uspela v življenju normalno funkcionirati. Čeprav se seveda zavedamo, da gleda na njen karakter pač nikoli ne bo kakšen blazno družaben in ekstrovertiran tip (saj tudi jaz nisem... .), si pa želimo, da  bi si našla poklic, ki ga bo imela rada (vseskozi sanja o veterini, obožuje živali .... to je tudi pogosta značilnost otrok, ki ima veliko težav pri komunikaciji z ljudmi) in ljudi, ki jo bodo imeli radi kljub temu / ali pa prav zaradi tega, kakršna je.

Je pa sicer zelo bistra deklica, šola ji, kar se znanja tiče, sploh ne dela težav (hvala Bogu!!!), ima neverjeten besedni zaklad (res škoda, da ne more priti do izraza v govorjeni besedi), je dobrosrčna, resnicoljubna in pogumna ter zelo občutljiva na krivice in hinavščino ter neodkritosrčnost. Je pa še vedno zelo "neelastična", kar se nepričakovanih dogodkov tiče..., ima določene fiksne ideje (jesti jogurt z veliko žlico, na zofi ne prenese nobenega bratovega avtomobilčka,... tisoč mali drobnjarij, čez katere gre "normalen" otrok mimogrede, ona pa se obnje zatakne kot ob nekaj bistvenega....)

Kar se pa zdravil tiče - nam niso nikoli!!! - niti takrat, ko smo poročali, da  vseh 8 ur presedi na stolčku s skrčenimi prstki, kar je nedvomno izraz zelo velike stiske!!!! - predlagali nikakršnih zdravil!!! Ne pomirjeval, ne česa drugega... Ga tudi ne bi hotela vzeti! Samo stran bi šla od takih!

Oprosti, ker sem toliko napisala...., enostavno sem bila vesela, da sem našla nekaj tako podobnega. Včasih sem res osamljena v svoji izkušnji in skrbi, kako bo naprej....

lp tanja

P.S. lahko mi pišeš tudi na ZS, upam, da bo šlo - sem se šele zdaj registrirala na tem forumu

[alexx]

TanjaN  V jok si me spravila. Vaša družina je *posebna*...posebno čudovita. To sem mislila. In vzgojiteljica v vrtcu je pedagog, kakršnih ni veliko. In našli ste dober tim strokovnjakov.

Kar se pa zdravil tiče - nam niso nikoli!!! - niti takrat, ko smo poročali, da  vseh 8 ur presedi na stolčku s skrčenimi prstki, kar je nedvomno izraz zelo velike stiske!!!! - predlagali nikakršnih zdravil!!! Ne pomirjeval, ne česa drugega... nehvala Ga tudi ne bi hotela vzeti! Samo stran bi šla od takih!

Vesela sem...res sem vesela. 

[vesnav]

Tanja, podpiram te na tej poti in sem prepričana, da se pravilno odločaš.
Tudi moj otrok ni "tipičen", vidim pa, da so vse moje odločitve, nekako "prave", da se moje intuitivne odločitve (spreminjanje zdravnikov, učiteljev, terapevtov in ostalih strokovnjakov, dokler ne dobim najpristojnejšega) potrdijo kot pravilne ali vsaj najbolj uspešne.
Delno se tudi moj otrok ne sprosti v družbi, vendar nima diagnoze, gre za specifiko v značaju in razvoju, ki bi jo nekateri strašno radi definirali..
No, kakor koli, osebno se mi zdi najbolj pomembno in obenem najtežje: kako najti ravnovesje med njegovim "osebnim" in družbo, ki pogojuje neke norme... Pravila, tudi v šoli, ki so sistematična, splošna in marsikomu prav zaradi tega niso pisana na kožo...
Sigurno pa svojemu otroku zaradi "blokade" ne bi nikoli dajala pomirjeval... Tako svetujem tudi Sabini.. Probaj vse ostalo, predvsem pa opazuj, poslušaj in razmišljaj!

V.

Mimogrede, vročinski krč je v bistvu epileptični napad. Otroci ga imajo do 6. leta, če se pojavlja pogosto, je možnost, da se razvoje v epilepsijo in terja zdravljenje... Vendarle se pri otrocih do 6. leta običajno zgodi samo enkrat.. Kljub temu starši dobijo svečko, ki jo ob morebitnem napadu dajo otroku v ritko. To je apaurin. Takoj po prvem napadu pa vsakega otroka pošljejo na eeg in preverijo, ali je možnost epilepsije.. No, vročinski krč je za nevedne mame, kot sem bila jaz, gotovo nekaj hujšega, kar doživiš pri otroku. Ko to preživiš, si želiš, da bi opozoril vse starše, kako to zgleda, da ne bi nikoli doživeli šoka, kot ga sami... Ni pa nič nevarnega, če se zgodi samo enkrat.

[jazzjazz20]

no, da na kratko povem tudi sama naš "primer"...

partnerjev sin ima diagnozo aspergerjev sindrom...oblika avtizma...je nadpovprečno inteligenten in sedaj študira (letos bo star 21 let) na FAMNITu (fakulteta za matematiko in računalništvo), ker je en od najboljših učencev...
programiral je že pri 12 letih...

kje se vidi njegova posebnost/primanjkljaj?? pri komunikaciji in pri socialnih interakcijah...

fant je olikan, prijazen, se ne laže, do živali ima poseben odnos (niti pajka ne bi ubil...), ima bogat besedni zaklad, vsak dan prebere npr. celo delo...ne znajde se pa med ljudmi...

pred maturo smo mu uredili status otroka s posebnimi potrebami zaradi mature...predvsem zaradi eseja...on namreč ni sposoben razumeti čustvenih stanj ljudi in socialnih interakcij, ni se sposoben vživeti v čustveno stanje sočloveka...toej ne more opisovati čuistvenih stanj ljudi

najraje je sam, prijateljev nima oz...kar jih ima so preko interneta...

stvari razume dobesedno...če gre za dvojni smisel ali kakšen hec ga razume samo izkustveno, torej, če mu je kdo razložil za kaj dejansko gre...

navodila mu morajo biti jasno podana, nič dvoumnosti nič dvojnih smislov, nič nejasnosti...

otroke z aspergerjevim sindromom kličejo mali doktorji, ker tako govorijo...naš fant govori v pravilni slovenščini in je izredno načitan...če ima kaj prostega med predavanji (ali ko je imel kaj prostega v srednji šoli) zavije v knjižnico, vzame knjigo in bere...brati je začel zgodaj, ko je pričel govoriti, je začel s celimi stavki....

moram pa povedati, da je naš otrok dobil diagnozo nekaj pred 18 letom...in prejšnjič sem brala v osebnostih, da je neka ženska dobila diagnozo pri 28 letih...

žalostno, da je šel preko vseh zdravniških pregledov, preko vseh strokovnih služb v šoli....in, ko sem šla k njegovi zdravnici po napotnico za otroško kliniko (dr. macedonijeva) za pregled za avtizem, je rekla njegova lečeča zdravnica, ki ga pozna od njegovega rojstva: neeee, on ni avtist, on je samo malo poseben...

ja, poseben...

mi se mu prilagajamo, ker razumemo njegovo motnjo, pomanjkljivost in ga s tem ne postavljamo v stiske...in tako furamo mi dobro z njim, predvsem pa on dobro z nami..

[Lost]

Sabina, nasel sem eno podobno temo na arhiviranem forumu.
http://www.nebojse.si/ForumArhiv/index.php/topic,679.0.html

[Soncnica]

Samo eno mi je padlo na pamet: terapija z živalmi.

lp, soncnica

[Sabina008]

Vprašanje o s.m. sem postavila tudi pediatru na Tuš - baby klubu. To je odgovor:

Spoštovana bralka. Dolgo sem razmišljal kaj vam naj napišem v odgovor in kako naj vam razložim stanje oziroma bolezen vašega otroka, ki je tako redka, nenavadna. Vi pa jo dobro poznate in veliko znate o njej. Hudo je kot starš vedeti, da je vaš otrok drugačen  in da nikoli ne bo takšen kašnega smo si predstavljali, da bo , da ne bo izpolnil naših predvidevanj, pričakovanj  in sanj. Vendar morate vedeti, da vaš otrok ni kriv, da je takšen. Tudi oba  z možem nista kriva, da je takšen. Morate vedeti, da kriv ni nobeden. Vašega otroka morate vzljubiti takšnega kakšen je, morate mu nuditi neizmerno ljubezen in mu zaupati, morate mu nuditi sigurnost in srečo ker jo potrebuje več kot drugi otroci in več kot kdorkoli drug. Morate mu zaupati in verjeti vanj. Morate tudi vedeti, da je to redka in posebna bolezen in da ni čudežnih ozdravitev. Morate se sprijazniti z dejstvom, da je za vse potreben čas. Pri tej motnji pa se ta čas ne meri z minutami, urami ali dnevi. Tukaj se čas meri z leti. Samo čas bo pokazal, kako se bo vse spremenilo. Morate živeti v veri, morate sanjati in v teh sanjah morate videti vašega otroka, morate videti njegovo prihodnost.
Naj razložim nekaj o tej redki motnji, da tudi širši krog bralcev spozna nekaj o tem. Vama je to jasno.
Selektivni mutizem je redka bolezenska  motnja in se pojavlja v manj kot 1 odstotku otrok in najpogosteje prizadene deklice. Ti otroci so sposobni oblikovati govor vendar v določenih situacijah so tiho in ne govorijo, sporazumevajo se in govorijo le z znanimi osebami in v že znanih socialnih okoliščinah. Zaradi njene  posebnosti se ta motnja odkrije velikokrat prepozno predvsem pa ob otrokovem vstopu v šolo. Zaradi nje trpijo vsi družinski člani so prizadeti in na neki način stigmatizirani. Družina ne more doseči svojega normalnega dinamičnega procesa-razvoja.
Zaradi že prej omenjene kompleksnosti   je diagnozo relativno težko postaviti. Zato so strokovnjaki določili pet kriterijev, ki jim ta motnja mora zadostovati. V koliko niso izpolnjeni ne moremo govoriti o selektivnem mutizmu. Ti kriteriji so:
•   Otrok ne govori na izbranih mestih (denimo šola, drugi socialni dogodki).
•   Otrok normalno govori v popolnoma sproščenem okolju, na primer doma (čeprav nekateri redki posamezniki molčijo tudi doma).
•   Otrokova molčečnost vpliva na razvoj ter delovanje njegovih sposobnosti na učnem in socialnem področju.
•    Molčečnost se nepretrgano pojavlja vsaj mesec dni.
•    Molčečnost ni posledica govorne napake, kot je denimo jecljanje, in se ne pojavlja kot del kake druge motnje, denimo avtizma.
O vzrokih za nastanek motnje je zelo težko govoriti, ker še niso popolnoma odkriti in potrjeni. Večina strokovnjakov se strinja, da ima večina otrok s selektivnim mutizmom genetske predispozicije za to motnjo, kar pomeni, da se je določena oblika anksioznosti pojavila že pri kakem drugem članu družine.
Velika večina otrok s selektivnim mutizmom kaže različne znake anksioznosti in fobij (izoliranost, nenavadni izbruhi z jokom, težave s spanjem, razdražljivost, togost, skrajna sramežljivost od ranega otroštva), zlasti v novih in neznanih socialnih okoljih ter interakcijah. Zaradi nenehnega strahu pred socialno interakcijo se kot neposreden odgovor na strah pokažejo simptomi, kot so otrplost, pomanjkanje smeha, neizraznost obraza in molčečnost. Doslej še ni bilo potrjeno, da je selektivni mutizem kakorkoli povezan z zanemarjanjem, zlorabo ali s šokom.
Zdravila, ki ste jih omenjali, da jih je  otrok moral jemati sicer v neki meri   vplivajo na izboljšanje njegovega stanja čeprav diazepami povzročajo odvisnost. Pri otroku in družini je zelo pomembna psihoterapija, ki jo morajo biti udeleženi vsi člani družine in šolski učitelj otroka. Potreben je tudi čas, potrpežljivost, čas, potrpežljivost, čas...
Nekako je pravilo če otroci z svojim nenavadnim vedenjem imajo probleme več kot šest mesecev je potrebna profesionalna pomoč tima strokovnjakov, ki se s tem okvirjajo. V terapijo je vsekakor treba poleg otroka ,staršev  vključiti tudi šolo oziroma učitelje, ki sodelujejo z otrokom. Najboljše rezultate daje tako imenovana vedenjska terapija. Terapevt postopoma spoznava otroka, opazuje ga preko skritega ogledala, spoznava njegove navade in »govor« (tudi telesa), postopoma se vključuje v družino in potihoma postaja njen »član«. Potem, ko se otrok začne svobodno  pogovarjati z terapevtom se šele začne prava vedenjska terapija, ki lahko pomaga otroku.
Uporaba zdravil je omejena samo na izrazito težavne primere in močno anksioznosti.  Mora biti vodena preko strokovnjaka za to področje saj je možna odvisnost od anksiolitikov predvsem od diazepamov v kolikor se ti uporabljajo.
Edina ustanova v Sloveniji, ki vam lahko nudi vso pomembnejšo podporo in strokovne nasvete je Pediatrična Klinika v Ljubljani. Kolikor vem tam imajo posebej usposobljen  tim strokovnjakov (pedagog, psiholog, psihiater, nevrolog..,), ki se ukvarjajo z tovrstnimi motnjami.
Upam, da sem vam malenkost pomagal in da boste sigurno našli odgovor na vsa vprašanja, če nikakor drugače pa vendar v vašem srcu.

Lep pozdrav !

DAMIR DABRANIN dr. med. spec. pediater

[alexx]

Si zadovoljna z odgovorom Sabina? Misliš, da bi lahko še kaj več naredila?
Jaz mislim, da z možem dobro postopata in ubirata pravo pot. In mislim, da je tudi dr. Dabranin podal dober odgovor.
P.S. Danes je začela delovati tudi stran http://vizita.si/.  In mi smo tudi gor med društvi.

[teni]

Pozdravljeni,
Zal sem nasla edino ti dve zgodbi povezani s selektivnim mutizmom.Iscem info.,ker tudi jaz pri svoji 4 letni hcerki sumim ,da ima selektivni mutizem...Je kje se kaksna mamica,ki ima izkusnje s to diagnozo....naj se javi....

[Lost]

Poglej tukaj http://www.nebojse.si/ForumArhiv/index.php/topic,679.0.html